¿Cuáles han sido tus experiencias con la demencia?

Como investigador y conocedores de personas afectadas, ninguna familia cercana tiene la enfermedad de Alzheimer.

Mi padre murió en septiembre de demencia vascular. Tenía 86 años. Primero notamos signos de demencia en 2009. Se confundiría fácilmente, así que comencé a ocuparme de sus cuentas. No fue hasta después de que mi madre y yo comenzamos a limpiar su oficina que notamos cuántos libros sobre memoria había comprado. Con el paso de los años, mostró los signos clásicos de la demencia. Antes de saber sobre la demencia, estaba comprando muchas cosas, mucha basura. Tuvimos suscripciones a al menos treinta o más revistas y boletines informativos. Él no podría leerlos a todos. Estaba obsesionado con participar en concursos para ganar dinero y si la compañía estaba vendiendo algo, él pensó que sus posibilidades eran mejores si donó o compró algo. Estaba particularmente obsesionado con la Cámara de Compensación del Editor. Comenzamos a tirar sobres si pudimos revisar el correo.

Las pocas veces que él y mi madre se fueron durante la noche se sintió incómodo y quería irse a casa. Mostró signos de atardecer, confundiéndose a medida que avanzaba el día, especialmente a última hora de la tarde o de noche. Se despertaba en mitad de la noche creyendo haber escuchado algo y caminaba con el .357 magnum que tenía. Pensé que una de esas noches me haría un agujero a mí o a mi madre. Me asustó tanto que puse balas falsas y cuando empeoró encontró un nuevo hogar enterrado en mi habitación hasta que pude deshacerme de él.

Después del .357 vino su espada. Lo usó como protección manteniéndolo justo al lado de su cama. Luego estaban las barricadas. Había noches en que mi madre ni siquiera podía entrar en la habitación porque tenía la puerta cerrada cuando se iba a la cama. Cerró con barricadas la puerta principal y la puerta del garaje usando cualquier cosa al alcance de la mano: un gran contenedor de comida para perros, una canasta de lavado y un paragüero. Tomaría un paraguas y lo equilibraría hasta la mitad del soporte y contra la puerta, de modo que si alguien intentaba entrar a la casa, el paraguas se caería al soporte, ¡como si lo escucháramos mientras dormíamos!

Manejó solo hasta el día en que se fue a la oficina de correos y no regresó a casa. Contactamos a la policía, pero no averiguamos a dónde fue hasta las primeras horas de la mañana siguiente. De alguna manera había podido conducir hasta la ciudad donde creció, a dos horas de distancia. Fue a un bar donde los clientes lo ayudaron a contactar a su hermano que vivía cerca. Sus días de conducción habían terminado. Empezamos a observarlo todo el tiempo para asegurarnos de que no se alejara ni se lastimara.

El policía dijo que esto no era muy raro. Nos dijo que se había detenido para ayudar a una mujer que estaba atascada a un lado de la carretera porque se había quedado sin gasolina. Resultó que se había ido a la tienda de comestibles y se había perdido. Ella era de Nueva Inglaterra y había terminado en Pennsylvania.

Hizo cosas extrañas, como sentarse en la mesa de la cocina, cortarse el pelo de su brazo con cortaúñas. Poco a poco dejó de hacer las cosas que solía hacer, las tareas de las que se ocuparía, como sacar la basura o limpiar la cafetera, limpiar los mostradores. Pero estaban los fantasmas en su cerebro de las cosas que solía hacer. Limpiaba los mostradores con toallas sucias y en lugar de colgarlos para secarlos, los doblaba cuidadosamente y los dejaba sobre el mostrador mojados. Solía ​​ser meticuloso con su apariencia, pero olvidó cómo. No se cepilló los dientes a menos que alguien tomara su cepillo de dientes y lo guiara. Tuve que empezar a cortar sus uñas. Tenía que ayudarlo a peinarse.

Unos meses después de la aventura de conducción de mi padre, en una fría noche de invierno, mi madre me despertó diciendo que mi padre había salido. Agarré un abrigo para él y otro para mí y lo encontré en el camino de entrada en ropa interior caminando sobre el hielo y la nieve. ¡Dijo que no tenía frío!

En 2013 tuvo un derrame cerebral. Todavía podía caminar y ser capaz de cuidarse solo, pero no podía hablar muy bien y, a medida que pasaba el tiempo, se volvió más aislado. No podía escribir y sin importar lo mucho que tratara de decirnos algo, no podía pronunciar las palabras. Su capacidad de atención se volvió más limitada. Pasaba horas en la tarde escuchando música y dormitando en el sofá.

En 2015 se convirtió en incontinente. Fue una pesadilla para él y para mi madre. Lloraría cuando ella lo cuidara. No puedo imaginar lo humillante que fue para él. Y él no pudo vestirse solo. En ese momento, estaba mirando a mi sobrino de dos años y pude ver a mi sobrino aprender y estar más en contacto con todo mientras mi padre iba en la dirección opuesta.

En 2016, comenzó a ir a la cama por la tarde o inmediatamente después del desayuno desaparecía en el piso de arriba. Me preguntaba si era depresión. Hubo momentos en que pensamos que estaba al tanto de lo que estaba sucediendo, pero era difícil de decir. Esperábamos que él no se diera cuenta (todavía tenía sentido del humor) que él actuaba tontamente o bromeaba con mi madre. Por la noche se sentaban en el sofá y se tomaban de la mano. Pero hubo momentos en que simplemente comenzó a llorar. Lo abrazaríamos, lo abrazaríamos y le diríamos que lo amamos.

A veces lo miraba y trataba de entender por qué estaba haciendo algo. Se paraba frente a la estufa e intentaba verter el agua en la tetera sobre la estufa. Afortunadamente, él nunca prendió la estufa. Lo atrapé una mañana sentado en la mesa con tres envases de yogur casi vacíos. Había uno con un bolígrafo. Se había comido su yogur con un bolígrafo. Mi madre lo sorprendió comiendo con unas tijeras. Una noche lo vi frotando el asiento del inodoro con una galleta que agarré antes de que pudiera comerlo.

El último mes que estuvo en rehabilitación no podía caminar, pero tenía fisioterapia todos los días. Pasó tres semanas allí. Lo llevamos a casa pensando que podríamos cuidarlo nuevamente. Pudo entrar a la casa, sentarse en el sofá y no podía o no se levantaba. Duró una noche. Cuando la enfermera de atención domiciliaria visitó el día siguiente, nos dijo que no había manera de que pudiéramos cuidarlo. Ella tenía razón y lo sabíamos. Pudimos obtener otra semana de cobertura a través del seguro para ubicarlo nuevamente en el lugar de rehabilitación mientras revolvíamos tratando de averiguar qué podíamos hacer, ya que el costo de los asilos de ancianos es exorbitante.

Lo visitamos todos los días como siempre. Los últimos dos días que lo visitamos estaba dormido. Hablé con la enfermera preguntándole si estaba comiendo y también le dije que su respiración era superficial. Una hora después de que lo dejáramos, el asilo de ancianos me llamó diciendo que había pasado. En realidad, nos sentimos aliviados. No podríamos estar muy descontentos porque el sufrimiento por el que estaba pasando había terminado. Había vivido bien (excepto en los últimos años), una larga vida.