Cómo educar a las personas sobre el síndrome de fatiga crónica y el hecho de que es una enfermedad real que necesita su apoyo

Todos estos expertos, incluidos tres galardonados con el Premio Nobel y seis miembros de la Academia Nacional de Ciencias , están involucrados en la investigación de MECFS (Síndrome de Fatiga Crónica).

Es una enfermedad real. Solo sigue la investigación y la ciencia.

Para empezar, intente seguir el hashtag #MECFS en Twitter. La comunidad MECFS es bastante útil y puede responder preguntas técnicas también.

Esto es tan dificil ¡Haría la misma pregunta sobre la Fibromialgia! Tengo ambas enfermedades y hacer que la gente crea en ellas es difícil. Buscaría un recurso profesional, un médico o un profesional que trate el SFC. También hay “asociaciones” / grupos en Internet que brindan información sobre CFS, donde es posible que pueda encontrar información educativa sólida sobre CFS. Pueden tener panfletos o folletos de algún tipo.

A veces los utilizo cuando obtengo el “ojo” de las personas cuando uso un lugar de estacionamiento “para discapacitados”. Solía ​​enojarme y confrontarme. Ahora me parece mucho más fácil simplemente entregarles una pequeña tarjeta (tamaño de marcador) que cuente sobre la Fibromialgia y cómo afecta mi vida. Luego me alejo porque no quiero participar en un debate. : /

Tengo simpatía por lo que estás tratando de lograr. Necesitamos más personas como usted que estén dispuestas a educar a las personas sobre nuestras enfermedades “invisibles”. Pueden ser “invisibles”, pero “alteran la vida” y también pueden ser devastadores, no solo físicamente, sino emocional y financieramente.

Desearía poder ayudarte más. ¡La mejor de las suertes!

Yo diría que da esperanza, en lugar de ofrecer estadísticas o historias deprimentes.

Por primera vez , las cosas se están moviendo rápidamente para la investigación de CFS / ME. Los dólares de investigación tendrían un mayor impacto ahora que en cualquier momento anterior.

Aquí hay 2 artículos sobre esperanza y CFS / ME. La defensa uno realmente me molestó cuando lo leí por primera vez, porque estaba muy lejos … Pero realmente me hizo pensar en lo que podría llevarnos allí. Tal vez te dará algunas ideas.

El Síndrome del Fin del Síndrome de Fatiga Crónica (EM / SFC): Sucedió de esta manera … Un experimento de pensamiento – El aumento de la salud

Y si Ian Lipkin cree que esto es importante y posible, eso me da una seria dosis de esperanza.

Ian Lipkin: de tres a cinco años * para resolver el síndrome de fatiga crónica (EM / SFC)

He tenido problemas personales con esto desde que desarrollé la enfermedad hace aproximadamente 2 años, tanto educando a mí mismo como a mis amigos y familiares. Aunque esto no es lo mismo que tratar de educar a un extraño, para que donen dinero, quizás algo de lo que he aprendido pueda ser útil.

Problema 1:
La mayoría de las personas han estado realmente cansadas en algún momento de su vida (después de tener hijos, trabajar en un trabajo estresante, “esa vez no dormí durante 3 días porque estaba haciendo x / y / z”, etc.). La gente piensa que esto es lo mismo que el cansancio que sienten los enfermos de SFC. No lo es. Sin embargo, debido a que las personas piensan que “saben cómo es”, esto puede hacer que sean menos comprensivos con la situación del paciente e incapaces de comprender la verdadera gravedad de la situación.

Creo que se puede sacar una analogía útil con la depresión. Todos se han sentido tristes en algún momento de sus vidas. A veces, incluso por largos períodos de tiempo. Esto generalmente tiene una causa identificable que es un evento en la vida de la persona. La depresión es diferente. No se trata solo de “sentirse triste”, y a menudo no hay una causa identificable (que no sea la química obvia del cerebro). Es similarmente el caso con TOC.

Consejo:
Mire cómo las organizaciones de salud mental y activistas han tratado de abordar esta asociación falsa.

Problema 2:
Es difícil para las personas comprender la verdadera gravedad de la enfermedad. Por mi parte, soy muy bueno escondiéndolo de casi todos. La excepción a esto es mi compañero, de quien no puedo ocultar los días en que no puedo salir de la cama, o la neblina mental tan mal que no puedo hablar. Él realmente entiende lo que es, probablemente debería hacer que responda esto también. Todos los que me rodean solo ven lo que elijo mostrarles. Si estoy teniendo un mal día, no ven lo que es porque no me ven. Creo que sigue siendo una enfermedad muy abstracta para mis amigos y familiares, a pesar de sus esfuerzos por comprenderla, porque simplemente no pueden verla.

Consejo:
Encuentre maneras de hacer que la enfermedad sea visible. Me pregunto si tener personas que padecen CFS hablar sobre cómo es y las estrategias que emplean para lidiar con eso ayudaría. Spoon Theory es un gran ejemplo de esto: The Spoon Theory escrito por Christine Miserandino – ¿Pero no te ves enfermo? apoyo para aquellos con enfermedades invisibles o enfermedades crónicas
Si su organización benéfica tiene un sitio web, tal vez podría tener una sección con historias personales a la que pudiera referir donantes potenciales.

Hay varias películas y un TED Talk sobre Síndrome de Fatiga Crónica (MECFS). Estos videos muestran lo que es sufrir MECFS (Síndrome de Fatiga Crónica). Actualmente más de 1 millón de personas en los EE. UU. Lo tienen y muchos están postrados en cama. ¿Tal vez compartir estos videos los ayudará a entender? ¡Buena suerte!

Mi novia sufre de SFC y creo que las únicas personas que realmente entienden la enfermedad son otras personas. Sin embargo, también tengo una perspectiva única de mi tiempo con ella y haría la siguiente observación:

La enfermedad se describe mejor, en mi opinión, como activar todos los controles de los sentidos y la experiencia, de modo que los sonidos molestos son mucho más intrusivos, los olores son mucho más olorosos, las sensaciones táctiles son más descaradas, el cansancio se acentúa y lo más importante el dolor duele mucho más

Concéntrate en el dolor Di esto:

“Cuando una persona que no está de guardia sale a caminar, a menudo tendrá pequeñas punzadas de dolor al día siguiente. Para alguien con SFC esas punzadas se vuelven muy dolorosas. Cualquier cosa que pueda causarle un dolor significativo o le produce agonía a la persona que sufre.

El dolor constante, la sobrecarga sensorial, la mayor sensación de agotamiento se combinan para causar una fatiga crónica “.

Creo que la mayoría de las personas se concentran en la fatiga y piensan que el SFC solo se siente cansado todo el tiempo. Luego tienen una idea falsa de que entienden la enfermedad como algo análogo a algo que todos han experimentado (es decir, la sensación de cansancio al final de un mes difícil).

Introducir la enfermedad a través de los otros síntomas los hace menos propensos a cometer ese error.

La única forma en que he tenido éxito haciendo que la gente comprenda la afección es pidiéndole a las personas que se imaginen el momento de su vida en el que estuvieron más exhaustas que nunca, y luego les pido que imaginen que su estado constante de ser, donde nada alivia eso. Luego les pido que se imaginen el dolor de un músculo roto, y digan multiplicarlo por todos sus principales grupos musculares.

Luego pregunto si quieren ir al gimnasio.

La mayoría de las personas no puede comprenderlo, pero aquellos que generalmente pueden responder con un improperio.

Cuando todavía podía trabajar, le dije a mi antiguo jefe, “cada vez que vengo a trabajar, imagino que ya he trabajado 18 horas antes (en un trabajo físico)” ¡y voy desde allí!

Encuentro que compararlo con condiciones debilitantes bien conocidas como el SIDA ayuda a las personas a entender que no es que simplemente estés “un poco cansado”.

Citas

Aquí hay una lista de citas que me gusta usar cuando se lo explique a alguien. Hay otra que vi y desearía haber anotado la fuente, pero fue un médico del CSF quien explicó que lo más triste que ha escuchado es que uno de sus pacientes dijo “en su lugar tuve leucemia”.