¿Qué se siente tener un cónyuge que sufre de Alzheimer?

He visto a algunas parejas pasar por este tipo de devastación.

En este momento, estoy viendo a Gene y Lucy . Lucy es aproximadamente cinco años mayor que Gene, y ha estado en nuestro centro aproximadamente un año y medio. Ella está disminuyendo rápidamente, algo sucedió en el último trimestre que la dejó perpleja; podría haber sido una ITU (tuvo un par), un ataque leve (TIA o ataque trans-isquémico, lo suficientemente grande como para causar daño, pero lo suficientemente pequeño como para que nadie lo notara en ese momento) ¡tal vez incluso estaba durmiendo!) una caída (Ella es un riesgo de caída con un historial de caídas) o simplemente el daño que se está haciendo en su cerebro está golpeando un área crítica un poco antes de lo habitual. No lo sabemos, y realmente no importa porque nada de eso se puede detener.

Gene se ocupó de Lucy en casa, solo, hasta que simplemente ya no pudo. Lucy tiene 91 este año, entonces Gene 85. Tiene una vida activa, pero su dedicación nunca ha flaqueado: viene a ver a Lucy todos los días, a veces dos veces, y le trae cerveza de raíz o dulces, le lee el periódico, se sienta con ella – Todos los días. Y Gene puede contarle todo sobre la demencia; va a las reuniones de Alzheimer, lee, estudia, se comunica con el médico de Lucy, le puede decir todo lo que quiera saber sobre la demencia, excepto que: Gene no puede aceptar que Lucy no lo reconozca a veces o que le llame con el nombre equivocado , o cree que es su hermano, o duerme durante su visita. Él entiende y acepta en un nivel objetivo, pero no puede aplicarlo a su nivel personal.

Él está desconsolado por la condición de Lucy. Hace una pregunta o hace una declaración acerca de Lucy, pero mira a otro lado pero a nuestros ojos cuando respondemos o respondemos -él absolutamente no quiere aceptar lo que le está sucediendo a Lucy- y a él mismo. Es una especie de negación graciosa; como si, si él puede hacer todo exactamente bien, visitando, apoyando, comprendiendo, amando, tal vez no esté realmente sucediendo. Es terrible de ver, tan desgarrador.

Lucy probablemente muera dentro de la siguiente mitad o todo el año: ya tiene problemas para comer y duerme más de dos tercios de un día. Y Gene, no importa cuán cuidadosamente le mencionemos la idea, no está listo para ponerla en un Hospicio (Hospicio significa muerte, y él no está listo para que Lucy muera) y aún no puede convertir a Lucy en DNR, entonces si ella el corazón se detiene, tenemos que tratar de traerla de vuelta. ¿Y por qué intimidaríamos a un hombre que está en una angustia emocional tan evidente?

Una situación horrible para cualquiera, y todos nos sentimos mal por Gene.

Vi a Martha y Ben hace un año o algo así. Martha, al igual que Gene, entendió lo que era la demencia y cómo procedía, sabía que no debía discutir con Ben, era instintivamente bueno en la reorientación y nunca tomó las acciones de Ben personalmente. Marta apoyó a Ben durante los últimos meses de su enfermedad; sabía lo que venía, lo aceptaba, lo afligía, pero nunca lo negaba; era un libro de texto cuando Ben la dejó, poco a poco. Pero no sé si fue más fácil para Martha perder a su esposo, día tras día, semanas, meses y años de pérdida diaria; tal vez ella simplemente lo ocultó mejor que Gene. Cuando Ben finalmente pasó, Marta estaba allí, como estaban los niños, y hubo lágrimas, pero la sensación de angustia se vio atenuada por el final de la prueba.

He visto otros, también. Una mujer acaba de arrancar a su marido una nueva cada vez que no la reconocía o la ignoraba, ella se lo tomó todo personalmente, ¿sabe? ¿Cómo podría su marido no conocerla? ¿Cómo podía ella no ser tan importante para él que, a pesar de su enfermedad, él no la reconocería? Ese, aunque igual de desgarrador, nos hizo bastante … impacientes. No pudimos entender por qué ella no podía entender. Pero esa es una de las cosas que lo hace tan difícil para un cónyuge, toman las manifestaciones de la enfermedad en forma personal, como si su cónyuge enfermo fuera aún responsable de su comportamiento. Ellos no son La enfermedad está bajo control y no hay nada para detenerla.

Lo que se siente exactamente va a variar, de persona a persona, relación a relación. Pero la única característica común será la pena y la pérdida terrible. Y, es posible, que si el cónyuge puede aceptar la pérdida sin negar su dolor, tal vez sea un poco más fácil para la pareja, como un todo.

Tal vez esa es la diferencia entre Martha y Gene, realmente: la terrible experiencia de Martha había terminado; cuando Lucy pase, la odisea de Gene comienza de nuevo. Tal vez.

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