¿Alguna vez has perdido todo debido a una enfermedad crónica?

Bueno, no todo , al menos no todavía, ¡gracias a Dios! Pero sigue siendo una posibilidad. Todos los días es una lucha por la supervivencia. Me enamoré completamente de la llamada “red de seguridad social” y si no fuera por la ayuda de mis padres que no eran ricos, papá es un veterano militar jubilado que vive con un ingreso fijo, yo habría estado sin hogar y pronto después de eso, muerto. Mi historia suena un poco trivial en comparación con otras que se han compartido aquí, pero quiero contarlo de todos modos porque creo que ilustra lo fácil que es para las personas perder todo.

Después de ser un atleta de toda la vida y esencialmente la Chica Cartel para un Estilo de Vida Saludable, en 1991 de repente tuve una misteriosa enfermedad viral parecida a la gripe que me golpeó en el culo y nunca me recuperé del todo, como se describe en este blog. Después de una evaluación exhaustiva que incluyó una gran cantidad de pruebas de laboratorio, finalmente me diagnosticaron CFIDS, “Síndrome de disfunción inmune crónica de la fatiga”, una enfermedad incurable por medicina convencional. Los médicos dijeron: “Nunca volverás a trabajar”. Vamos a ponerlo en Discapacidad permanente. No se preocupe, sin duda será aprobado para SSDI. “Esto fue en California.

A instancias de mis padres, a quienes les preocupaba no poder sobrevivir con SSDI en California, me mudé a Florida para estar más cerca de mi familia, que tenía un techo sobre mi cabeza. Había estado trabajando como transcriptor médico pero mi condición se volvió tan mala que ya no pude escribir. Mientras que los médicos en California tenían la certeza de que ganaría los beneficios de SSDI, al embarcarse en el proceso en Florida, incluso con la ayuda de un buen abogado, perdí mi caso porque, “en Florida, no está discapacitado si puedes hablar por teléfono Puedes trabajar como telemarketer desde casa “.

De hecho, no podía trabajar como telemarketer, solo porque soy un terrible vendedor. A pesar de la capacitación de algunas muy buenas compañías de mercadotecnia directa con excelentes productos, nunca hice ninguna venta. Probablemente no podría vender agua en un desierto. Y como mujer soltera sin hijos, no fui elegible para ningún tipo de ayuda gubernamental en Florida.

Sin embargo, sí tenía una maestría en psicología, aunque no pude ejercer legalmente debido a los cambios en las licencias que descarrilaron mi carrera (una historia más completa), y pude conseguir un trabajo como asesor espiritual con Psychic Friends Network por teléfono. Esto fue muy bien hasta que la empresa salió del negocio un par de años después. Mientras tanto, había estado estudiando medicina holística / herbal que me ayudó a recuperar lo suficiente como para volver a trabajar en registros médicos desde mi casa.

El sueldo de un Especialista en Lenguaje Médico fue significativamente más bajo en Florida del que había sido en California unos años antes, y con el paso de los años, siguió disminuyendo. Lo que había comenzado a $ 35 / hora como puesto de empleado, para el año 2009 pagó tal vez $ 12 / hora en un buen día, por contratista, lo que significa cero beneficios, días de enfermedad o seguro médico pagados, y el pago de doble impuesto SS. Y el trabajo se estaba agotando. Tuve que asumir otros 2 trabajos: un contrato con otra compañía psíquica, y la enseñanza de yoga, ninguno de los cuales pagaba cuclillas doodly.

Eso sí, cuando mi doctor en Florida me dejó ir a trabajar, me dijo que solo podía trabajar a tiempo parcial y que tendría que “contratar una mucama” porque no había forma de que pudiera trabajar y limpiar la casa. Pero no podría sobrevivir a tiempo parcial, ni podría permitirme contratar a una criada, obviamente.

Lo que es milagroso es que mi régimen de medicina holística me permitió poder trabajar en 3 trabajos, incluida la enseñanza de yoga a unos pocos estudiantes en mi hogar. Pero tuve días buenos y días malos, y mi sistema inmunitario seguía siendo demasiado frágil para trabajar en un trabajo regular fuera del hogar con exposición al público.

Incapaz de llegar a fin de mes a pesar de mis mejores esfuerzos, caí en la deuda de las tarjetas de crédito. A pesar de mis 3 trabajos, mi ingreso estaba muy por debajo del nivel de pobreza. Comencé un negocio adicional de limpieza y diseño que tampoco produjo muchos ingresos. Y, naturalmente, mi salud se estaba agotando por el exceso de esfuerzo y tuve una recaída severa de CFIDS. En la primavera de 2014 ya no podía escribir lo suficientemente bien como para hacer registros médicos, aunque el trabajo en ese momento pagaba apenas el salario mínimo, por lo que ni siquiera valía la pena. Estaba agotado, dolorido, con frecuentes infecciones oportunistas, desesperado y ahogado en deudas. Tuve que declararme en bancarrota. Pagué a mi primer abogado $ 1000 de la tarifa de $ 1500 y él cerró, tomando mi $$ y el de todos los otros clientes. El Colegio de Abogados de Florida dijo que lo más probable es que nunca recuperemos el dinero.

En diciembre de 2014 finalmente obtuve un buen contrato como asesor espiritual de The Best Psychic Company en la Tierra (cuyo nombre no puede mencionarse en las redes sociales por razones contractuales). La paga fue excelente y creí que mis oraciones fueron respondidas. ¡Finalmente podría pagar mis cuentas y salir de la deuda, hurra! Pero cuando descubrí cuánto le debía al IRS como contratista independiente, es decir, “empleado de facto sin beneficios” en mi nuevo nivel de ingresos, después de haber logrado abrirme paso para salir de la pobreza en el apenas-apenas- clase media baja, tuve un despertar muy grosero.

Soy bastante bueno en matemáticas y no importa cuántas veces revisé los números, no pude hacer que salieran bien. No había forma en el infierno de que pudiera pagar mis deudas y mis escandalosos impuestos. Tendría que reiniciar todo el proceso de bancarrota desde cero, con un nuevo abogado. Encontré a un excelente abogado que me dio un descanso en sus honorarios pero aún así me costó otros $ 1500 que no tenía, así que me dejó pagar cuotas mensuales. La bancarrota se finalizó el verano pasado y ahora estoy afortunadamente libre de deudas de tarjetas de crédito.

Pero, la lucha diaria por sobrevivir continúa. Le debo miles al IRS por 2017 y no tengo idea de cómo voy a pagarlo. Mi padre me dio el pago inicial para ayudarme a comprar esta casa modesta, que el IRS ya ha amenazado con tomar en 2 ocasiones, y el Condado una vez. Tampoco tengo esperanzas de jubilarme porque cada centavo que logro ahorrar va al impuesto sobre la renta, el impuesto al “trabajo por cuenta propia” (es decir, la parte que me corresponde del empleador de facto del impuesto SS) y el impuesto a la propiedad.

Sé que hay personas en situaciones mucho peores, y estoy muy agradecido de tener un techo sobre mi cabeza (por ahora) y un buen contrato de trabajo que hace el trabajo desde mi casa que puede acomodar mi discapacidad. Al mismo tiempo, mi salud sigue siendo frágil, no tengo días de enfermedad remunerados y, al igual que muchos estadounidenses, vivo de cheque a cheque mientras me cobran impuestos hasta la muerte y, por lo tanto, continuamente al borde de la falta de vivienda. No puedo dejar de encontrar irónico que mi SSDI fue denegado cuando realmente lo necesitaba, ingresé en el sistema desde mi primer trabajo a los 17 años y ahora pago el doble desde que (involuntariamente) me convertí en contratista independiente en 2001, agregando insulto a la lesión .

Cuando digo que estoy siendo “tasado hasta la muerte”, no es una exageración. La única forma en que podré pagarle al IRS lo que quieren es trabajar más horas, lo que significa dormir menos, deprimir aún más mi función inmunológica y hacerme susceptible a infecciones oportunistas que podrían matarme o, al menos, costarme. tiempo libre (no remunerado) del trabajo, lo que me devuelve aún más financieramente. Y si no puedo pagar mis impuestos, el IRS tomará mi casa y yo estaré sin hogar. No puedo ver ninguna salida hasta el día de mi muerte. Afortunadamente no tengo miedo a morir.

No todo. Perdí mi casa, una buena parte de mi carrera, mi capacidad para permanecer sentado durante más de unas pocas horas, mi capacidad para soportar más de media hora a la vez (y esto con medicamentos para el dolor). Pero todavía tengo las cosas que importan: mis pensamientos, mi hija, mis gatos, y aprendí quiénes son mis verdaderos amigos.

Rápidamente aprendes a priorizar cuando pasas por cosas así, y todavía estoy pasando por eso. Aprendí a apreciar lo que tengo porque empeorará. También aprendí valiosas lecciones sobre cómo elegir mis batallas, disfrutar el momento y no revolcarme en la autocompasión. Porque siempre podría ser peor. Creo que estoy mucho más feliz ahora que antes. Suena loco, pero es verdad.

En este momento, estoy en un gran dolor. Estoy esperando que entren los analgésicos, y espero que mi apetito me permita comer en algún momento hoy. Pero tengo un gato en mi regazo, tengo la suerte de tener acceso a medicamentos para el dolor (que muchas personas con dolor crónico no tienen), y tengo un techo sobre mi cabeza en un día tormentoso. Así que es bueno.

Solo puedes perder todo si llevas una vida muy superficial.

Perder todo. Estaba terminando mi carrera de Interdisciplinary Art MFA. Me acababa de casar y estaba embarazada de mi primer hijo. La vida de mis sueños estaba a punto de suceder. Quería pasar mi vida en la carretera, viajar con mi familia, hacer música y presentar mi espectáculo multimedia que había desarrollado durante tres años.

Los primeros cuatro conciertos fueron programados, la banda estaba ensayando. Los videos y el arte completados, el baile era cada vez más difícil. Iba a hacer que todo suceda. Nada podría detenerme.

Pensé.

No sabía que tenía una lesión espinal rara. Había sufrido todos sus síntomas durante toda mi vida, pero me lavó el cerebro para que creyera que el dolor era normal, solo seguí. Luché tanto tiempo que ni siquiera lo consideré algo para mencionar. Pero viví con dolor crónico toda mi vida.

El embarazo desgarró aún más el cordón. En el sexto mes me había quedado parcialmente paralizado por primera vez. Después de tener el bebé, no me recuperé bien. Obtuve mi título, caminé a través de dos actuaciones. Me enfermé más y les llevó meses identificar la lesión de la médula espinal. Hasta entonces me trataron como si fuera una búsqueda de drogas. Luego arrojaron 400 mg de oxy al día sobre mí. Nunca habían visto este tipo de lesión. Salí de debajo de esa carga tóxica, pero las condiciones de dolor crónico persisten. Fibromialgia, Lupus, CFS / ME PEM y SCI me hacen sentir como si hubiera sido golpeado por un semi diario. Nunca. Alguna. Alivio.

Mi esposo estaba furioso porque no pude cumplir mi promesa de ser una supermom y esposa. El día que los doctores nos contaron sobre la operación que necesitaba y me dejó claro que necesitaría asistencia durante el resto de mi vida, me dejó en el camino a casa, diciendo que había estado teniendo una aventura con una camarera local.

No saldría de mi enorme departamento, y no pude soportar mirarlo. Un amigo me invitó a quedarme gratis en su casa / edificio de apartamentos. Dirigió una guardería fuera de su casa y ofreció guardería gratuita para mi hija. El apartamento no tenía calefacción o agua caliente. Él vino a pasar el rato en mi casa, y luego comenzó a decirme cómo conseguiría erecciones jugando con los niños.

Amenacé con denunciarlo y fingió vender su casa para aprovechar el vacío de desalojo de 30 días. Ahora tenía dos hijos del mismo padre; había prometido que la camarera se había ido, pero tan pronto como me dejó embarazada la segunda vez (el DIU falló) me informó que iban a casarse.

Así que pasé de estar a punto de hacer todos mis sueños realidad a ser un lisiado sin hogar con dos niños.

¡Sí! Perdí todo lo que tuve. Casa, auto, mis bienes, mi familia, todo menos la ropa que tengo en la espalda. Así fue en 2010. Actualmente, estoy desempleado y recibo Compensación de VA como mi única fuente de ingresos. También me volví a casar con mi ex esposa, tengo una casa de 4 habitaciones sin hipoteca, compré un auto nuevo en 2013 (aunque no puedo conducir). El auto es la única deuda que tengo. Tengo dinero en Ahorros para emergencias. Tengo un televisor inteligente de 55 “y mi esposa y yo tenemos nuestra propia computadora, tabletas, teléfonos nuevos y Kindle. Solo cocinamos la mitad de nuestras comidas, escogiendo entregas o salidas según nos plazca. Recientemente hemos remodelado totalmente nuestra casa desde el techo hasta la plomería; incluyendo nuevas vigas, cableado, un nuevo baño accesible para discapacitados, toda la nueva cocina donde agregamos 11 gabinetes más y una isla flotante, y convertí una habitación en un estudio de cerámica para mi esposa, que incluye Extrusora y un horno muy grande. Agregamos una terraza en el costado de la casa. Pagué a un paisajista para que haga mi patio dos veces al mes. Ambos tenemos una excelente atención médica. Oh, mi esposa estaba desempleada cuando nos volvimos a casar y ni siquiera ha buscado trabajo porque no necesitamos el dinero. Volver de Zero puede parecer desalentador, pero es factible. Solo lleva un poco de tiempo y un gasto juicioso. Cuelga ahí; ¡se pone mejor!

Dang cerca de él. Había terminado mi licenciatura y había sido admitido en la escuela de leyes. No es una tarea fácil. Terminé mi primer año siendo padre de dos adolescentes. Llega el segundo año y empiezo a sentir lo que ahora sé que fueron los precursores de la tiroiditis de Hashimoto, que se aceleró. El primer semestre tuve un 1.94, descubrí que mi endocrinólogo había fallecido y tomó un par de meses para entrar en el nuevo. Descubrimos que mis niveles eran lo suficientemente altos como para haber causado insuficiencia renal en unas pocas semanas. Comience dosis más altas de medicamentos. El segundo semestre tomó aproximadamente 6 semanas para que la nueva dosis comenzara a hacerme sentir mejor y tuve un 1.95 que me hizo retirarme del cuerpo estudiantil.

Afortunadamente, esta historia tiene un final feliz. Luché contra mi expulsión, se me permitió solicitar la bancarrota académica y comencé de nuevo y me gradué de la facultad de derecho en agosto de 2017 y tomé el examen de la barra en febrero de 2018.

Tendría que definir “todo”, he perdido mucho. Pero en algunos aspectos, he ganado mucho más de lo que perdí. ¡Casi requeriría escribir una “mini-novela”! A falta de eso, tengo MUCHO mejor aprecio por la vida. Me di cuenta de lo mucho que realmente no necesitaba, materialmente, para vivir. Y se me brindó una oportunidad sin precedentes (en mi vida que NUNCA hubiera sucedido de otra manera) para aconsejar y ministrar a otros. ¡No tomaría nada en el mundo!

~ S. ~

Al igual que Jaimes, estuve muy cerca debido a una enfermedad. Sin trabajo, sin poder cobrar el seguro de desempleo y definitivamente sin poder pagar por COBRA, vendimos casi todo lo que teníamos para sobrevivir. Mi hijo no tuvo mucho cumpleaños o Navidad. Nos negaron los estampillas de alimentos y el bienestar porque teníamos una camioneta (pagada) que solía conseguir para trabajar.

Con 150 libras, menos que 185, con tubos de drenaje fuera de ambos lados de mi pecho y sin poder comer nada excepto líquidos, tomé un trabajo a 400 millas de mi casa. El trabajo del sindicato me daría suficientes horas para restablecer mi seguro y después del trabajo me calificaría para el desempleo. El trabajo se completó antes de que tuviera las horas para restablecer mi seguro, pero al menos podría sacar $ 325.00 por semana de desempleo.

Doce años después, la misma mierda, pero ahora me retiro de las Reservas y de la unión. Todo lo que tengo es pagado. Por cierto, nunca me digas que los que sacan beneficios son delincuentes y que la atención médica universal es algo malo.

Sí.

Mi esposa ha estado crónicamente enferma durante los últimos 3 años, y nuestros gastos médicos han estado por las nubes. Vendimos nuestros ATV, vendimos nuestro camión, vendimos nuestro remolque, vendimos una gran cantidad de herramientas y nos deshicimos de casi todo lo que no usábamos diariamente.

Luego perdimos nuestra casa, perdimos nuestra piscina, y redujimos todo otra vez. Entonces mi esposa ya no pudo trabajar y perdimos casi la mitad de nuestros ingresos. También solicitamos la bancarrota en un esfuerzo por estar libres de nuestra segunda hipoteca y muchas de nuestras facturas médicas.

Pero su enfermedad continúa, las nuevas facturas siguen acumulándose, la economía apesta, mis ingresos no han aumentado en los últimos 15 años, el trabajo se está desacelerando, y acabo de sobrevivir a un despido. Ojalá pudiera ver una luz al final de este túnel, pero todo lo que puedo ver es fatalidad y oscuridad.

Sí. Todo lo que siempre soñé que sería, lo sería, lo haría.