Donde vivo, recibes atención domiciliaria a través del gobierno. Cuando estaba casado con el padre de mi hijo, pensamos que teníamos 2 horas al día de atención domiciliaria. Entonces lo bañarían, lo afeitarían y lo ayudarían a usar el baño. El resto del día todo fue en mí. Cuando estaba embarazada, ya no podía levantarlo más, así que hicimos una recaudación de fondos comunitarios para ayudarnos a comprar un ascensor. No mucho después, sin embargo, su salud se deterioró y no pudo sentarse en su silla. Creo que tenemos 2 horas más por día de atención domiciliaria. Entonces, mañana y tarde. Poco después, necesitaba usar su respirador de máscara facial todo el tiempo, en lugar de solo por la noche. Él recibió llagas en su rostro por eso. Pero no hubo cuidado adicional disponible. Así que todo estaba en mí, y ahora también teníamos un recién nacido. No nos casamos, y su salud continuó deteriorándose. Pronto se hizo una traqueotomía para poder tomar aire del respirador directamente en su tráquea. Eso lo ayudó mucho, pero necesitaba personas capacitadas en el cuidado de traqueostomía para eso. También recibió un tubo de alimentación poco después, porque ya no podía tragar o digerir alimentos o defecar adecuadamente. Entonces él necesitaba atención las 24 horas. Para entonces ya estaba teniendo muchas infecciones pulmonares, que generalmente es lo que mata a las personas con distrofia muscular, por lo que tuvo que ser succionado regularmente.
Hay un programa en Columbia Británica que permite que la persona discapacitada y su familia sean esencialmente un negocio que emplea a trabajadores de atención domiciliaria. En lugar de que el gobierno te asigne unas horas de la agencia que sea, te dan el dinero y puedes contratar a tu propia gente. Así que eso fue lo que hizo en los últimos años de su vida ya que su salud estaba disminuyendo. Nuestro hijo siempre fue muy útil con su papá. Por supuesto, todos en la familia sabían cómo hacer las cosas básicas, como ayudarlo a orinar, pero nuestro hijo también aprendió a succionar y levantarlo (no es que ya se haya levantado de la cama, pero sí tuvo que darse la vuelta y , y todo lo demás que los humanos necesitan. En el momento en que nuestro hijo tenía 15 años o más, en realidad era uno de los trabajadores contratados de su padre. Hacía el turno de fin de semana, dormía en la habitación junto a la de su padre y luego regresaba a casa para la semana escolar, y otros trabajadores que su padre contrató dormirían durante la semana.
Mi hijo le salvó la vida a su padre más de una vez. Una vez recuerdo, en particular, que la manguera del ventilador se desprendió y sonó la alarma, pero se escuchaba música a todo volumen, por lo que nadie la escuchó. Mi hijo simplemente entró a la habitación de su padre, y lo vio ponerse azul, y lo salvó.
En el último año de su vida, después de que salió como trans (cambiando pronombres ahora), intentó mudarse a una instalación. Pero eso solo duró un mes más o menos. No soportaba el ambiente del hospital, aunque la atención médica y el equipo eran buenos, por lo que regresó a la casa en la que había estado viviendo durante años. Continuó recibiendo atención de 24 horas bajo el mismo programa que antes, y también contó con la ayuda adicional de su madre, primos, hermano y yo. No nos pagaron, solo mi hijo, que estaba en la nómina oficial, sí.
Ella murió hace casi exactamente cuatro años. Tuvo muchos viajes de emergencia al hospital en el último año de su vida ya que su salud se deterioró rápidamente. Ella estaba dos semanas antes de cumplir 38 años, lo cual es una expectativa de vida bastante normal para alguien con DMD. Vivió para ver a nuestro hijo graduarse de la escuela secundaria. Lo cual creo que fue su objetivo.
Entonces, ya, TL; DR: aquí, el gobierno paga.
