Me diagnosticaron esclerosis múltiple en 2008, en caso de que no leyeras mi credencial.
Si su objetivo es llegar a un punto donde la EM no sea parte de su realidad, entonces hará que su vida sea miserable. Claro, MS presenta sus problemas, pero usted es quien puede decidir si va a trabajar con sus puntos fuertes y vivir una vida plena o no.
El ajuste lleva tiempo. Lo sé muy bien. Pero cuanto más rápido pueda tomar la decisión de que va a vivir la vida a pesar de la esclerosis múltiple, antes estará bien con ella.
La homeostasis siempre será algo temporal con la EM. Puedes alcanzar un equilibrio en tu vida donde conoces tus límites y puedes permanecer dentro de ellos. Luego recaerá (suponiendo que tenga el tipo remitente-recurrente) y cuando se recupere aprenderá nuevos límites y un nuevo equilibrio.
He tenido dos recaídas importantes y varias más pequeñas. Cuando digo mayor, estoy hablando de perder el uso de las extremidades, espasticidad tan fuerte que no podía abrir la mano y tenía que sostener un trozo de espuma. Corté el material de embalaje para que las uñas no se me clavaran en la mano. , entre una pila de otros síntomas.
Desearía poder decirte cómo hacerlo, tal vez darte una lista de pasos. No puedo hacer eso. Todo lo que puedo decir es esto: si todavía estás escribiendo preguntas sobre Quora, entonces no se ha llevado todo. Todavía hay cosas que puedes hacer. Ahora descubra cómo hacer una vida plena y rica con las cosas que puede hacer. Olvídate de lo que solías ser capaz de hacer. Tal vez puedas hacer eso de nuevo, pero por ahora no puedes. Centrarse en el futuro
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He tenido un par de recaídas realmente duras en los últimos 10 años que fueron bastante aterradoras. El último me dejó una gran lesión en mi tronco cerebral. Mi presión arterial fue tan alta que sufrí una crisis hipertensiva y casi tuve un derrame cerebral. Podría haber muerto. Pero no lo hice y he vuelto a vivir una vida plena otra vez. Tengo limitaciones todos los días. La fatiga y la espasticidad constantemente me molestan. Trabajo alrededor de ellos, permanezco dentro de mis límites y hago lo que puedo para disfrutar la vida.
Nadie estuvo allí para decirme “He pasado por momentos difíciles en los últimos 10 años y sigo disfrutando la vida”. Realmente podría haber usado eso en ese momento y eso es exactamente lo que te digo ahora con 100 % honestidad
No dudes en enviarme un mensaje privado o comentar esta respuesta en cualquier momento. A veces solo necesitamos decirle a alguien lo que está sucediendo y decir: “¡Tengo miedo!”. Es útil cuando se trata de alguien que ha estado en esa misma posición. O si tiene alguna pregunta, realicé muchas investigaciones a lo largo de los años y puedo responder sus preguntas o indicarle la dirección correcta. O si solo quieres que alguien chatee, sin duda sé lo que puede sentir la soledad cuando eres el único que lidia con todo esto. Solo envíeme una nota y chatee sobre el clima si lo desea. Soy bastante tranquilo.
Ahora, para respaldar mi historia sobre la lesión del tallo cerebral … “fotos o no sucedió”, así que aquí vamos!
(Se supone que esa mancha de color claro no debería estar allí. Ahí es donde mi sistema inmunológico dañó las células cerebrales. Todos los mensajes de mi cerebro a mi cuerpo tienen que pasar por eso).