Si te diagnosticaron una enfermedad crónica que no tiene cura y sería una gran parte del resto de tu vida, ¿qué preguntas tendrías?

Bueno, me han diagnosticado una enfermedad incurable y me afectará por el resto de mis días.

Fibromialgia

Primera pregunta: ¿Qué puedo hacer para ayudarme a MÍ MISMO?

Necesitaba saber qué terapias realmente se benefician, qué hierbas / medicamentos son de verdadero beneficio, qué tipo de ejercicio podría ayudar, etc.

Segunda pregunta: ¿empeorará?

No tengo una respuesta para eso. Algunas personas sienten que esta enfermedad progresa, otras sienten que aumenta y disminuye.

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Tercera pregunta: ¿es genética? ¿Podría dárselo a mis hijos?

Quería saber si debería evitar tener hijos; si la recompensa es mayor que el riesgo. Yo tampoco tengo una respuesta verdadera para eso. Aunque, a través de mi investigación, he descubierto que muchas personas tienen otros miembros de la familia con una afección similar, a menudo no diagnosticada.

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¿Todas las grasas de la dieta son igualmente grasas? Por ejemplo, ¿el aceite de oliva engorda menos que la mantequilla, libra por libra?

Primero preguntaría “¿por qué yo?” Esta es la respuesta más natural a las malas noticias. Esta fase pasará y no tiene respuesta.

Luego necesito preguntarle a la comunidad médica lo siguiente:

¿Se puede manejar con medicamentos?

¿Qué hay de la dieta?

¿Puedo vivir un estilo de vida independiente?

¿Habrá dolor y se puede manejar?

¿Es genético? ¿Está en riesgo mi familia?

¿Hay investigaciones en curso, cualquier estudio en el que se pueda participar?

Esta es una respuesta amplia, ya que hay muchas enfermedades crónicas, Lupus, Chrohns, Diabetes, y como tal, tendrían cambios de estilo de vida específicos asociados con ellas. No tema preguntar nada, porque no hay malas preguntas.

Cathryn Glenday

“¿Pueden otros contratar esto de mí? Si (la enfermedad X) es, de hecho, transmisible, ¿cómo puedo evitar que otros la atrapen?

“¿Cuáles son las formas más efectivas de manejar (enfermedad X) para que pueda permanecer como miembro de la sociedad tanto más independiente y contribuyente como sea posible?”

“¿Está la (enfermedad X) terminal? Si es así, ¿cuánto tiempo tengo?

Antigone Freimann

Tengo una enfermedad así y me enfrento a estas preguntas a diario.

Cada día pregunto:

¿Cómo puedo mejorar mi salud hoy (autoeficacia)?

¿Qué nueva comprensión tienen la ciencia y la medicina (el conocimiento ayuda)?

¿Cómo me estoy haciendo cada vez mejor?

Evito las preguntas existenciales, como por ejemplo, cuánto tiempo viviré porque nadie lo sabe.

Alicia Marie

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