¿Cómo fue el día que te diagnosticaron una enfermedad?

El 29 de octubre de 2012, hice una publicación en Quora sobre una serie de enfermedades que llevaron a un viaje cancelado a California, que incluyó un viaje a la sala de urgencias después de un desmayo y una cirugía para reparar mi nariz rota. Creo que es una publicación bastante entretenida, escrita cuando pensé que estaba en la cola de las desventuras médicas: Quora: te he echado de menos desesperadamente. por Jennifer Miller en Publicaciones

Después de un par de buenas semanas, el año empeoró. Un sábado por la tarde a fines de noviembre, seguí pensando que mis gafas estaban sucias y repetidamente intenté limpiar las lentes. Los siguientes dos días, la visión doble empeoró progresivamente, y un primo me llevó a un oftalmólogo especializado, ya que no podía ver lo suficientemente bien como para conducir. Después de realizar muchas pruebas, dijo que no había nada de malo en la estructura de mi ojo, pero que pensaba que mi cerebro no estaba integrando correctamente la información de ambos ojos. Como sugirió, cubrirse un ojo con un parche permitió ver claramente, aunque no tan bien como de costumbre, por supuesto. Me dio instrucciones para alternar los ojos que cubría todos los días.

Ella también ordenó una resonancia magnética cerebral para el día siguiente, y dijo que luego iría a un neurooftalmólogo después de recibir los resultados.

El día siguiente fue el miércoles anterior a Acción de Gracias. Tuve una resonancia magnética cerebral en la mañana y no estaba seguro de si iba a escuchar los resultados hasta después del largo fin de semana. A las 4:45 pm del día anterior a Acción de Gracias, un neurooftalmólogo me llamó por teléfono y me dijo: “No necesita volver a nuestra oficina. Tienes esclerosis múltiple y necesitas ver a un neurólogo “.

Una bomba cayó sobre mí a las 4:45 p.m. El día antes de Acción de Gracias.

Afortunadamente, mi médico de atención primaria era un amigo desde hace mucho tiempo, y pude conseguirlo en su teléfono móvil muy rápidamente. Se puso en movimiento y me llevó a ver a un neurólogo local la próxima semana, y me disculpé profusamente por no haberme diagnosticado mucho antes. Tengo un largo historial de enfermedades autoinmunes, con muchos síntomas que se superponen a la EM, por lo que siempre hubo una explicación plausible hasta que comenzó la doble visión.

El fin de semana de Acción de Gracias me dio un montón de tiempo no programado para buscar los mejores centros de pacientes con EM en el país, con énfasis en los lugares que también tenían una amplia experiencia en investigación de trastornos autoinmunes. Elegí Johns Hopkins, donde podría ser conducido con uno de mis perros, y un compañero de clase de la universidad me consiguió una cita con el jefe del centro de EM apenas dos semanas después. Antes de ir a Baltimore, mi neurólogo local ordenó más tomografías por resonancia magnética más una punción lumbar (también conocida como punción lumbar), y me puso en un curso de infusiones de esteroides para pacientes ambulatorios.

Para resumir, los especialistas de Johns Hopkins dijeron que la cantidad de tejido cicatricial en mi cerebro y columna indicaba que mi EM probablemente comenzó al menos dos décadas antes. También diagnosticaron otra enfermedad autoinmune de la que nunca había oído hablar.

Los últimos años han sido una montaña rusa que cambia la vida. Aprender qué le pasa a mi cuerpo, mi cerebro físico, fue inicialmente una sacudida horrible, pero pronto trajo mejoras a largo plazo a mi salud mental, además de recursos para mi salud física. Pero esa es una historia diferente.

Era 1981. Tenía dos años. Mi padre me dio de comer sopa de hongos.

No es Buena idea.

Mi madre me tiró en el auto y mi padre condujo por las calles de Chicago. Lo suficientemente rápido como para llevarme al hospital, pero con la atención suficiente para que mis padres no necesitaran atención médica como yo.

Mi madre saltó conmigo y corrió adentro. Prácticamente me arrojó a la primera enfermera que pudo encontrar. La enfermera me echó un vistazo y salió corriendo en una carrera completa.

Me había puesto completamente azul y había dejado de respirar.

Después de eso, viví con asma, pero siempre pude correr y ser una gimnasta con algunos problemas. Nada que no pueda manejar.

Siempre me he recuperado de todo lo que he pasado.

Por alguna razón, cuando cumplí siete años, me caía. Mis piernas se rendirían y estaría en el piso tan rápido. Mi madre no tenía idea de lo que estaba mal conmigo. Mi padre acababa de morir y ahora esto estaba sucediendo. Ella estaba preocupada y lloré a diario. No podía imaginar no poder caminar más. No podía imaginarme que mis piernas simplemente salieran así. ¡Me encantaba correr, saltar, voltear y volar! No podía estar quieto.

Entonces, de repente, desapareció como nunca sucedió. Pasé años en la pista y en un centro de entrenamiento de gimnasia. Incluso pasé el principio de mis años adultos modelando y trabajando para un equipo de caídas, actuando en el circo. Buenos tiempos…

Luego, en 2010, estaba cansado. Perdí peso. Pensé que era porque tenía treinta. Había algo mucho más serio y no quería admitirlo.

Era 2011 en febrero. Chicago se estaba preparando para una horrible ventisca. Sin embargo, estuve fuera con un equipo de filmación localizando lugares en Milwaukee. Trabajando como médium, fui elegido por mi talento para decirle a la cámara lo que vi cuando entré en un lugar. Vigilaba el clima, pero recuerdo estar tan cansado. Me sorprendía soñando despierta con una cama. En el camino de regreso, recibí una llamada diciendo que había dado positivo por lupus.

Esperaba una llamada telefónica. Sabía que hice un examen para ver qué pasaba. Cáncer y VIH fue uno de ellos. Lupus y Tiroides fueron los otros. No creo que haya querido que algo esté mal con mi tiroides tan mal como lo hice entonces. Ese fue el mejor resultado de los cuatro en mi libro en mi libro. Sabía que el VIH ya no era una sentencia de muerte. El cáncer me asustó más, incluso más que el VIH. No tenía idea de qué era el lupus.

“Has dado positivo por lupus …”, continuó, ignorando mis preguntas de “¿Qué es eso?” Y “¿Voy a morir?” ¿Cómo ignoras una pregunta como, “¿Voy a morir?” Pero ella hizo.

Recuerdo haber intentado ver mi Blackberry y averiguar qué era el lupus. Básicamente se habló de una erupción cutánea y un poco de dolor en las articulaciones.

“¿Eso es todo?”, Le pregunté.

La tormenta de nieve se intensificó cuando subí a mi automóvil y emprendí la larga caminata hacia mi estado. Me deslicé por todo el camino. No pensé que llegaría a casa bien en un punto. Quería besar el suelo resbaladizo cubierto de hielo mientras lo hacía dentro de mi casa. Mi hija había escuchado las noticias. Ella tenía una pizza congelada y una pepsi lista para mí. Agarré mi MacBook Pro y comencé a buscar en Google esta enfermedad lúpica. Una vez más, habló sobre llagas en la piel y dolor en las articulaciones. No tenía nada de eso, así que sabía que estaba bien. Cometieron un error y no tuve un diagnóstico oficial. Cerré de golpe la computadora portátil, seguro de que alguien había cometido un error. Recuerdo haber tenido dulces sueños esa noche.

Me desperté a la mañana siguiente y mi mano derecha estaba hinchada y tenía un dolor severo en mi cuerpo.

¿Qué?

Las próximas dos semanas, las cosas comenzaron a suceder. Estaba tan cansado que quería dormir en el medio de la acera. En mi trabajo como conductor de autobús en algunos de los vecindarios más duros de Chicago, esa no era una opción. Pero estaba tan cansado que no me importaba. ¡No tendría la fuerza para cerrar el maletero! Perdí veinte libras. No podía levantar la cabeza de la almohada. Fue abrumador ¿Sería el resto de mi vida así? ¿O simplemente pasaría como en cualquier otro momento de mi vida?

Recibí una respuesta un mes más tarde. Tenía lupus Fue oficial. Tuve que escucharlo de un reumatólogo. Y asintió con la cabeza con una leve sonrisa. Incluso me dijo que con mis síntomas habría estado en el hospital si hubiera sido mayor.

¿Qué?

Salí de allí con prescripciones, agarrando un pañuelo de papel al salir, pensando que iba a llorar. Me alegro de haberlo agarrado porque el amigo con el que estaba comenzó a llorar. No pude derramar lágrimas. Él me llevó de compras y me trajo un collar con una mariposa morada. Esa es la especie de mascota de nuestra enfermedad. Fui a la farmacia y obtuve los medicamentos. También recogí a mi hija de la práctica de natación y simplemente me dediqué al negocio de vivir mi vida.

Siete semanas después, me encontré mirando videos de YouTube. Vi monumentos de jóvenes que murieron con mi enfermedad. Me di cuenta de que esta enfermedad podría ponerse muy seria.

Derramé mis primeras lágrimas en este día.

Estaba usando un bastón unos meses después. Perdí mi trabajo. Entonces estaba siendo equipado para una silla de ruedas.

¿Cuándo iba a salir de esto? ¿Cuándo iba a superar como lo había hecho tantas veces antes? ¿Cuándo iba a tener ese momento?

Han pasado cuatro años. He sido hospitalizado más veces de las que me gustaría recordar. Uno que dura más de veinte días, he estado en la UCI, tomo treinta píldoras por día, necesito atención de enfermería / asistente y actualmente estoy recibiendo quimioterapia. No todo está mal. Me voy a casar con un hombre maravilloso. El mismo hombre que estuvo allí el día que me diagnosticaron. Pero estoy muy dolorido. Tengo neuralgia del trigémino, una de las enfermedades más dolorosas del mundo. Sufro. Mucho.

Pero todavía estoy esperando mi momento. Todavía estoy esperando superarlo.

Tenía 21 años, un estudiante de último año en la universidad, cuando sentí un nudo en el cuello. Era enero, y mi novio (ahora mi esposo) y yo habíamos regresado a la escuela para el semestre de primavera de 2007. Le pedí que lo sintiera y pareció preocupado, pero teniendo 21 años, realmente no piensas demasiado en esas cosas. Lo ignoré hasta que me enfermé bastante en marzo y fui al centro de salud estudiantil para que me revisaran. Al final de mi visita, le pedí al médico que sintiera el nudo en mi cuello y después de que lo sintió, dio un paso atrás y se tapó la boca con la mano. Me preguntó si me iba a casa durante las vacaciones de primavera (fue en una semana) y dije que sí. Ella me imploró que visitara a mi médico de familia y que lo mirara. Le dije que lo haría.

Cuando llegué a casa, les conté a mis padres lo que estaba pasando y fuimos al médico el lunes cuando se abrió la oficina. Mi médico estaba bastante preocupado y me envió a hacerme una ecografía de emergencia ese mismo día. Luego me enviaron a un otorrinolaringólogo y lo vi ese jueves. No lo sabía en ese momento, pero me hicieron una excepción para ver el otorrinolaringólogo tan pronto porque era amigo de un amigo de la familia y también era amigo de nuestro médico de familia. Nuestro doctor lo llamó con los resultados del ultrasonido porque estaba muy preocupado.

En el otorrinolaringólogo, sintió mi cuello y dijo que quería hacer una biopsia. Dije que no había problema, ya que todavía no estaba demasiado preocupado en este punto. Hizo la biopsia y nos dijo que serían un par de horas los resultados. No recuerdo si nos quedamos en la sala de espera o fuimos a comer algo. De todos modos, la ENT nos llamó a todos y dijo que según los resultados de la biopsia, había una indicación muy fuerte de que tenía cáncer papilar de tiroides. Necesitaría más pruebas para confirmar, pero me recomendó que retirara la tiroides de inmediato.

Esto fue un completo shock, ya que solo tenía 21 años, y ¿cuántos estudiantes universitarios tienen cáncer? Mi mamá comenzó a llorar, y mi papá comenzó a hacer preguntas. Solo me senté allí, sin poder procesar nada. Mi mamá me preguntó si quería volver a la escuela o someterme a una cirugía y le dije que no podía regresar, y fue entonces cuando realmente me golpeó y comencé a llorar. El médico dijo que estaba haciendo la elección correcta, a pesar de lo difícil que fue, y que mi cirugía estaba programada para el 2 de abril de 2007. Afortunadamente, él también sería el cirujano y fue muy recomendado.

Los días previos a mi cirugía fueron borrosos. Tuve que enviar un correo electrónico a mis profesores y decirles lo que estaba pasando, llamar a mis compañeros de habitación para informarles de lo que estaba pasando, y mi padre y yo tuvimos que conducir las 9+ horas de regreso a la escuela para sacarme de mi casa alquilada .

De alguna manera todos logramos pasar, y me extrajeron mi tiroides durante una cirugía de 4.5 horas y tuve una estadía de dos noches en el hospital. ¿Y ese bulto que sentí en mi cuello? Resulta que el cáncer se había diseminado y que era un ganglio linfático canceroso que había crecido hasta el tamaño de una fecha. Se había diseminado a varios ganglios linfáticos y eliminó aproximadamente una docena en total.

Tuve el tratamiento con yodo radiactivo un par de semanas después para atacar las células tiroideas restantes. Lamentablemente tuve una recaída en 2008, y nuevamente en 2013. Sin embargo, he estado libre de cáncer desde entonces, y acabo de dar a luz a mi primer hijo hace una semana.

Es uno de los cánceres “más fáciles” de obtener, porque es tan manejable y tratable, pero sigue siendo cáncer. Definitivamente fue el día más difícil de mi vida, pero las cosas mejoraron progresivamente.

Una ventaja de mi recaída en 2013 es que durante un examen de rutina en julio para asegurarse de que todo estaba bien (la cirugía fue en enero de ese año), encontraron un bulto en mi pelvis. Las biopsias no fueron concluyentes, pero aún necesitaba cirugía. Resulta que era un tumor benigno de la cubierta del nervio, pero fue necesario extirparlo. No puedo imaginar cuánto hubiera crecido si no lo hubiéramos encontrado.

Tengo varios problemas de salud, pero la mayoría se conocía desde el nacimiento o la infancia, por lo que estaba allí toda mi vida, sin un momento de diagnóstico. Al igual que uno vive toda su vida con un color de pelo y no hay un momento mágico de “Soy morena” o “Soy rubia”, ha sido así para estas condiciones: “Tengo esta condición también”

La única excepción fue en realidad una especie de hace poco, en enero hace unos meses.

Durante un tiempo comencé en el verano antes de la universidad, tuve dolor intestinal en puntos específicos y diarrea crónica e interminable. Esto continuó hasta el verano después del primer año, mis padres finalmente notaron que algo estaba pasando y me llevaron al médico por eso. Justo antes de volver a la universidad para la caída de segundo año, mi médico pensó que era una infección en los intestinos, por lo que me recetó antibióticos y probióticos (bacterias buenas para combatir las bacterias malas, básicamente).

Pero a lo largo del semestre, no mejoraría después de múltiples intentos de matar la infección. Finalmente, el médico dijo: “No sé qué es esto, vería a un gastroenterólogo”.

Entonces, después del semestre durante las vacaciones de invierno, fui a ver a dicho gastroenterólogo, que también estaba muy perplejo sobre cuánto tiempo llevaban estos síntomas. Entonces él ordenó una colonoscopía.

En este punto, mis padres y yo sabíamos que probablemente era algo serio. Ya teníamos antecedentes familiares de problemas gastrointestinales, y estábamos esperando principalmente contra la enfermedad de Crohn, que ha destruido los intestinos de mi tío. Y, por supuesto, desafortunadamente, cuando me desperté de la colonoscopia, ¿qué dijo el gastroenterólogo?

Sí, me diagnosticaron la enfermedad de Crohn allí mismo, justo en enero. Mi gastroenterólogo dijo: “Podría usarlos para Crohn en un libro de texto médico” en referencia a las imágenes de mis úlceras intestinales (que sospechaba según el dolor localizado en puntos específicos). Las imágenes lo hicieron tan obvio para un gastroenterólogo entrenado.

Mi reacción inmediata fue simplemente llorar, porque sabía lo debilitante que podía ser, y me estaba imaginando tan debilitado como mi tío en ese momento (tenía que extirpar la mayor parte de su colon con el tiempo, lo que realmente arruina su alimentación mientras usted Poder imaginar). Afortunadamente, mis padres estaban allí para consolarme, recordándome que no iba a agravarlo bebiendo como mi tío (se supone que no debes beber si tienes la enfermedad de Crohn, pero mi tío no le prestó atención. Pero yo ya no estaba realmente inclinado a beber de todos modos). También comenzamos a discutir tratamientos.

Afortunadamente allí mismo donde se realizó la colonoscopia, había una enfermera allí que también tenía la enfermedad de Crohn y me dijo que había logrado estar en remisión durante años. Ella me ayudó a recordarme que no tenía por qué arruinar mi vida de ninguna manera. También me advirtió que el estrés podría agravarlo diciendo que estalló mal durante un divorcio (¡por supuesto que es estresante!).

Cuando mis padres y yo finalmente salimos a comer afuera después de tener que ayunar para la colonoscopía, también comenzamos a bromear un poco: “vamos, ¿otro problema?” “¡Te culpo, papá!” (Ese tío está del lado de mi papá, entonces eso puede ser verdad), “¿por qué soy el único niño con tantas condiciones médicas? ¡No es justo! “, Y también más tranquilizador.

Definitivamente me considero afortunado de tener el beneficio del tratamiento moderno: cuando comencé al principio a mediados de este semestre, era casi como si ya no tuviera Crohn. Hasta que inevitablemente me preocupo por los exámenes o proyectos, aunque sé que no debería hacerlo, lo que desencadenará un ligero brote de síntomas.

Mi historia comienza el 7 de marzo de 2015 cuando recibí un análisis de sangre de rutina (CBC / CMP) para mi neurólogo (tengo epilepsia, fue para verificar los niveles de Depakote en la sangre). 13 de marzo de 2015 – Recibí un correo electrónico del laboratorio que decía que mis resultados estaban disponibles, así que inicié sesión en su sitio y revisé mis resultados: 19 cosas estaban fuera de rango (muy altas o muy bajas) y algo así como 6 hallazgos anormales en el análisis microscópico

El día 18, llamé a mi neurólogo, ya que él no había llamado por los resultados, y me dijo que quería que obtuviera otra extracción de sangre, ya que los resultados eran muy diferentes a mi examen de sangre el 22 de mayo de 2014. Entonces, El 28 de marzo, fui al hospital donde mi neurólogo practica y obtuve una extracción de sangre. 31 de marzo, llamé a la oficina del neurólogo para obtener los resultados de mi extracción de sangre y me pidieron una forma de enviarme los resultados; no podían enviarlos electrónicamente, así que los mandé por fax al trabajo de mi padre, y luego los envió por fax. al GP.

Unas horas más tarde, mi médico de cabecera llamó a mi padre (con lo que me pareció bien) y le dijo que los resultados probablemente no eran nada, pero que quería que fuera a una cita con un hematólogo, debido a los resultados de la prueba (Hemoglobina de 8.2, Absoluta Neutrófilos a 531, linfocitos absolutos a 27524,% de linfocitos totales a 93.3 y recuento de glóbulos blancos de 29.5) siendo más anormales de lo que sería cómodo para el tratamiento, ya que pensaba que probablemente era una anemia realmente mala y que me estaba recuperando de mi enfermedad respiratoria anual. obtener cada invierno.

Entonces, busqué a un hematólogo y me decidí por uno que no era el más cercano a mi casa, pero parecía tener experiencia y tenía privilegios en mis hospitales preferidos. Mi padre llamó al médico (no tenía una copia de la tarjeta del seguro y querían la información de la tarjeta para programar una cita) y obtuve una cita para el 7 de abril. Llegué el 7 de abril y lo primero después de que me devolvieron la llamada, me sacaron sangre, no es mi opción favorita, pero como llegaría a aprender, es una práctica estándar en un hem-onc. Después de eso, me pesaron, me tomaron la presión sanguínea, lo normal, luego fui llevado a una sala de examen y el médico vino un poco después de eso. Ya tenía mis resultados de análisis de sangre y dijo que eran similares a las dos pruebas que traje, del 7 al 28 de marzo.

Hablamos un poco sobre lo que significaban los resultados anormales (¡Así que aprendí qué neutrófilos eran! ¡Yay!) Y en la sala de examen, pregunté si se veían resultados como este en las leucemias y los linfomas, dijo que con ellos, el El recuento de glóbulos blancos y los linfocitos suelen ser más altos, y tengo solo 24 años, la última cosa que tengo en mente es la leucemia; es muy probable que sea una anemia grave y algunas deficiencias vitamínicas, tal vez una enfermedad que dure más de lo que debería, pero él Dijo que quería verme en una semana, cuando tendría todos mis resultados de sangre y que iba a programar una biopsia de médula ósea por precaución.

10 de abril (Entonces, tres días después de la cita), el hematólogo / oncólogo llama: volvieron mis resultados de sangre y estaba viendo anormalidades que no había visto antes en mi sangre. Explicó que estaba viendo una gran cantidad de LGL, grandes linfocitos granulares que se veían como un tipo de célula que suena más aterrador de lo que es, un asesino natural o células NK. Dijo que había visto algo como esto en algunas revistas médicas y que tendría más información para mí en mi próxima visita. Preguntó cuándo fue, le dije la fecha y me dijo: “Está bien, bueno, eso creía”. “Dijo que aún existía la posibilidad de que fuera benigno, pero lo más probable era que fuera una enfermedad maligna o cáncer. Dijo que definitivamente necesitaría tener una biopsia de médula ósea que programó por si acaso. Luego dijo que una recepcionista de su oficina me iba a llamar inmediatamente después de colgar para programar un ultrasonido para mí: quería que lo recibiera en el hospital lo antes posible, preferiblemente unos días antes de la biopsia de médula ósea. Él me tranquilizó y me dijo que estaría bien, que no mostraba síntomas. Su oficina llamó después de que terminamos de hablar y programé un ultrasonido para el día 12, un domingo.

Recibí la ecografía y tuve un bazo agrandado (creo que era 15x20x15, 15 AP de diámetro) sin hígado agrandado (pero estaba en el límite superior de la normalidad). Al día siguiente, día 13, mi ansiedad aumentaba con la biopsia de médula ósea, por lo que mis padres llamaron al oncólogo y su NP me recetó un poco antes de la biopsia de médula ósea (BMB), ya que la necesitaría después del BMB. , de todas formas. El día del BMB llegó, tomé el percocet antes de irme, solo para asegurarme de que entrara en acción en el momento en que llegué, está a unos 25 minutos de mi casa a la oficina del oncólogo. Definitivamente estaba funcionando para cuando llegué allí, solo estaba sentado, mirando, ni siquiera sentí cuando sacaban sangre. Luego llegó el momento del BMB, notablemente doloroso. Yo era un “grifo seco”, lo que significa que no salió médula ósea líquida cuando atraparon el hueso, luego tuvieron que tomar la muestra del núcleo, perforar el hueso de la cadera y tomar un ~ 1.5 cm (el cm es correcto, creo, a menos que sea mm, siempre hago que las medidas métricas se mezclen) con un pedazo de médula ósea. Pensé que el tapping era doloroso, la muestra del núcleo … la extracción me hizo gritar. Después de eso, ya no sentía el pequeño … zumbido del percocet, estaba totalmente despierto y consciente de todo. Después del BMB, el oncólogo regresó y me dijo que había revisado los diarios de los que habló y me dijo que, en base a lo que vio, pensó que tenía Leucemia crónica de célula NK LGL, pero no estaba seguro, debido a que la rareza de esto, pero iba a hablar con otros médicos al respecto. Después de eso, tuve que irme a casa y quedarme con dolor porque, bueno, una aguja en la cadera y extraer un trozo de médula ósea me duele mucho. Algunas otras cosas sucedieron, pero eso es algo para otro momento, otra respuesta.

Volví al oncólogo local el 22 de abril, solo obtuve un extractor de sangre, todavía no tenía ningún resultado del BMB ni respuestas de otros médicos. El 29 de abril fue mi próxima cita programada, llamó unas horas antes de la cita y me dijo que estaba en el hospital, usando los laboratorios allí mientras veía cosas en el BMB que eran totalmente diferentes a los resultados de los análisis de sangre el día 7 . Canceló la cita y me pidió que fuera al día siguiente para que el jefe de patología del hospital junto con un hematopatólogo o dos pudieran ver la sangre y la médula (y los informes del laboratorio le enviaron el material de BMB a )

Entonces, el 30 de abril, acudí a mi oncólogo local y me dijo que los resultados de la biopsia de médula ósea y del análisis de sangre ese día se mostraban como células t, pero parecían células NK, y las células NK no estaban en ninguna parte. encontrado en las pruebas, que él y los patólogos con los que habló encontraron muy extraño. Dijo que había recibido mensajes de los tres oncólogos con los que se había contactado, uno de ellos Thomas Loughran, el hombre que descubrió la leucemia LGL, que dijo que quería un oncólogo cerca de mí para confirmar el diagnóstico antes de verlo, que iba desde Nueva Jersey. a Virginia solo por un diagnóstico sospechoso. Los otros dos con los que contactó estaban en el Memorial Sloan Kettering Cancer Center (El que no pudo verme hasta principios de junio) y el Centro Médico de la Universidad de Columbia (Me dijo que llame a su oficina y solicite una cita lo antes posible, dígale a la recepcionista para preguntarle si dijeron que no tenía citas disponibles). Después de eso, mi oncólogo dijo que si el oncólogo con el que trabajamos estaba de acuerdo con eso, estaría bien monitoreando cómo iban las cosas, ya que MSKCC y Columbia están a unos 70 minutos en coche de donde vivo.

Entonces, el 6 de mayo, fui al doctor en Columbia, pasé un tiempo en la sala de espera. Eventualmente, lo llevaron a la sala de exámenes para esperar al médico: su compañero ingresó y obtuvo un historial médico básico de mi parte. Usó dos hojas de papel, delante y detrás, para recopilar mi historial médico: después de llenar el primer trozo de papel, se disculpó y tuvo que salir de la habitación para recoger más trozos de papel. Aproximadamente 20 minutos después de que terminó de recopilar mi historial, terminó de hacerme otras preguntas, luego dijo que iría a hablar con el médico y discutiría esto con él, luego entrarían. Así que, unos 30 minutos más tarde, el médico entró – él discutió las cosas conmigo, lo que vio en base a mis registros médicos, y lo que quería hacer a partir de ahí. Dijo que creía que mi oncólogo local estaba en lo cierto y que creía que tenía Chronic NK Cell LGL Leukemia, que describió como “notablemente raro, incluso aquí, donde los pacientes tienen enfermedades que se consideran raras fuera de esta oficina”. Después de un larga discusión, dijo que quería hacer una biopsia de médula ósea – luego dije: “Oh, está bien, ¿cuándo? ¿La próxima visita? “A lo que él respondió:” Oh, no, en este momento, puedes ir a almorzar si quieres, no es nada, no va a doler un poco, te pegaremos, inyectaremos la lidocaína, y luego ganarás “. ¡No siento nada! “Entonces, le conté sobre mi BMB anterior y él simplemente desechó mis preocupaciones, diciendo que no me había hecho una biopsia de médula ósea y que el oncólogo local debió haberlo hecho mal. No hay forma en que yo era un grifo seco. Entonces, tengo un ataque de pánico en la sala de examen porque quiere hacer un BMB en ese mismo momento; no me recetará nada como un analgésico para mí, ni siquiera un ativan. 30 minutos más tarde, después de dejar de tener un ataque de pánico, mis padres le dicen al oncólogo y a su enfermera que pueden regresar. Entonces, él hizo el BMB (y tuvo que inyectar 1,5 viales de lidocaína, personas de mi familia (en el lado de mi madre) tienden a ser resistentes a las drogas de la cacería) y mientras él intenta sacar el aspirado (médula ósea líquida), lo escucho decir “Huh”. Eso es extraño. ¡Es * un grifo seco! “Entonces, él me dice que regrese en 2 semanas y tendremos un diagnóstico.

18 de mayo de 2015 Regreso a él. Paso una cantidad ridícula de tiempo en la sala de espera: después de aproximadamente 5 horas, mis padres y yo somos llevados a una sala de examen. El médico entra y dice: “Es más raro de lo que pensábamos, es incurable, pero es tratable”. Mi primera reacción es reírme y decir “¡Por supuesto que tengo algo aún más raro!”. El oncólogo continúa explicando que consultó con muchos hematopatólogos, incluido uno en el Memorial Sloan Kettering y otro en el MD Anderson, y el del MD Anderson dijo que había visto 5 casos similares en 30 años. El diagnóstico es leucemia crónica LGN y células T LGL. Mi madre comenzó a tomar notas sobre lo que estaba diciendo, luego el oncólogo dijo: “Está bien, está bien, a menos que tengas una educación de postgrado en biología, esto va a ser confuso. Enfermera, ¿podría conseguirme mi libreta de papel y los mercados de la estación de enfermeras? “Después de que regresó, comenzó a describirlo en detalle: cómo la leucemia LGL afecta la médula ósea, cómo afectan las cifras como los neutrófilos bajos mi sistema inmunológico, qué tratamiento será, y por qué está recomendando un comienzo inmediato para el tratamiento. Su enfermera también me habló, me habló de los detalles del medicamento y de que debería considerar la preservación de la fertilidad, ya que el medicamento puede causar infertilidad. Después de eso, me dieron un panfleto / libro genérico sobre el linfoma y la leucemia y me dijeron que volviera justo entre sus viajes a China e Israel, y que visitara a mi oncólogo local para que lo monitoreara. Después de que nos fuimos, decidimos buscar algo de comida, porque nos moríamos de hambre. Fuimos al 30 Rockefeller Center y encontramos un lugar para comer; después de eso, comenzamos a ir a casa y mi madre comenzó a hacer llamadas telefónicas a familiares en el camino a casa. La mayoría de las veces, mi madre estaba hablando con dos de mis tías; luego, al día siguiente, mi madre llamó a todos los miembros de la familia para asegurarse de que supieran lo que estaba pasando.

Con el cáncer, las cosas van rápido y lento al mismo tiempo. Comencé quimioterapia oral (methtorexate) el 28 de mayo de 2015. Lo he tomado todos los jueves desde entonces.

Entonces, algunos hechos rápidos sobre LGLL – La edad media del diagnóstico es 66.5 años (fui diagnosticado a los 24, tengo 26 ahora) y la tasa de incidencia es de 0.2 por millón (o 1 de cada 5 millones se diagnostica)

Estaba esperando en la sala de exámenes del doctor en el NIH, tratando de escuchar a escondidas al tipo, el Dr. Z, que fue asignado a mi caso. Estaba hablando por teléfono con el jefe del departamento, hablando en voz baja pero autoritaria. Había pasado dos años de pruebas y aún no había sido diagnosticado oficialmente. Sin un diagnóstico, no podría ser tratado.

El Dr. Z se estaba yendo del NIH y yo era su último paciente. Una vez que ella se fuera, tendría que comenzar todo de nuevo con otro individuo, lo que posiblemente retrasaría el diagnóstico de manera indefinida.

Estaba tan cansado. “Montaña rusa” no es una buena descripción de lo que había pasado. Era más como correr sobre los Himalayas. No estaba seguro si tenía la energía para comenzar de nuevo.

Escuché partes de la conversación. Los resultados de la prueba de dex. Cómo había perdido masa ósea significativa en los últimos años. Mi cara hinchada y aumento de peso. Los cambios de humor. Finalmente, el Dr. Z dijo: “Creo que se beneficiaría con la cirugía”. Unos momentos más y ella colgó.

Entró en la habitación y dijo “M-, tiene clínica de Cushing. Estás programado para una cirugía y estarás bien “.

No puedo describir con precisión la sensación de pasar de la completa y absoluta desesperación a la brillante esperanza. Me sentí renacer. Me sentí completamente vivo y muy agradecido.

Con Cushing’s ~ 2010

Curado ~ Oct 2016

Tengo 36 años en ese momento y me acaban de diagnosticar una enfermedad autoinmunitaria y es probable que tenga un segundo. Esperaba salir de la oficina del médico y encontrar una tormenta eléctrica, pero no lo hice. Irónicamente, estaba soleado y a 70 grados los pájaros cantaban. El mundo no se había detenido, ni era miserable. ¿Continuaría siendo así? No. ¿Dejaría que la forma en que me siento determinara si disfruto la vida? No. ¿Siempre me sentiría lo suficientemente bien como para reír? No. ¿Me gustaría llorar algunos días? Diablos, sí! Para mis tres hijos, a quienes amo mucho, ¿pondría una sonrisa en mi cara y encontraría algo para disfrutar? Cada día .

Incluso después de unos pocos años de estar constantemente enfermo (trabajé durante el tiempo y todavía me ocupé de las cuentas / hogar) la tensión sobre mi matrimonio y mi esposo resultaron en el divorcio.

Incluso después de despertar sin poder caminar un día y demorar meses para recuperar esa capacidad, casi un año después estoy en terapia física para fortalecer mi cuerpo y poder evitar que vuelva a ocurrir y reducir el dolor, etc.

Hay mucho más, pero el día que me diagnosticaron, no tenía idea de mi fuerza, mi determinación, la alegría que había en mí, lo que aún podía ofrecer a mi familia, a mí mismo y al mundo. Ese día, pensé que ese era el final de mi historia, pero ahora sé que fue el comienzo de una nueva vida. Inesperado y desafiante a veces, aunque estoy agradecido por cada día.

Agradecido de poder ser madre de mis hijos, ser amigo, reír y cantar (terriblemente) pero agradecido. Estoy especialmente agradecido de que tengo la capacidad de cuidar y ayudar a mi pequeño a lidiar con sus propios problemas médicos y poder brindarle la atención que necesita. Espero que todavía tenga la capacidad física y mental de ayudarla y enseñarle a cuidarse a sí misma para que pueda tener independencia y hacerlo ella misma con éxito. Espero estar lo suficientemente bien cuando mis hijos mayores se gradúen de la universidad para estar presentes. Para poder ayudar cuando deciden (si) casarse o tener familias … Hagan lo que hagan, espero que pueda comprenderlas y apoyarlas. Estar aqui.

Un día … espero tachar algunos artículos de mi lista de deseos. ¿Se ven diferentes? Sí, por supuesto. Algunas cosas físicamente difíciles tendrán que volver a sentarse, pero intentaré muchas otras cosas y ya sabes qué, no voy a esperar para vivir o disfrutar de la vida hasta entonces, porque he estado dando el regalo de que me digan qué tan corto y la vida frágil es … que tienes que vivir ahora. Corre ahora. Súbete ahora … Salta ahora porque ni mañana ni tu capacidad para andar en esa bicicleta, correr esa carrera, jugar en avión con tu hijo, llevar tus compras o saltar desde ese avión se promete.

el siguiente paso en la escalera corporativa no es tan importante como una visita con su familia, o tomarse un tiempo para tomar una taza de café con un amigo. Esas noches de trabajo, podrían costarle la vida e incluso sus relaciones / matrimonio.

el día que me diagnosticaron, aprendí que había puesto demasiado tiempo y esfuerzo en cosas temporales y había olvidado vivir realmente. Me había preocupado por pagar esa cuenta o por hacer que mis hijos tuvieran lo que necesitaban y había olvidado quedarme quieto y escuchar realmente … Estaba abrumado, con exceso de trabajo y pobre porque había construido mi vida en la arena … Una base insegura.

El trabajo es bueno, el dinero se puede usar para bien, pero el equilibrio, el amor, la familia y la salud son lo mejor: sembrarlos sabiamente.

Fue como el infierno!

Pero como alguien correctamente dijo, ‘ si estás pasando por el infierno, entonces continúa’.

Era febrero de 2012. Estaba en ingeniería 3ra entonces (viviendo en un albergue). Estaba observando que cada día que pasa mi visión es cada vez más pobre. Mi padre me dijo que hiciera un chequeo cerca. Después de mucho retraso fui con mi amigo para el chequeo.

El optometrista cerró mi ojo izquierdo y me pidió que leyera los alfabetos. Le pregunté “¿Has cerrado los dos ojos? “. La respuesta fue un obvio No.

No podía creer que me hubiera pasado algo realmente malo. El viaje hacia el albergue se volvió tan difícil. De pie junto a mi amigo comencé a llorar y llamar a mi padre, “Papá, no puedo ver con mi ojo derecho”

Luego vinieron algunos días más tristes en los que no crees que te puedan pasar cosas malas. Fue una “neuritis óptica”, lo que significa que el nervio óptico se ha hinchado. Lo tomé casualmente, está bien que me den algún medicamento y estaré bien.

Pero eso no sucedió con el tiempo. Las cosas empeoraron. ¿Estaba sintiendo eso qué haré con mi vida? Los exámenes venían, no tenía la menor idea de lo que está sucediendo en la universidad. Los pensamientos negativos comenzaron a asomarse. El ojo izquierdo también se está afectando. Estaba teniendo dificultades para aceptar el hecho, pero luego mi dr dijo: “Ve, da tu examen sin importar cuánto menos puedas ver”. *

De hecho, fue un gran consejo para empezar a ganar mi confianza y enfrentar las cosas de todos modos.

La situación se mejoró en gran medida. He aceptado el hecho de que las cosas te suceden pero lo que importa es tu respuesta a la situación.

Ten valor en tu corazón siempre. Deja que tus emociones fluyan. Quieres llorar, llorar tu dolor. Pero retírese y sea esa persona a quien la gente admira y se inspira. Ya no lo siento como una discapacidad.

Todos nosotros tenemos esto en nosotros para ir más allá de nuestras adversidades. SER EL PRIMERO. ¡Y lo prometo, saldrás como guerrero!

Fue como el infierno!

Pero como alguien correctamente dijo, ‘ si estás pasando por el infierno, entonces continúa’.

Era febrero de 2012. Estaba en ingeniería 3ra entonces (viviendo en un albergue). Estaba observando que cada día que pasa mi visión es cada vez más pobre. Mi padre me dijo que hiciera un chequeo cerca. Después de mucho retraso fui con mi amigo para el chequeo.

El optometrista cerró mi ojo izquierdo y me pidió que leyera los alfabetos. Le pregunté “¿Has cerrado los dos ojos? “. La respuesta fue un obvio No.

No podía creer que me hubiera pasado algo realmente malo. El viaje hacia el albergue se volvió tan difícil. De pie junto a mi amigo comencé a llorar y llamar a mi padre, “Papá, no puedo ver con mi ojo derecho”

Luego vinieron algunos días más tristes en los que no crees que te puedan pasar cosas malas. Fue una “neuritis óptica”, lo que significa que el nervio óptico se ha hinchado. Lo tomé casualmente, está bien que me den algún medicamento y estaré bien.

Pero eso no sucedió con el tiempo. Las cosas empeoraron. ¿Estaba sintiendo eso qué haré con mi vida? Los exámenes venían, no tenía la menor idea de lo que está sucediendo en la universidad. Los pensamientos negativos comenzaron a asomarse. El ojo izquierdo también se está afectando. Estaba teniendo dificultades para aceptar el hecho, pero luego mi dr dijo: “Ve, da tu examen sin importar cuánto menos puedas ver”. *

De hecho, fue un gran consejo para empezar a ganar mi confianza y enfrentar las cosas de todos modos.

La situación se mejoró en gran medida. He aceptado el hecho de que las cosas te suceden pero lo que importa es tu respuesta a la situación.

Ten valor en tu corazón siempre. Deja que tus emociones fluyan. Quieres llorar, llorar tu dolor. Pero retírese y sea esa persona a quien la gente admira y se inspira. Ya no lo siento como una discapacidad.

Todos nosotros tenemos esto en nosotros para ir más allá de nuestras adversidades. SER EL PRIMERO. ¡Y lo prometo, saldrás como guerrero!

No quiero ser un alec inteligente, pero, ¡no lo sabría! He estado esperando 16 años para un diagnóstico. ¡Me imagino que ES ALTAMENTE dependiente de QUÉ es el diagnóstico! En serio. Si le diagnostican una infección sinusal, eso es muy diferente de que le digan que tiene cáncer.

Sin embargo, ¡acabo de tener un DUH! ¡momento! ¡Y ahora me estoy riendo de mí mismo! ¡¿¡¿¡COMO PODRÍA OLVIDARLO!?!?!

¡Puedo decirte que me diagnosticaron diabetes a finales de febrero, hace unos 6 meses! Tuve una crisis de tamaño moderado. ¡No es que el diagnóstico en sí mismo fuera tan devastador, sino simplemente FUERA DEL AZUL! Recuerdo estar sentado frente a mi médico y decirle: “¡WARREN! ¡Esto no esta bien! ¡Dime que ERES ERRÓNEO! Eso está mal … etc … “También recuerdo haberle dicho,” ESTO ES MALO !!! ¡HARÉ UN DIABÉTICO HORRIBLE! “Mirando hacia atrás siento que sonaba como si tuviera 3 años y tuviera una rabieta. Resulta que, según él, ¡soy uno de los MEJORES diabéticos que ha diagnosticado y / o tratado! 🙂 Simplemente no pensé que podría hacerlo. Eso fue Viernes. 26 de febrero de 2016. Mi A1C fue 10.8% y mi nivel de azúcar en sangre fue 385. Un nivel ideal de A1C debería estar por debajo del 6% y tu nivel de azúcar en la sangre debería estar entre 100 y 70. Por cierto, tu A1c, para aquellos que no saber es aproximadamente su promedio de 3 meses de azúcar en la sangre. Resulta que soy un diabético bastante bueno. En 1 1/2 meses mi nivel de azúcar en la sangre estaba en el rango normal y mi A1C a los 3 meses fue del 6,2% y lo hice TODO sin medicación. Dieta SOLAMENTE! ¡Todo se trata de los carbohidratos! 60g / día o menos! (Smart Blood Sugar por: Marlene Merritt de Austin, TX) ¡Es un libro simple pero INCREÍBLE! (Y quiero decir poco! Tal vez 7 “x5” y 1/4 “de espesor)

Sí, tuve UN pensamiento sobre ese fin de semana que me hizo entender que iba a hacer un GRAN diabético! Estaría feliz de compartir ese ephiny, pero me temo que algunas personas podrían ofenderse. Se pone un poco gráfico. No está mal, pero podría molestar a los que eran muy sensibles … 😉 ¡Mándame un mensaje y te diré si realmente quieres saber! 😉

A decir verdad, estaba asustado. Mi abuela era MUY BRITÁNICA diabética. Mi cuñado murió de la suya. Lo que no entendí en ese momento fue que ambos tomaron malas decisiones de estilo de vida que hicieron que su enfermedad fuera peor de lo que debería haber sido. Cuanto mejor te cuides, ¡mejor te cuidará tu cuerpo!

El 1 de marzo de 2010, un Panel de Doctores se reunió al pie de mi cama de hospital. Uno fue el Doctor que captó mi caso mientras estaba de guardia en la sala de emergencias. Otro fue el Jefe del Piso Médico al que me enviaron desde la Sala de Emergencias. Uno era el residente a cargo de mi caso. También había un Doctor de Cirugía Torácica, Oncología, Enfermedades Infecciosas y Pulmonología. También hubo 3 estudiantes de medicina y una enfermera de planta con una enfermera de estudiante. Multitud de Quiteca. Durante las dos semanas anteriores había establecido una buena relación con el personal del hospital y reconocieron que no era poco inteligente y que había trabajado en Medicina de Emergencia y que anteriormente era la Facultad de Medicina de Emergencia de la Universidad. Me había ofrecido como “paciente de práctica” para los estudiantes en sus rondas. Tranquilamente me dijeron que no había nada más que pudieran hacer por mí. No esperaban que viviera más de 10 días. Me quedé en silencio durante unos 3 minutos mientras estaban allí incómodos. Dejé de pensar en mí mismo y pensé en cómo deben sentirse. Les agradecí a todos y cada uno de ellos y esperé hasta que salieron de la habitación. Desenganché las líneas intravenosas, apagué el oxígeno, me fui a la silla de ruedas y me dirigí al Nurses Breakroom. Me serví una taza grande de café negro y rodé hasta los ascensores. Bajé los 6 pisos y salí del frente del hospital al área de fumadores. Cogí un par de cigarrillos y me senté a la luz del sol. Después de un tiempo, vinieron otros dos pacientes y se sentaron a mi lado y hablamos sobre lo que sea que se nos ocurriera. Uno tenía un cáncer terminal, otro estaba en insuficiencia renal, otro acababa de quitarle las piernas debido a la diabetes. Supe en ese momento que estaría bien. Eso fue hace 6 1/2 años. Todavía estoy en una silla de ruedas y chupo mi Air of a Can. Básicamente estoy confinado en casa. Tengo una esposa cariñosa, a quien casé un par de años después de mi diagnóstico inicial. Tengo 2 Gatos que me traen alegría todos los días. Hasta ahora he completado 3 Certificados de Maestría en Física del MIT y paso mucho tiempo en línea ayudando a otros Veteranos a presentar Reclamaciones por Discapacidad. Estoy feliz y en paz.

Estaba en octavo o noveno grado cuando descubrí que tenía Factor V Leiden. El factor V es una enfermedad hereditaria en la cual su sangre es más propensa a la coagulación que la persona común. Me hicieron la prueba porque mi madre la tuvo y casi muere debido a un coágulo en su cerebro.

Recuerdo haber salido temprano de la escuela para obtener los resultados. Tuve que ser ingresado en el hospital de niños porque esa era la única forma en que mi especialista podía verme, lo que me asustaba mucho. Tuvimos que esperar un par de horas, pero cuando finalmente lo vimos, confirmó que tenía factor V y me dio a 15 años la perspectiva de cómo sería mi vida.

Me dijo que sería extremadamente difícil para mí ser sexualmente activa y tener hijos porque cualquier fluctuación importante en mis hormonas afectaría la coagulación. Me dijo que tendría que estar en terapia hormonal en algún momento más adelante en la vida, que no podría tomar ningún tipo de método anticonceptivo y que tendría que comenzar a tomar medicamentos para prevenir la coagulación. También me dijo que no podía pesar más de 150 libras y que tendría que permanecer activo (lo cual no es difícil). No puedo estar cerca de fumadores o fumadores de segunda mano. Al volar o conducir durante largos períodos de tiempo, debo poder caminar y estirar un par de veces cada hora. Nada de lo cual está fuera del camino.

Recuerdo cuando me fui esa noche y llegué al estacionamiento y lloré. Mi madre llorando conmigo. Me preocupaba tener que cambiar el estilo de vida y alterar tanto. Pero hoy tengo 20 años, nunca he tenido un coágulo ni estoy tomando medicamentos de ningún tipo. ¡He llevado una vida bendecida con muchos apoyos y ayuda de algunos doctores y enfermeras increíbles!

Encontrarás respuestas y curación en el libro del Dr. Tom Obryan, The Autoimmune Fix, o en su serie llamada Betrayal. Muchas personas han sido sanadas de sus enfermedades autoinmunes como esta. ¡Buena suerte!