Si a su feto le diagnosticaran una enfermedad grave con la que podrían vivir con gran dificultad al menos hasta la edad adulta, ¿abortaría usted?

No, y yo no. Recibí algunos ultrasonidos que revelaron que los riñones de mi bebé no funcionaban correctamente y que su uréter estaba bloqueado.

A las ocho semanas, había visto y escuchado a su pequeñita diminuta, más pequeña que un golpe de corazón de uñas meñique. Vi sus largos brazos y piernas crecer, con diez dedos de manos y pies.

Sentí a este niño patear, jugar fútbol en mi vientre. Ella tenía un nombre Y un lugar dentro de nuestra familia. Mis otros hijos y yo la amamos aunque no la conocimos.

Antes de que todos sus órganos se formaran por completo, tenía personalidad, cubriéndole la cara durante los ultrasonidos semanales (embarazo de alto riesgo).

Nació dentro del saco amniótico, no lloró … Pensé que algo andaba mal, pero miró a su alrededor con sus enormes ojos marrones, aparentemente llenos de sabiduría. Ella era diferente a mis otros hijos, tan fría, tan tranquila, observadora e increíblemente limpia … Mi OB, que había dado a luz bebés durante más de 20 años, dijo que nunca había visto un bebé tan limpio … Sus 27 pulgadas de estatura.

Llegó a casa con antibióticos profilácticos (diarios / preventivos) mientras esperaba la cirugía, que tenía a los 3 meses de edad. 3 meses de edad, un bebé pequeño que podía sostener con una mano, que ama ser amado, leer, cantar y aún menos de 20 lbs! Ella era la bebé más feliz que he conocido … ¿Crazy, verdad?

Ella tuvo una cirugía asistida por robot para reparar su uréter. En el hospital, la sangre goteaba de su catéter y ella, sonrió cuando me vio y entendió esto, se rió. ¡Después de horas de cirugía, y a pesar del dolor, esta hermosa niña usó su bata de hospital y accesorios con su enorme y hermosa sonrisa!

Ella es descargada fácilmente con un stent dentro de ella. Los antibióticos diarios la mantuvieron bastante sana por un tiempo y luego sucedió, uno de sus riñones comenzó a crecer y compensó el daño. El dañado se estaba encogiendo, no estaba causando ningún daño. Las infecciones se redujeron, ella aprendió a correr, jugar, reír.

Ella ha tenido algunos otros desafíos después de tener la rsv mal, incluido el asma. Ella tenía infecciones frecuentes. Ella tuvo una cirugía de oído y adenoides. La audiencia impactó su discurso pero ella hizo tal progreso en tan poco tiempo; Estoy muy orgulloso de ella y ella ha estado sonriendo todo el tiempo. Sí, su vida no es exactamente lo que llamarías normal, pero es bueno. con una buena dieta y descanso, muy pocos medicamentos de mantenimiento, terapia y principalmente prevención; ella vive una vida feliz y amada.

Ella ha sido una de las mejores cosas que le han pasado a esta familia, y ha sido una creadora de sonrisa para muchos otros. Estoy tan contenta de que ella sea parte de nuestras vidas.

No soy diferente de otros padres que descubrieron, durante el embarazo, que su hijo esperado tiene problemas médicos. No tenerla no era una opción para mí. Nunca cuestioné mi decisión o la falta de uno hasta ahora … Ni siquiera lo había pensado hasta leer esta pregunta. Es lo que es. Ella es mi bebe. Ella es una persona.

No me arrepiento de mi hijo. Tampoco juzgo a los demás por las decisiones que han tomado; ese no es mi lugar tampoco.

Si supiera de antemano que mi hijo nacería con una enfermedad sobreviviente, pero en última instancia limitante de la vida y severamente incapacitante, definitivamente terminaría. Eso no quiere decir que si tengo que dar a luz a un niño con una enfermedad que no los amaría o cuidaría de ellos, estoy seguro de que lo haría, pero personalmente no puedo condenar a mi hijo a una vida limitada o una vida de sufrimiento. . Mi filosofía se basa en mis propios pensamientos de que, al dar a luz conscientemente a un niño con una afección que limita la vida o que los pone en un riesgo mucho mayor de tener una enfermedad grave, intervenciones quirúrgicas múltiples, etc., les estoy haciendo un flaco servicio. Además, para enfermedades como Huntington, si había concebido un hijo con Huntingtons, significa que yo o mi cónyuge también contraen la enfermedad mortal (ya que es dominante). Eso ciertamente provocaría una discusión sobre si deberíamos tener hijos en primer lugar si los dos no vamos a vivir para cuidarlos. Luego, por supuesto, está el aspecto de cuidar a un niño enfermo o afectado, financiera y emocionalmente. No creo que sea egoísta al decidir que preferiría volver a intentar un niño sano que pueda llevar una vida independiente y saludable, porque ¿no es eso lo que todos los padres desean para sus hijos? No todos estarán de acuerdo con mi punto de vista, y está bien, somos personas diferentes con diferentes ideales, habilidades y valores. También reconozco plenamente que los niños nacidos con estas condiciones son felices, amados y, por supuesto, miembros valiosos de la sociedad.

Mi amiga Hayley, escribe un blog sobre la vida de su familia con una hija con síndrome de Down. Verán que la pequeña Natty es un ser humano maravilloso y vibrante. Leer este blog responderá muchas de sus preguntas. http://www.downssideup.com

Tengo gemelos con síndrome de Down mosaico. Me alegra que nadie haya hecho una pregunta como esta en mi cara.

El simple hecho es que no tenemos idea de la calidad de vida de una persona antes de que nazca. Los médicos ocasionalmente se equivocan, especialmente cuando tienen que adivinar. Por ejemplo, los niños que mencioné anteriormente recibieron una prueba genética no invasiva que “reveló” que tenían el Síndrome de Turner, no el Síndrome de Down. Esa prueba fue completamente incorrecta. Aquellos que abortan cuando reciben este tipo de pruebas tienen que lidiar con el hecho de que su médico podría haberse equivocado.