¿Por qué los pacientes con enfermedades terminales y sus familias dudan en comenzar la atención de hospicio?

En el caso de mis dos padres, los defensores / educadores de hospicio que se reunieron con mi hermano y yo nos asustamos tanto que no queríamos que estuvieran cerca de mamá y papá.

Mi madre se había debilitado mucho debido a una fractura de cadera y una cirugía, seguida de una infección secundaria y otra cirugía, además de su enfermedad de Parkinson. Ella estuvo casi indefensa al final de su vida y recibió nutrición a través de una línea PICC, además de la comida que mi hermano y yo pudimos incorporar a ella de la manera habitual. De hecho, le dimos una buena nutrición porque mi hermano estaba haciendo batidos de proteína de chocolate caseros todos los días y ella los estaba bebiendo con entusiasmo. La enfermera de hospicio que la visitó regularmente durante su última estancia en un hogar de convalecencia parecía estar decidida a sacar la línea del PICC para que mamá pudiera seguir con el negocio de la muerte. Finalmente se salió con la suya, nos convenció para que permitiéramos que saliera el tubo, y mamá murió en unos días, pero en lugar de estar preparados para su muerte, nos tomaron completamente por sorpresa. Fue horrible.

Catorce meses después, mi padre sufrió un par de contratiempos, primero un caso de neumonía y luego un problema con la deglución (lo que provocó que los médicos rechazaran cualquier alimento o bebida por vía oral para que no lo aspirara y volviera a tener neumonía). Lo pusieron en fluidos intravenosos y luego, por primera vez en sus 91.5 años de vida, obtuvo su propio diagnóstico de Parkinson. (También tenía cáncer de próstata metastásico). El neurólogo nos dijo que pensaba que los problemas para tragar podrían estar relacionados con la enfermedad de Parkinson, de modo que si pudiéramos administrarle los medicamentos contra el Parkinson a papá, podría volver a tragarlo. Con esto en mente, mi hermano y yo acordamos permitir que se inserte un tubo de alimentación en el estómago de papá para que pueda obtener nutrición real y medicamentos para el Parkinson (no hay medicamentos intravenosos para el Parkinson). Papá comenzó a animarse, recuperó un poco el peso y se vio mucho mejor. Pero antes de que los medicamentos para el Parkinson pudieran servirle, murió mientras dormía en el hogar de ancianos donde vivía. Tal vez por el cáncer, tal vez no. Creo que el certificado de defunción culpó al cáncer.

En el caso de mi padre, si tuviera alguna idea de lo pronto que probablemente moriría de todos modos, creo que habría estado mucho más abierto a los servicios de hospicio para él. Tenía un par de alegrías en la vida y uno de ellos bebía café negro y otro estaba comiendo helado. Si hubiera sabido cuán corto era su horizonte de tiempo, creo que no lo hubiera sometido al procedimiento para que me pusieran la sonda de alimentación, y hubiera estado bien si permitiera que tomara sorbos de café y cucharadas de helado para saborear lentamente. y tratar de dejar que gotee por su garganta incluso si tuviera problemas para tragar. Me mataba decirle que no a él cada vez que pedía un café o me decía que tenía hambre. Fue brutalmente difícil. Pero los defensores del hospicio en el hospital en el que estaba eran agresivos y no simpatizaban demasiado con mi hermano y conmigo, y cerramos filas contra ellos.

Creo que algunos defensores de los hospicios son tan creyentes que no tienen idea de cómo hablar con los niños de mediana edad de los moribundos. Al menos los que conocí no tenían la empatía o el vocabulario para tomar nuestros sentimientos expresados ​​y convertirlos en cualquier tipo de explicación razonable de por qué debemos elegir un hospicio para nuestros seres queridos. Tengo un muy buen amigo que es un capellán de cuidados paliativos y estoy de acuerdo teóricamente en que el hospicio es algo bueno. Pero si no puede abogar adecuadamente, no conseguirá que los pacientes se registren.

El hospicio es para los moribundos. Muchos pacientes terminales no tienen ninguna intención de morir.

Cuatro semanas antes de morir de cáncer de vejiga, mi difunto esposo se negó a hablar con un representante de cuidados paliativos en el hospital porque planeaba descansar “hasta que se sintiera mejor” y regresar al trabajo. Mark estaba allí porque se detuvo camino a su trabajo de análisis de sangre para su próxima ronda de quimioterapia y sus niveles sanguíneos eran anormales. Me llamaron para llevarlo a urgencias ya que temían que se desmayara mientras conducía.

Fue liberado (después de una semana de pruebas inútiles) para regresar a casa, y no fue hasta que se cayó en casa y estaba demasiado débil para levantarse que se dio cuenta de que probablemente era peor de lo que había pensado. Después de otra semana de hospitalización y pruebas más inútiles, fue enviado a su casa en un centro de cuidados paliativos y murió cinco días después.

¡La voluntad de vivir es fuerte!
Incluso unos días antes de su muerte, Mark tenía una pierna colgando de la cama en su casa y cuando le pregunté por qué, él decía: “¡Tengo que encontrar mis zapatos y ponerme a trabajar!”.
Le volvería a meter la pierna, le diría que aún no era el turno de su turno, que no iba a ir por horas y que se calmaría y volvería a dormir.

Le encantaba su trabajo como soporte técnico de línea directa en la cuenta de Raytheon para Computer Science Corp./CSC y echaba de menos 20 años en menos de un mes y no cumplía 62 por un mes y una semana.

En los EE. UU., El 45.4% de las muertes (en 2013, entre los beneficiarios de Medicare) están precedidas por la atención de hospicio, por lo que muchas personas finalmente comienzan la atención de hospicio; el problema es que esperan demasiado y comienzan demasiado tarde. La duración media de la estadía en la atención de hospicio en estos días es de aproximadamente 3 semanas, y más de un tercio de los pacientes, como el esposo de Barbara, reciben atención durante menos de una semana.

Para hacerse eco, pero ligeramente reformular la respuesta de Barbara, las personas son reacias a comenzar la atención de hospicio porque piensan que el hospicio es para los moribundos. Los términos del Beneficio de hospicio de Medicare, que se estableció como un experimento pero nunca se reestructuró adecuadamente, requieren que los pacientes ingresados ​​en un centro de cuidados paliativos tengan un diagnóstico terminal, un pronóstico (esperanza de vida si la enfermedad sigue su curso natural) de menos de 6 meses y renunciar a la atención curativa. El cuidado de hospicio en los EE. UU. Se diseñó inicialmente para satisfacer las necesidades de los pacientes con cáncer y, como sucedió, del SIDA, que en ese momento era bastante rápida y predeciblemente terminal.

Hoy en día, más de 30 años después del lanzamiento del “experimento” de cuidados paliativos, muy pocas enfermedades, como el cáncer y el SIDA, son inequívocamente y predeciblemente “terminales”, y el pronóstico es extremadamente difícil de medir. Estos factores, combinados con el requisito de prescindir de cualquier cuidado curativo, hacen que los médicos sean muy reacios a referirse al hospicio hasta que los pacientes estén muy cerca de morir, y los pacientes comprensiblemente reacios a caminar a través de lo que parece ser una puerta de 1,000 libras que los atravesará . Cuando una y otra vez la historia dice “Fulano fue admitido en un centro de cuidados paliativos el viernes” y “Fulano falleció el lunes”, la noción de que el hospicio es, debe ser y solo, para el que muere es reforzado.

En realidad, el hospicio es para la vida y apoya la vida en la mayor medida posible por el tiempo que sea posible. Investigaciones recientes subrayan que el cuidado de hospicio resulta en una calidad de vida mucho más alta para pacientes y familias, mucho menos angustia emocional / psicológica / espiritual asociada con el proceso de la enfermedad y durante la pérdida, y – significativamente – para muchos pacientes, una mayor supervivencia.

Si los representantes de hospicios pudieran decirles a los pacientes, “mantendremos su dolor, fatiga, dificultad para respirar, náuseas, ansiedad y angustia bajo control, apoyaremos a su familia en sus desafíos de cuidado y coordinaremos y cuidaremos completamente su cuidado MIENTRAS usted trabaja al descansar y mejorar, continuar con su quimioterapia o buscar las drogas experimentales, “creo que mucha gente, incluidos todos aquellos que no tienen intención de morir hasta el día en que lo hacen, se inscribirían sin reparos”.

Se están realizando esfuerzos para ofrecer muchos de los beneficios de la atención de hospicio sin requerir un criterio de admisión restrictivo (que, por cierto, ningún otro país impone a la atención de hospicio). Los cuidados paliativos, como las consultas en hospitales y algunos servicios basados ​​en la comunidad, están aumentando para apoyar la comodidad y la calidad de vida mientras continúa la atención curativa. Un puñado de proyectos de demostración, autorizados por la ACA, para analizar los beneficios de la atención concurrente, los servicios completos de hospicio junto con el tratamiento curativo, comenzarán en 2015. Dicho esto, los cuidados paliativos actualmente se reembolsan solo a través de una tarifa por servicio. que cubre solo una fracción del costo del equipo de cuidados paliativos completos. Por lo tanto, los servicios tienden a ser episódicos y mínimos, subsidiados por la elusión de costos en otras áreas de la organización o sistema de atención médica o apoyados por recaudación de fondos o pago privado. Un puñado de aseguradoras están empezando a ofrecer “beneficios de cuidados paliativos”, pero sin un modelo sólido de reembolso, la atención paliativa o simultánea se mantendrá atrofiada y las características desagradables del hospicio continuarán desanimando a médicos, pacientes y familias para que aprovechen sus muchos beneficios.

Hay varias razones. El más obvio es que el paciente o la familia no están listos para los servicios de hospicio. Con ‘listo’ quiero decir que no han llegado a un acuerdo con el diagnóstico. Algunos creen que si la persona llega a un hospicio, que prácticamente o literalmente mataremos a la persona. Eso es pensamiento común entre muchos profesionales y pacientes. Tienen que ser educados de que la filosofía del hospicio es ayudar al paciente a vivir cada día al máximo y de la mejor manera posible. Personalmente, he trabajado con enfermeras principalmente en hogares de ancianos, que este era su pensamiento. Tuvimos que decirles que íbamos a trabajar todos juntos como equipo y que no solo entrábamos y vertíamos morfina en las gargantas de las personas. Otra cosa que me pareció fascinante fue la de pacientes de ascendencia asiática. Su creencia es que si le dijera al paciente que están muriendo y en un hospicio, que el paciente simplemente se dará por vencido y morirá. Fue una diferencia cultural. Entonces, cuando fuimos a ver a esos pacientes, dimos vuelta a nuestras insignias y visitamos a las enfermeras viendo cómo estaba el paciente. La familia generalmente estaba completamente al tanto de todo, simplemente optó por no discutirlo con el paciente. En cierto modo, es un perjuicio para el paciente, pero siempre respetamos y respetamos los deseos de nuestros clientes. Era su ser querido y no tenemos derecho a impulsar nuestras creencias sobre ellos.

Personalmente creo que los pacientes no están dispuestos a morir. Nadie acepta el hecho de que van a morir pronto, ni las familias ni los pacientes.

Pero en estos días las personas no dudan en comenzar la atención de hospicio. Son muy conscientes de los servicios de hospicio y paliativo para pacientes terminales. Los pacientes reciben una mejor atención durante los últimos días de su vida.

La atención de hospicio también se brinda en el hogar, lo que generalmente se conoce como ” Cuidado del final de la vida en el hogar “. En este tipo de atención, los pacientes se quedan con sus familias y se les proporciona una enfermera de cuidados paliativos para satisfacer sus necesidades.

¡Soy uno de los mayores fanáticos del hospicio en el planeta! He tenido dos padres y dos en leyes, todos los cuales se han beneficiado de la atención. He instruido a mi familia y mi médico que si cumplo con los criterios de admisión quiero ser admitido, y los apoyamos de todas las maneras posibles.

Las razones por las que los pacientes y sus familias son reacios a comenzar con el cuidado de hospicio se reflejan en la conversación que tuve con mi médico cuando discutíamos sobre el cuidado de hospicio. Su comentario fue que escribir órdenes para derivar a un paciente a un centro de cuidados paliativos es admitir que no hay nada más que su habilidad médica pueda hacer, y esa es una realización difícil de lograr.

Ninguno de nosotros saldrá vivo de este mundo, y la misión del hospicio es facilitar esa transición a la dignidad, y lo más libre de dolor posible, mientras se está rodeado de seres queridos. El personal de hospicio es profesional, competente, atento y compasivo. Todos deberíamos ser tan afortunados como para dejar el mundo rodeado de tales.

Las personas tienen muchos conceptos erróneos sobre el cuidado de hospicio. Puede ver la lista @ Comprensión del concepto de cuidado de hospicio

En Choices Right To Live, nuestro objetivo es cambiar la opinión pública sobre el derecho a morir de una persona, denominada muerte con dignidad o muerte asistida por un médico, y centrarnos en el derecho a vivir plenamente independientemente de la discapacidad, la edad o condiciones comórbidas.