Este es un tema complejo, especialmente cuando se relaciona con una persona con múltiples “morbilidades” y una enfermedad progresiva. He escrito artículos y participado en paneles de expertos sobre la ética de la desactivación de marcapasos y desfibriladores en pacientes terminales, y siempre he dicho que tengo muchas más preguntas e inquietudes sobre la implantación original de los dispositivos que sobre su desactivación.
Realmente se reduce a una relación carga / beneficio. Al considerar cómo abordar cualquiera de sus problemas, debe asegurarse de que cualquier médico que lo asesore tome en cuenta su SITUACIÓN COMPLETA y todo su ser. Muchos especialistas se enfocan solo en este u otro órgano: ven un corazón que puede ser ayudado y quieren hacerlo; ¡no importa que el paciente se esté desmoronando!
Espero que no te ofendas con la caricatura, ¡pero describe perfectamente la situación que enfrentan muchos pacientes con enfermedades progresivas o terminales! (más respuesta después de la caricatura …)
¿Cuál fue la respuesta del médico cuando su madre preguntó “¿por qué?” A veces, un marcapasos puede contribuir significativamente a la calidad de vida mejorando la circulación de sangre y oxígeno al cerebro (lo que podría ayudar a su confusión y AIT), proporcionando más energía y evitando la muy incómoda sensación de “hambre de aire” que a veces ocurre cuando las frecuencias cardíacas son muy bajas Entonces, podría haber razones justificables de calidad de vida para implantar un marcapasos.
Por supuesto, debe tener en cuenta los riesgos y la incomodidad del procedimiento en sí. En los EE. UU., Los implantes de marcapasos requieren al menos una estancia de una noche en un hospital, a veces un par de días. Algunas técnicas requieren solo drogas sedantes; otros utilizan anestesia general. La incisión es pequeña, de unos pocos centímetros de largo, cerca de la clavícula, pero los cables eléctricos y los “cables” del monitor se insertan en el corazón. Por supuesto, se lleva a cabo una supervisión cuidadosa durante todo el procedimiento para tratar cualquier complicación.
El manejo del marcapasos puede ser complicado, y es probable que su Nan necesite asistencia de enfermería. ¿Su centro de atención residencial ofrece enfermería especializada o es más un entorno de “vida asistida”? Si es el último, tener un marcapasos podría significar que su Nan tendría que mudarse a una instalación diferente.
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¿Podría tu Nan entender lo que le está sucediendo y por qué? ¿o todo esto sería solo un episodio aterrador y doloroso sin significado para ella? ¿Cuál es su pronóstico, dejando de lado el tema de los marcapasos? ¿Hizo algún tipo de instrucción anticipada médica o dejó instrucciones sobre qué tipo de cuidado ella podría querer en estas circunstancias?
La insuficiencia renal es un factor importante ya que agrega otro problema que debe tenerse en cuenta en la cirugía y la recuperación, y en el análisis de la carga de beneficios. No estoy seguro de lo que significa el “comienzo de la insuficiencia renal”, pero debe averiguar si todavía no ha realizado qué intervenciones son posibles y necesarias. Si sus riñones fallan, ¿comenzaría la diálisis? Ese puede ser un tratamiento MUY engorroso, incluso para los que de otra manera son mentalmente aptos y activos. Para alguien con demencia progresiva,. . .
Entonces, todos estos factores deben tenerse en cuenta, con el enfoque predominante de hacer lo que contribuirá más a la calidad de vida de su Nan mientras le impone la menor carga a ella Y a su familia.
Esta es una forma simple de resolver los problemas, que puede hacer con su familia: escriba las siguientes palabras en el lado izquierdo de una hoja de papel A4, dejando varias líneas de espacio entre ellas:
Autonomía
Beneficencia
No maleficencia
Justicia
Después de la Autonomía, escribe lo que creas que tu Nan querría en estas circunstancias. Si no dejó instrucciones, trate de extrapolar su estilo de vida y sus valores. ¿Cómo ha respondido ella a su crisis de salud hasta el momento? ¿Ha sido su preferencia en general la duración de la vida o la calidad de vida? ¿Cómo definiría la calidad de vida?
Beneficencia: Escriba aquí lo que entiende sobre el consejo médico que está recibiendo sobre los probables beneficios del marcapasos y sobre cualquier tratamiento recomendado para la insuficiencia renal. ¿Cuán probable es que esos beneficios se realicen? ¿Sientes que has obtenido toda la información que necesitas? (Si no, haga más preguntas).
No maleficencia: Esto significa “no hacer daño”. Aquí es donde detalla las cargas y los riesgos de los tratamientos que se proponen, las posibles complicaciones, los efectos secundarios del tratamiento o la recuperación, el impacto en el estado de ánimo de su Nan y su sensación de seguridad y bienestar. Es posible que tenga que presionar a los médicos para detallar realmente estos problemas, pero no se contenga. También pregúnteles, ¿qué pasa si no hacemos nada? ¿Qué cuidados puedes ofrecer para garantizar su comodidad?
Justicia: Aquí es donde puedes tener en cuenta a los demás, porque Justicia se refiere a la equidad y el impacto de estas decisiones de tratamiento en personas que no sean tu Nan. ¿Qué beneficios tendrían los tratamientos para el resto de su familia (por ejemplo, más tiempo para pasar con su Nan, evitando cualquier culpa por no hacer lo suficiente por ella, etc.)? ¿Qué cargas impondrían los tratamientos a su familia (p. Ej., Trasladarla a otro centro, llevarla de ida y vuelta a tratamientos de diálisis, contratar u organizar cuidados de enfermería adicionales, etc.)? ¿Cuáles son sus valores colectivos sobre la longitud frente a la calidad de vida? ¿Cómo defines la calidad de vida?
Estas decisiones nunca son fáciles, pero trabajar con ellas de esta manera te llevará a una solución con la que te sientas cómodo, que sea defendible como una expresión de valores y tu sentido del bien y el mal, bueno y malo, que te permitirá dormir bien por la noche y traerte la paz. ¡Mis mejores deseos para ti y tu familia!
