¿Cuál es la esperanza de vida promedio de una persona con parálisis cerebral severa?

El “CP severo” cubre una gran cantidad de terreno, pero asumo que estás hablando de CP que involucra las cuatro extremidades y requiere una silla de ruedas, ¿no?

La esperanza de vida es menor que la de la población en general, pero eso es lo más preciso que puedo obtener debido a la rapidez con que avanza la medicina y a la cantidad de cosas que difieren de persona a persona. Depende de qué tan bueno sea su cuidador / asistente; depende de si tiene o no problemas con su sistema respiratorio; depende de la cantidad de actividad física que pueda obtener, qué medicamentos ha estado tomando, si tiene dolor crónico y hasta qué punto.

El sistema respiratorio tiende a ser un factor limitante para algunas personas porque, si los músculos respiratorios son débiles (tanto directamente del PC como por la falta de ejercicio), es más difícil mantener las vías respiratorias despejadas, y ese es un factor de riesgo para la neumonía. Tragar es otro problema; CP severa puede hacer eso más difícil, y si una persona no puede tragar correctamente, puede ahogarse (este problema puede evitarse con un tubo de alimentación).

CP y epilepsia se unen a menudo; la epilepsia debe controlarse o puede causar problemas a largo plazo. Alguien con parálisis cerebral y convulsiones no controladas tiende a tener una esperanza de vida más corta.

CP es una condición estable, sin embargo. Lo que ves, es lo que tienes; no es degenerativo Algunas personas con parálisis cerebral tienen problemas que ponen en riesgo la vida, como problemas respiratorios o epilepsia grave, por lo que algunos niños con parálisis cerebral mueren cuando aún son muy pequeños. Pero si su conjunto particular de problemas no implican nada que ponga en peligro la vida, muchas otras personas con parálisis cerebral pueden esperar una vida normal.

¿Cuál es la expectativa de vida de un niño con parálisis cerebral?
Aunque no ha habido estudios generales de la esperanza de vida en personas con parálisis cerebral, la mayoría de los niños afectados por PC viven entre 30 y 70 años, dependiendo de la gravedad de la enfermedad. En general, un niño con un caso leve de parálisis cerebral por lo general vive más tiempo que un niño con movilidad y limitaciones intelectuales. Los niños que responden bien a la terapia física y ocupacional, no tienen problemas de desarrollo intelectual y pueden funcionar con poca o ninguna asistencia llevan vidas más largas que aquellos con discapacidades graves causadas por PC. Sin embargo, la mayoría de los niños con la forma más leve de PC tienden a tener vidas ligeramente más cortas que la población general.
Además, según un estudio publicado en Pediatrics & Therapeutics, la esperanza de vida también está determinada por la calidad del tratamiento que recibe un niño con parálisis cerebral. En general, a los niños con síntomas severos de bajo peso al nacer, discapacidades intelectuales y movilidad limitada les va peor que a los niños que pueden caminar y funcionar más o menos independientemente. Esto es especialmente cierto en los casos en que la situación financiera de una familia limita la cantidad de atención médica y terapéutica que requiere un niño con parálisis cerebral severa.
Otros factores que determinan la esperanza de vida son los trastornos respiratorios y problemas relacionados. Los bebés con parálisis cerebral severa a menudo tienen dificultad para respirar por sí solos. Como resultado, los problemas respiratorios son una causa importante de mortalidad entre los bebés con parálisis cerebral.
http://www.birthinjuryguide.org/

Todo lo que puedo decir es que tengo 56 años y aún estoy vivo. Mi cuerpo se comporta más viejo que mi edad. Conocí a una mujer en mi escuela (que era enfermera con CP) que vivió hasta los 70 años. Tendemos a que nuestros cuerpos envejezcan más rápido. Ahora, somos dos con CP leve. Para el CP severo, mi esposo y yo hemos sabido que la gente envejece “algo” graciosamente en la vejez.

Es imposible dar realmente una buena respuesta calificada, porque lamentablemente se ha hecho poca investigación sobre CP y envejecimiento. Diablos, es difícil encontrar un período de lista de buenos médicos que atiendan a pacientes con CP de más de 26 años, porque se considera una “afección pediátrica”. Bueno, crecemos.