¿Sufres de artritis reumatoide y cuánto ha cambiado tu vida?

El año pasado me diagnosticaron artritis reumatoide (AR), aunque llevaba sufriendo los síntomas desde hacía bastante más tiempo y me habían diagnosticado erróneamente dos veces antes cuando me hicieron la prueba. Incluso me preocupaba tener Lupus, aunque estoy muy agradecido de que no tenga eso. Conozco personas que sí lo hacen, y he leído algo sobre él. Es una aflicción aterradora!

En cuanto a cuánto ha cambiado mi vida … pasé de poder caminar a cualquier lado y en todas partes, bailando en los clubes, muy flexible, y aprovechando al máximo la capacidad de una persona sana, para no poder caminar más que un par de bloques sin dolor tan severo que no puedo dormir ni funcionar ni hacer nada que no sea llorar. Sintiendo que debía haber destrozado algo para sentir tanto dolor. El rango de movimiento en mis tobillos / pies y caderas se reduce drásticamente, y en las últimas semanas me he dado cuenta de que mis dedos también se han inflamado y duelen. Ha sido un descenso bastante rápido en la movilidad, que ha tenido un gran impacto psicológico en mí.

Debido a que el inicio pareció golpear tan rápido, ha sido un poco una curva de aprendizaje / aceptación para mí. Cuando me exagero, mi condición se agrava y no obtengo paz. Quiero lograr muchas cosas, pero sé que tengo que elegir entre aceptar mis limitaciones y trabajar dentro de ellas, o vivir con dolores crónicos, irritantes y nauseabundos.

Ahora camino con un bastón, aparatos ortopédicos y un tobillo, además tengo que inyectarme medicamentos que pueden ayudarme o no (y pueden llevar a una desagradable reacción, que como lo hizo mi última receta) y yo * odio * agujas. Mi medicamento es un inmunosupresor, lo que significa que hace que mi sistema inmune hiberne básicamente y haga lo mínimo posible. Tengo que vacunarse contra la gripe todos los años para tratar de combatir al menos un poco de las epidemias virales y bacterianas socialmente desenfrenadas que suceden, y me mantengo alejado de amigos y familiares que están enfermos, porque puede significar la diferencia entre estar sano y yo teniendo una infección pulmonar tan grave que muero.

Mi cuerpo pasa tanto tiempo luchando contra todos los virus normales, bacterias, contusiones y otros daños como todos los demás, pero también decide combatir el tejido sano y las articulaciones por si acaso. Como resultado, estoy * exhausto * la mayor parte del tiempo, y tengo grandes dificultades para juntar la energía para hacer las tareas domésticas normales (doblar, pararse para lavar los platos o preparar la comida han sido mis mayores desafíos) y tareas de higiene personal que pueden -personas corpulentos dan por hecho (como hacer ejercicio y afeitarse las piernas, aunque insisto en hacerlo porque aprecio la sensación). Tengo que pensar en el futuro y planificar uno o dos días antes para priorizar cómo gastaré mi energía y cómo manejaré mi dolor.

También tengo una mutación genética llamada Alfa 1 Deficiencia de antitripsina, que es una condición que conduce a un deterioro lento de los pulmones y el hígado, y causa otros problemas, como problemas digestivos y de la piel. Hay varias variaciones de la mutación, y la más grave, aunque, afortunadamente, me enteré lo suficientemente temprano como para hacer cambios en mi vida para ayudar a mejorar mis posibilidades de ser más saludable más adelante en la vida. Desafortunadamente, también significa que no puedo tomar muchos medicamentos que se metabolizan a través del hígado sin experimentar efectos secundarios desagradables y que podrían causar más daño hepático. Ya no puedo tomar analgésicos de venta libre o muchos de los medicamentos recetados para la artritis o la depresión.

He tenido que hacer enormes cambios en la dieta, a pesar de vivir con un ingreso restringido, ya que no puedo trabajar hasta que mi salud mental y física mejore y sea confiable. Aprendí que los productos lácteos y el gluten son desencadenantes de la inflamación más importantes, al igual que muchos de los productos químicos que se usan para conservar alimentos o de alguna manera mejorar su sabor / color. Mi dietista me recomendó que corte todos los granos que pueda, con la excepción de la avena cortada con acero, que tienen demasiadas propiedades beneficiosas para dejarla pasar. Básicamente, si no quiero arriesgarme a una bengala, tengo que comprar frutas, verduras y pescado de agua fría (pescado de agua fría específicamente porque contienen ácidos grasos Omega 3. Omega 6 puede causar inflamación, pero el Omega 3 es maravilloso trabajo de luchar contra eso.) Al comprar frutas y verduras, termino teniendo que presupuestar mi tiempo y energía, no solo para ir de compras y llevar mi comida a casa otra vez, sino para guardarla y preparar la comida fresca lo antes posible. entonces puedo usarlo antes de que se eche a perder.

He venido a * long * way de vivir de la pasta !!

Tomo suplementos de Omega 3 diariamente, y he tenido que buscar soluciones alternativas para el control del dolor. Cultivo mi propia cúrcuma y árnica, que son maravillosas para combatir el dolor y la inflamación. Si recuerdo incorporarlos a mi dieta de alguna manera. 😉 (Además, la cúrcuma tiñe todo, así que dudo en usarlo tanto como debería).

También me propuse obtener prebióticos (como chickory y sunchokes) y probióticos en mi dieta. Estaba bastante bien con tener que ir sin lácteos, porque me volví intolerante a la lactosa varios años atrás, pero no estaba seguro de dónde encontrar alimentos probióticos asequibles. Descubrí kimchi, pepinillos en pepino probióticos (también llamados encurtidos) y kombucha. He estado aprendiendo lo que puedo sobre la fermentación de lacto y he estado haciendo ciencia loca en mi cocina en un esfuerzo por encurtir verduras que son demasiado abundantes en mi refrigerador para que pueda comer antes de que se echen a perder. Todavía estoy resolviendo los problemas allí. Me faltan un par de componentes clave para hacer exitosos productos alimenticios lacto-fermentados, ¡aunque hago una salsa fermentada promedio! 🙂 También aprendí cómo hacer kombucha, y he estado experimentando con la primera elaboración de cerveza y la segunda elaboración de kombucha.

Finalmente, RA realmente ha reducido mi estilo en lo que respecta a la intimidad y las relaciones sexuales. Debido al dolor crónico, algunos días puede ser más difícil regular sus emociones y comunicarse de manera efectiva. Hay días en que la niebla del cerebro es tan espesa y el agotamiento tan pesado, que dices cosas insensibles, sin tacto, lo que significa que son inofensivas, pero haciendo que se crucen ofensivamente. Además, con el dolor y la fatiga, puede ser difícil disfrutar de la intimidad sexual, o incluso llegar a las posiciones que solías disfrutar, y generalmente hay un período de recuperación después. Además, para las mujeres, también puede haber una afección adicional que acompañe a la AR, que reseca las membranas mucosas. Ojos, fosas nasales, boca, vagina … Puede ser muy frustrante, y el sexo puede causar más dolor o daño a la piel, que viene con sus propios problemas, como vaginosis bacteriana, infecciones por hongos y la oportunidad de enfermedades transmitidas sexualmente más eficazmente.

Desafortunadamente, para mí, estoy soltera y estoy buscando de forma casual y cautelosa un compañero de vida. Había decidido no tener hijos cuando era adolescente, pero cuanto más tiempo estoy vivo, más razones tengo para respaldarlo. No quiero transmitir mi genética y todos los problemas de salud que vienen con ellos, por lo que mi hijo puede sufrir el mismo dolor que he tenido que soportar y aún soportar. Salir con alguien con mis condiciones de salud, y mi deseo de permanecer sin hijos es mucho para que cualquiera se registre, y lo reconozco. También lo pasaría mal, porque puede ser una limitación para ambas partes, y nunca es agradable ver sufrir a la persona que amas. No es fácil para las personas entender por qué alguien de entre 30 y 30 años no es capaz de hacer las mismas cosas que las personas sanas de 30 años, y puede ser difícil de explicar de una manera que se pueda relacionar. Si no tengo mi bastón conmigo, mi RA es una enfermedad invisible, y la gente asume que estoy saludable.

Gracias por el A2A.

Como supongo que la mayoría de la gente ya sabe, sufro de artritis reumatoide. Puedo pensar en cosas que preferiría tener mal conmigo … pero, de nuevo, también puedo pensar en cosas que me gustaría tener una AR terminada.

¿Cómo ha cambiado mi vida?

Te recomiendo que te pongas cómodo. Esto podría tomar un tiempo.

Cuando mi AR por primera vez mostró síntomas, en la primavera de 2010, yo tenía 32 años y era el tipo de mujer que se encogía de hombros en una caminata de diez millas. Cuando se produjo el primer dolor, en mi cadera derecha, honestamente no pensé mucho: he tenido dificultades con esa articulación prácticamente toda mi vida después de nacer con dislocación … y mi madre no tiene el sentido de aceptar la oferta del hospital para corregirme. Solo pensé, ‘OK, se cerrará en unos días y hasta entonces solo tendré cuidado con eso’. El dolor del problema original nunca duró más de tres días, así que simplemente lo descarté como más de lo mismo.

Conociendo ese patrón, fue lo que comenzó el largo, largo viaje al diagnóstico; el dolor persistió durante una semana y empeoró en lugar de desaparecer. El día siete, consulté a mi médico de cabecera.

Llegó el diagnóstico: “Oh, tienes una bursitis trocantérica mayor”.

Derecha. Bueno. Me dieron analgésicos antiinflamatorios (ibuprofeno y paracetamol, también conocido como acetaminofeno en EE. UU.), Además de omeprazol (un medicamento para evitar la producción excesiva de ácido estomacal) y me enviaron durante dos semanas con instrucciones para descansar y volver después de ese momento si no importaba no mejorar

Por supuesto, Bursitis siendo retrospectivamente el diagnóstico equivocado, las cosas no mejoraron. Todo lo contrario. Mi médico intentó una inyección de cortisol … pero cuarenta y ocho horas después, el único beneficio que había obtenido de él fue la anestesia local que contenía. No pude recibir otra inyección durante tres meses y mi médico no creyó que mereciera la pena los posibles efectos secundarios del uso repetido de esteroides para volver a intentarlo. ¡Honestamente, no veo cómo empujar una gran aguja en la articulación inflamada también puede haber sido útil!

Entonces, en adelante y hacia arriba, a la fisioterapia, y otra derecha real ***. Ahora el doctor había pasado mi diagnóstico de bursitis al fisio … así que recibía tratamiento por lo que ninguno de nosotros sabía en ese momento era la enfermedad sangrienta equivocada. ¡No me extraña que doliera! El fisioterapeuta me dijo que el tendón principal que corre alrededor de mi cadera, de adelante hacia atrás, era demasiado apretado (sorpresa, sorpresa, el tendón y la articulación debajo estaban muy hinchados, ¿cómo podría haber sido así?) Y me mostró ejercicios para estirar y alargarlo. Al principio, pareció ayudar, pero, de nuevo en retrospectiva, lo último que necesita un tendón lesionado e hinchado es estrés adicional, y lo supe todo en las semanas seis, siete y ocho. Fue entonces cuando los ejercicios produjeron un dolor lumbar constante y la articulación de la cadera se volvió tan insoportable que me hizo perder el conocimiento por minutos a la vez, y tenga en cuenta que antes de este episodio solo me había desmayado una vez, por un golpe de calor. Mirando hacia atrás, sin embargo, no sé cómo duró la cosa ocho semanas bajo ese tipo de tratamiento todos los días. Me sorprende que el tendón no se haya desvanecido (simplemente se sintió como si lo hubiera hecho).

Volví al fisio y, cuando le conté acerca de los apagones, dijo que no era un experto, pero pensó que “podría haber algo más mal conmigo” porque en diez años, como fisio, nunca había sabido eso. hacer ejercicio para fallar, y mucho menos hacer que el dolor sea tan severo que el paciente se desmaya. De vuelta a mi médico de cabecera, quien luego me remitió a un reumatólogo.

Quién insistió en que era Bursitis persistente.

Ahora soy del tipo intuitivo, y sabía, a pesar de carecer de calificaciones médicas, que algo simplemente plano no cuadraba. Pero obtener una segunda opinión sobre el NHS británico es tremendamente difícil: no estar de acuerdo con un médico, y el resto tiende a cerrar filas y aceptar el diagnóstico original, incluso si está completamente equivocado. Así que sabía que necesitaba una consulta privada (inaccesible) o una serie de pruebas irrefutables de las que incluso un médico calificado no podía discutir.

Mientras tanto, sin embargo, el dolor no era simplemente no dejar de fumar; se estaba extendiendo. He perdido la noción de la cantidad de analgésicos que me dieron y que, como mínimo, no pude hacer nada para aliviar mi sufrimiento (y muchos de ellos se añadieron a él con efectos secundarios insoportables). Finalmente, hace cuatro años, encontré a mis nuevos mejores amigos: Morphine y Amytriptyline. (Sí. Morfina. Lo que te dan en el hospital después de la cirugía. Es así de malo.) Mi cadera izquierda, mis rodillas, hombros, codos y tobillos entraron progesivamente bajo fuego. ¡La enfermedad de b ***** estaba migrando! También fue, y esto realmente lo aseguró, trepando por mi espina dorsal.

¿Por qué digo que esto lo aseguró? Bueno, después de una gran cantidad de búsquedas en línea, descubrí que la columna vertebral humana no posee bursas. ¡Bingo! La cosa se había extendido desde mis caderas a mi espina dorsal; pero como no hay ninguna bolsa en la columna vertebral, ¿cómo puede verse afectada la espina dorsal por la bursitis? Y ergo, ¿cómo puede ser eso lo que me pasa? Esto y otras pruebas sintomáticas, además de algunas experiencias muy interesantes en el Bioma Rainforest en el Eden Project, y evidencia de algo que mi madre me contó sobre su lado de la familia cuando tenía 14 años (aunque carecía del valor y el buen sentido para dime la verdad absoluta), sustentaba mi caso cuando volví una vez más, con profundos recelos pero aún con cierta esperanza, a otro médico en la misma cirugía.

Y, finalmente , las palabras que debería haber escuchado hace varios años.

“Eso me parece mucho a la artritis reumatoide”. De hecho, estoy casi seguro “.

Eso fue a principios de 2015. Ahora sé que las verterbrae debajo de mi corazón están un 25% erosionadas a medida que mi sistema inmune las roe; He experimentado la alegría de las bengalas (y utilizo la palabra “alegría” en todo sarcasmo; las bengalas de la AR son muchas cosas, pero no son divertidas) y he pasado por varias ocasiones en las que mis músculos de la espalda se han atascado entre mi cintura y la parte superior de mi pelvis. Ugh. El dolor en la parte superior de la pelvis es una característica casi permanente y muy difícil de sacudir

Mi vida ha cambiado en casi todos los niveles. La única constante ha sido el amor y el apoyo de mi esposo (aunque me gustaría que aceptara que a veces no puedo evitar criticarlo o hablarle de una manera que tal vez no esté muy feliz con él; los mayores cambios han sido para mi paciencia). No sé lo que me hubiera pasado de otra manera. Ha cambiado el colchón de la cama (solo 18 meses) por uno mejor; trabaja muy duro para apoyarme, así que no tengo que conseguir un trabajo y arriesgarme a empeorar, y luego él se hace cargo de las tareas domésticas más complicadas; no se ha quejado de que nuestra vida íntima haya bajado básicamente al lavabo; él interviene para ayudar cuando la farmacia local se vuelve floja con el suministro de Morfina. Eso y un centenar de otras cosas pequeñas pero de vital importancia.

He logrado mantener mi figura (hasta ahora, de todos modos), pero lo que llevo ha tenido que cambiar radicalmente; las bandas de inflamación en mis caderas son visibles externamente como lo que parecen rollos de grasa; sin embargo, la grasa no duele si la pones en jeans ajustados, ¡y demonios, la hinchazón realmente lo hace! No puedo usar jeans a la moda para salvar mi vida. Afortunadamente, siempre he tenido un estilo de vestir muy individual y, en general, no se ha visto muy afectado. Zapatos, sin embargo: eso es otra cosa en total. ¿Talones? Ninguna posibilidad. Tengo suficientes problemas para mantenerme erguido sin ellos, y todo lo que hacen es forzar a mis caderas a trabajar de forma que maten absolutamente .

Luego está el sueño. O más bien, la falta de eso . Una noche de sueño agradable, natural y sin drogas es algo que ni siquiera puedo recuerda. Tampoco, gracias a los efectos de la morfina, puedo recordar cómo se siente despertarse sintiéndose renovado. Y con la falta de sueño (y las pesadillas inducidas por las drogas) viene la ansiedad, episodios del blues (no la depresión actual … todavía), la fatiga y sus problemas neurales concomitantes, a veces hasta el punto de agotamiento inducido por el dolor; el mismo dolor está haciendo incursiones severas en mi resistencia y estoy empezando a ser fóbico de actividades que provocan dolor. Y, por supuesto, la mente humana es lo que es, el período previo a esas actividades (estoy pensando especialmente en la tienda de comestibles semanal) también enciende el dolor. Ahora tengo un dolor repentino y vicioso en las muñecas, las manos, los dedos, los pies y los pies, así que ahora no solo necesito los zapatos planos, necesito el tipo de zapatos planos y acolchados que usaba mi abuela (y ella no tenía AR que yo sepa) También estoy perdiendo mi capacidad de hacer una de las cosas que me han mantenido cuerdo hasta ahora: jugar Gears of War (jugar como humanos al borde de la extinción es una gran manera de poner mis problemas en perspectiva, nada como los problemas de los demás quitar tu mente de ti mismo, incluso si las otras personas son ficticias). Si pierdo completamente esa habilidad, nuevamente, realmente no sé lo que sucederá.

¿Es de extrañar que pase la mayor parte de mi tiempo con la cabeza en las estrellas?

Tenía 21 años cuando noté por primera vez una rigidez inexplicable en la rodilla derecha. Caminé mucho, incluso caminando sobre la colina, pensé que tal vez lo había sacado o algo así y no me preocupé. Llegó y se fue, luego un día simplemente se rompió y caí en la calle. Fui a un médico de cabecera, sin respuestas, y hacia los 30, casado, un pequeño y otro en el camino, ahora estaba muy enfermo, cojeando permanentemente, una fiebre de 24/7 y todo el cuerpo con dolor severo en esa rodilla, solo ahora se había extendido a mi otra rodilla, a mi muñeca izquierda y al lado izquierdo de mi cara. Ahora tengo 54 años, nunca estoy sin dolor y uso una silla de ruedas. Y la profesión médica no ha sido de mucha ayuda y para nada proactiva. Todo ha tenido que ser gestionado, negociado o incluso luchado. Esa es la mala noticia.

Sin embargo, hay buenas noticias. Es posible que, al cerrar las puertas viejas, se abra otra puerta nueva e inesperada. Hice un estudio de esta enfermedad, aprendí mucho y trato de hacer lo mejor posible. La gente siempre me dice lo bien que me veo, y aunque no me sienta bien, es una señal de que su constitución puede hacer frente a muchas cosas si le da un poco de ayuda, no confíe en los médicos, hay muchas cosas no están entrenados para considerar y un doctor verdaderamente curioso es un tesoro raro. Investigue la dieta London KickAS etc, mire sus niveles de magnesio, aceites de pescado, busque aminoácidos como L Glutamine … ese tipo de cosas pueden hacer todo lo posible para mantenerse lo más fuerte posible.

Hay áreas en mi vida en las que he ido viento en popa, he aprendido cosas nuevas y he encontrado nuevas formas de trabajar desde casa … trabajo que amo. Solía ​​trabajar en museos, luego en Administración local y Reclutamiento y capacitación del sector privado, luego enseñé inglés y estudios comerciales. Ahora leí las cartas del Tarot de las personas (años de autoestudio me llevaron a eso) y soy tutor en inglés, independiente.

He hecho cosas, aprendido cosas y me he convertido en cosas que quizás nunca hubiera hecho si siempre me hubiera sentido cómodo, y llevado lo que podrías llamar una vida ‘normal’ … ¿pero qué es lo normal?

Mi hijo menor llegó muy bien, y yo estaba enfermo como podría estar con RA, todavía la entregué bien, completamente natural. No hay señales de RA en mis hijas, al igual que no hay RA en mi familia antes que yo que yo sepa.

Viajamos. Es agotador, pero todavía hemos visto mucho, hemos estado de gira o simplemente nos hemos sentado al sol.

Le digo a mi marido que soy el tullido más sexy que él conoce, y él (en su mayoría) está de acuerdo … él sabe lo que es bueno para él :)) y, por supuesto, también ha sido muy duro con él en todo tipo de formas.

A lo largo de los años he llorado muchísimo, con dolor, soledad, miedo e ira por la falta de atención que se ha encontrado en las relaciones con personas muy bien pagadas para ayudar a esta clase particular de enfermos. Pero manteniendo mi mirada centrada en lo que viene después, qué hay de nuevo, qué puedo hacer que sea nuevo, he tenido la suerte de no sucumbir a la depresión, y una persona deprimida es difícil de vivir para otras personas.

Algunas personas, la mayoría de hecho, nunca se ponen tan mal como yo. La mayoría no se daña tanto como yo.

Sé amable contigo mismo y mantente alerta a los desarrollos esperanzadores. La tecnología de células madre está avanzando rápidamente ahora, observa ese espacio y siempre salen nuevos medicamentos “biológicos”, además de todas las cosas que puedes investigar para ayudarte en casa.

RA no tiene que tener ni una pulgada más de ti o de tu vida de lo que es absolutamente inevitable. RA sucede. Uno tiene que lidiar con la realidad de que es total sh * t a veces, y RA es sh * t pero la vida todavía puede ser buena. Muy bien. E interesante.

Entonces soy nuevo en el diagnóstico de AR. Voy a cumplir 41 años el sábado. Mi cabello comenzó a caer inexplicablemente alrededor de la edad de 25 años. Me asusté. Vi varios dermatólogos, endocrinólogos y médicos generales, incluso un nutricionista. Tuve una biopsia de cuero cabelludo, mi tiroides fue revisada en numerosas ocasiones porque estaba, y aún está, agrandada. Siempre resultados de prueba normales. Me dijeron que era alopecia y probar Rogaine. Eso no funcionó. Afortunadamente, tenía mucho pelo y todavía no soy calvo. Parece crecer un poco, aunque he perdido más de la mitad de acuerdo con mi médico. El malestar / agotamiento general comenzó en la treintena y comencé a auto medicarme con marihuana. Me dijeron que solo estaba “envejeciendo” o que estaba “deprimido” y un médico me llamó “hipocondríaco”. La marihuana es como un milagro para mí, no sé lo que habría hecho sin ella, en una nota al margen Todos mis análisis de sangre estándar fueron normales con una excepción, mis recuentos de glóbulos blancos siempre fueron elevados. Los médicos dijeron que tuve una “respuesta inflamatoria generalmente intensa a la enfermedad”, excepto que no estaba enferma. El año pasado, a principios de octubre, rompí con mi novio LT y estaba bajo una gran cantidad de estrés. Uno de sus principales problemas, según él, era que había dejado de hacer muchas cosas en la casa. Simplemente no me siento bien. Me dijo que era “flojo”. En las primeras 2 semanas de mudarme, comencé a despertar a las 3, 4 y 5 a.m. con ambos brazos dormidos desde el codo hacia abajo y dolor de espalda. Mis manos se sentían como si estuvieran siendo devoradas por cientos de pequeñas pirañas. Se hinchan como las manos de Mickey Mouse. Fue como si el estrés activara un interruptor en mi cuerpo y los síntomas pasaron de 0 a 60 muy rápidamente. El agotamiento estaba llegando al punto en que estaba impactando negativamente mi capacidad de tener una vida normal. Después de despertar me tomaría horas trabajar a través del dolor antes de que los alfileres y las agujas en mis manos se calmaran, pero todavía estaba exhausto. Pensé que tenía túnel carpiano como mi madre. Luego comenzaron los problemas de piernas, también a primera hora de la mañana. Todavía no me he arrastrado a un baño, pero tengo que arrastrarme como mi abuela de 92 años hacia el baño porque me duelen la parte inferior de las piernas, los tobillos y los pies. Me toma el mismo tiempo para que mis piernas se sientan bien si sigo moviéndome como lo hace con mis manos. Solía ​​hacer ejercicio con frecuencia, caminar de energía 4-5 millas por día, fila, ahora tengo suerte si puedo doblar una canasta de ropa y hacer la cena después del trabajo. Si me siento durante más de 10 minutos, me duelen las piernas cuando me levanto y mis manos se vuelven a dormir. Ambos al mismo tiempo, aunque el lado derecho es mucho peor. Traté de explicarles a mis compañeros de trabajo lo que está pasando, a ellos no les importa. De hecho me meto en problemas por llegar tarde saliendo cuando cierro. Intenté explicarle a mi familia que no lo entendieron. Soy un vago vago para ellos. Una falla constante y fuente de decepción. Algunos días simplemente me acuesto en la cama todo el día con mis bolsas de hielo y mi almohadilla térmica y lloro. Mi hijo es la única persona que parece querer o quiere ayudar. Déjame decirte que esto está arruinando mi vida. Estoy más que entusiasmado de comenzar a tomar medicamentos y sentirme aliviado. Espero que haya algo de alivio para mí. Quién sabe si el medicamento incluso funcionará. ¿Por qué todos estos doctores no se dieron cuenta de esto todas las docenas de veces que estuve en la sala de emergencia o pidiendo ayuda? Pasé de ser una niña vivaz a trabajar 3 trabajos, hacer ejercicio, tener una vida social activa, reclusión y miseria. Realmente, realmente apesta. Y así es como mi RA ha afectado mi vida hasta ahora.

Si, lo hago. No cultivo mucho y tengo dificultades para recorrer distancias de más de una o dos cuadras. El caminar es probablemente el más difícil de adaptar … Nunca fui un gran caminante por placer, pero caminar no fue un problema. Me encanta viajar y caminar mucho cuando viajo, así que pensé que podría tener que dejar de viajar por completo, pero donde hay voluntad hay una manera 🙂 Compré un pequeño scooter plegable y ahora estoy viajando de nuevo. Me impide ir a algunos lugares, obviamente, pero he estado en Europa y en todo Estados Unidos. Simplemente lleva un poco más de planificación.

Todavía voy a trabajar a diario, hago ejercicio dos veces por semana (Pilates) y hago la mayoría de las cosas.

Pasaron aproximadamente 18 meses antes de que tuviera la combinación correcta de medicamentos y ahora no tengo más dolor que la osteoartritis en las rodillas. Me pongo muy rígido en el invierno (la humedad en Seattle) y eso me convierte en un motor bastante lento. A veces uso un bastón en el invierno.

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