Usted acaba de ser diagnosticado con la enfermedad de Alzheimer: ¿y ahora qué?
Es difícil prepararse para lo desconocido, pero hay pasos que puede seguir después de un diagnóstico para ayudarlo a usted y a su familiar a sobrellevarlo.
Son palabras que nadie quiere escuchar: usted tiene la enfermedad de Alzheimer. Si bien puede ser difícil escuchar el diagnóstico, muchos pacientes y familiares se sienten aliviados al saber que su instinto acerca de “algo que está mal” es realmente correcto.
Hoy, más personas son diagnosticadas con Alzheimer que nunca, y muchas pueden vivir con ella hasta por 20 años. Debido a que la enfermedad es progresiva (lo que significa que empeora gradualmente), las personas pueden mejorar su calidad de vida siendo honestas y preparadas para enfrentar el Alzheimer en todas sus fases.
¿Por qué me dices que tengo una enfermedad que no es curable?
¿Alguna vez has experimentado la demencia con prednisona?
¿En qué medida los medicamentos recetados contribuyen a la aparición de la enfermedad de Alzheimer?
¿Hasta qué punto se hereda la enfermedad de Alzheimer?
“Es una pregunta que recibimos todo el tiempo”, dijo Helena Chang Chui, MD, presidenta y profesora de neurología, y directora del Centro de memoria y envejecimiento de USC en Keck Medicine de USC. “A lo largo de los años hemos ido detectando este tipo de enfermedades poco a poco, y creo que con las familias siempre hay un debate”.
Si la persona se encuentra en las etapas tempranas o moderadas de la enfermedad y es capaz de tomar decisiones, el equipo consulta con el paciente para decidir los próximos pasos.
“Les contamos los riesgos y preguntamos si realmente quieren saber”, dijo el Dr. Chui. Para los pacientes, “Tener el conocimiento sobre lo que la familia podría enfrentar ayuda a aumentar la calidad de vida del paciente y la de su familia”.
¿Qué debería hacer después?
La reunión inicial con su proveedor médico a menudo está demasiado llena de información médica para discutir planes y opciones futuros. Haga una cita de seguimiento y mantenga una lista de preguntas para hacer en su próxima visita.
¿Cómo puedo cuidarme?
Estar enojado, triste, deprimido y resentido son reacciones normales al saber que usted tiene la enfermedad de Alzheimer. Busque maneras catárticas de resolver sus sentimientos, como escribir un diario, abrirse a familiares y amigos, hablar con un consejero o miembro del clero, dedicarse a las actividades que le gustan y tomarse el tiempo para volver a evaluar y reutilizar los objetivos de su vida.
¿Qué opciones debería explorar?
Se recomienda asesoramiento continuo para ayudar a llegar a un acuerdo con el diagnóstico para los pacientes y las familias, incluidos los grupos de apoyo. Además, los programas de actividad y los tratamientos que incluyen ejercicios cognitivos, terapias de música y arte y grupos de memoria pueden ayudar a mantener las habilidades de comunicación y memoria.
Mantenerse físicamente activo, manejar otros problemas de salud como la diabetes y la salud del corazón, comer bien y practicar una buena nutrición también ayudará con el bienestar general.
El tratamiento farmacológico está disponible, pero los beneficios no contribuyen a una gran mejoría. En las primeras etapas, hay algunos medicamentos que pueden retrasar la enfermedad y mejorar el estado de alerta y la memoria.
¿Cómo le digo a los demás?
Esta es una de las partes más difíciles de ser diagnosticada, y una donde un grupo de apoyo puede ayudar. Comprender cómo otros han manejado esto, junto con otros aspectos de la enfermedad, puede ayudarlo a enfrentar mejor lo que enfrentará.
¿Qué le pasará a mi familia?
No pospongas las conversaciones difíciles. Cuanto antes pueda hablar sobre cuestiones legales, financieras, a largo plazo y al final de la vida con miembros de la familia, mejor. Tomar medidas simplemente significa que está mirando hacia el futuro con planes a largo plazo que lo ayudarán a usted y a su familia a enfrentar mejor la situación.
¿Dónde puedo encontrar ayuda?
La Alzheimer’s Association tiene una línea directa para escuchar (800-272-3900) para personas que necesitan apoyo, o puede unirse a una comunidad en línea. Alzheimer’s Greater Los Angeles tiene una línea directa las 24 horas, los 7 días de la semana (844-435-7259) y un sitio web para el sur de California. Su proveedor médico familiar también puede darle una lista de contactos en su área.