¿Cómo te ha afectado la enfermedad?

Esa es una pregunta bastante amplia, pero haré todo lo posible para responder. Tengo el Síndrome de Marfans una enfermedad que ha afectado cualquier aspecto de mi vida hasta la más pequeña hasta la más grande.

Tuve mi primera cirugía a las cuatro, me hicieron una cirugía a corazón abierto dos veces, me operaron donde fusionaron dos varillas de titanio a lo largo de mi columna vertebral. Sufro de terribles migrañas. Tengo mucha menos energía que los que me rodean. Mi vida es un carrusel interminable de citas médicas. Y eso es todo.

Cosas fuera de mi cabeza:

• Aunque tengo un sistema reproductivo completamente funcional (una de las pocas cosas que no está mal conmigo) debido a mi corazón y a muchos otros problemas , nunca puedo tener hijos. Intentar e intentar el trabajo me mataría, si la tributación de apoyar a un niño y a mí mismo ya no me afectara.
• No puedo fumar Cualquier cosa, no huka, no tabaco, nada. Tengo quistes en mis pulmones.
• Podía beber, pero elegí no hacerlo, ya que un error en estado de ebriedad me mataría.
• Nunca puedo pelear. Sé que esto es irrisorio, pero literalmente mi cuerpo es tan frágil si me golpean una vez, solo una vez, si es lo suficientemente difícil como para morir.
• Nunca puedo montar una montaña rusa.
• Nunca puedo ir a una casa embrujada. Sé que suena raro, pero el revestimiento de mi corazón es tan delgado si latía con fuerza por un miedo que el revestimiento podría romper y volvería a morir.
• Nunca puedo jugar un deporte, literalmente cualquiera de ellos . No tengo lentes naturales en los ojos, así que no tengo percepción de profundidad para comenzar, lo que significa que me golpearían en la cara con la pelota más de lo que realmente lo atraparía. Además el esfuerzo físico me mataría.
• No puedo tener azúcares artificiales .
• No puedo consumir más cafeína que la del Coke y realmente no puedo tener eso todos los días.
• No puedo estar en el sol más de 30 minutos. Si lo soy, obtendré una terrible migraña que podría durar varios días.
• Nunca me puedo saltear las comidas.
• Siempre debo beber al menos un litro de agua por día. Aunque idealmente es de 2 litros. Si no lo hago, tendré una terrible migraña.
• Debo dormir por lo menos de 8 a 10 horas por noche. Si no me despertaré con una migraña además de no estar, estaré tan cansado que al día siguiente lograr algo será diez veces más difícil.

• Debo tener al menos una barra de proteína al día. Si no, siempre estoy en peligro de desnutrición y comenzaré a perder pelo, mis uñas se debilitarán y mi piel simplemente lo hará, mal.
• Siempre debo tener los lentes adecuados conmigo. Lectura, computadora, lentes completos en caso de que un contacto esté dañado. La solución de contacto conmigo en todo momento es otra obligación.
• Siempre debo tener algún tipo de medicamento para el dolor conmigo. Si es mi espalda o los nervios en mis piernas, o lo adivinaron una migraña, tengo que estar preparado para el dolor para poder tratar de continuar en mi día.
• Siempre debo usar mi pulsera médica. Soy una persona frágil He colapsado en público antes y si estoy incapacitado o letárgico necesito una forma de alertar a los demás de que tengo necesidades especiales. En primer lugar, es la larga lista de medicamentos comunes a los que soy mortalmente alérgico.

Ahora esa es la regla básica para un pequeño juego que quiero jugar. Se llama el Juego de la Cuchara. Y está diseñado para ayudar mejor a las personas sanas a entender lo que es ser una persona no saludable.

Ahora que no proporcionó información sobre usted, voy a adivinar que es una persona sana. Entonces con eso establecido, voy a decirte ahora, nunca puedes entender lo que realmente está pasando una persona con enfermedad. No hay nada que pueda decir que te haga comprender completamente cómo es vivir con una enfermedad insuperable e imposible de ganar.

Pero voy a intentar y darte un gusto.

Ve al armario de tu cocina y toma algunas cucharas. Sugeriría más de 10, pero no tiene permitido más de 15. Una vez que haya hecho eso, cuéntelos.

Una vez que los hayas contado, ¡NO PUEDES agregar más! No importa lo que hagas, no hay forma de engañar / robar / hacer más cucharas. Tienes tantas cucharas como tienes en tus manos. Eso es.

Estas son las reglas de este juego: cada acción que realice le costará una cuchara. Voy a comentar esto desde mi enfermedad y mi perspectiva. Y voy a ser generoso y comenzar con 15 cucharas. Puede “tomar prestado” cucharas del día siguiente, pero eso elimina las cucharas del día siguiente. Cuantas cucharas me quedan al final del día, solo puedo enrollar más de la mitad de ellas. Y créeme, nunca hay tantos. Cuando te quedas sin cucharas, terminas y si sigues adelante, pierdes todas tus cucharas para el día siguiente.

Las migrañas son un comodín y no importa cuántas cucharas tengas, cuando golpean cancela todas las cucharas. Cuantas más cucharas tenga, menos probabilidades tendrá de obtener una, así que eso es positivo.

¡Ahora vamos a pasar el día!

Lo primero que hago en la mañana es levantarme. Bueno, no, depende de cuando me levanto. Si es antes de las 7 tengo una posibilidad seria de tener una migraña, no importa a qué hora me acosté antes de la mano, si es antes de las 7, la probabilidad de que la migraña se dispare. Entonces, si es antes de las 7 es -2 cuchara. Después de las 7 y conservo una cuchara.

Bueno, esta mañana la relatividad fue fácil para mí y pude dormir hasta las 8. Todavía estoy con 14 cucharas.

Ahora tengo que decidir si me ducho o no. Si me ducho, restaré una cuchara, porque es muy cansador para mi cuerpo y mis músculos y mi corazón comenzará a latir por el calor y el agotamiento de las acciones y necesitaré unos minutos para recuperarme. Esta mañana decidí ducharme, así que -1 cuchara.

Ahora estoy en 13 cucharas.

Bueno, tengo que tomar medicamentos todos los días, porque si no los necesitaré, necesitaré otra cirugía muy pronto (así que básicamente no tomaré cucharas durante dos o tres meses completos) o tendré una migraña (lo que significa que no habrá cucharas durante el resto del tratamiento). El dia). Pero para tomar mis medicinas necesito desayunar, de lo contrario, mi estómago se enfermará y de nuevo me quitarán todas las cucharas.

Entonces el desayuno me cuesta -1.

¡Pero espera! mientras estoy en la cocina necesito preparar un almuerzo. No solo tengo que tener una botella llena de agua y varias barras de proteína empacadas para mi día. Sin ella me voy a enfermar y mis cucharas para mañana se han ido.

Así que el almuerzo cuesta 1/2 cuchara.

Ahora tengo 11 1/2 cucharadas. Y ni siquiera me he vestido para ese día.

¡Pero eso es lo siguiente! Si me visto con un atuendo coordinado, me pongo el pelo y me maquillo, me costará una cuchara cada uno. Pero si solo saco una camiseta y unos vaqueros, me saco el pelo y renuncio a maquillarme, me quedo con mis cucharas. Bueno, un niño lindo que me gusta está trabajando conmigo hoy, así que me pondré el pelo al menos así -1 cucharada.

Ahora estoy en 10 1/2 cucharas.

¡Pero me voy a ir a trabajar! ¡Hurra! Entonces, hay dos opciones para el viaje, puedo ir andando al trabajo, lo que me cansará y hará que me palpite el corazón, y también aumentará el riesgo de sufrir migrañas. Caminar cuesta 2 cucharas. O podría conducir al trabajo. El problema es que no tengo un pase de estacionamiento antes de las 5 p.m. para estacionar en el campus (a.son bastante caros y yo tengo un presupuesto muy limitado. Y b) se agotan en los primeros días de clases generalmente) como así como mis ojos son tan pobres que se esfuerza por concentrarse y mirar mientras conduzco, pero conducir me costará solo 1 cuchara. Si un compañero de cuarto está en casa, ella podría llevarme, eso no costó cucharas.

Bueno, no tengo una opción, no tengo un pase de estacionamiento y ninguno de mis compañeros está en casa, así que parece que estoy caminando. -2 cucharas.

Ahora estoy en 8 1/2 cucharas.

Una vez en el trabajo, puedo hacer lo que amo, que es el arte (¡ME GUSTA EL ARTE!), Pero debido a que estoy frente a una computadora todo el día, cada 1,5 horas que me siento en una computadora me quita la cuchara. Esto sucede porque tengo dolor crónico en la espalda y el cuello como resultado de cirugías (pero créanme que fue 20 veces peor antes de la cirugía), así como la fatiga visual. Así que estoy trabajando durante 6 horas, eso son 4 cucharas. Si me levanto y ando cada hora, y recuerdo que cierro regularmente los ojos durante 30 segundos cada quince minutos, conservo una cuchara de “tensión”. Bueno, digamos hoy (¡por algún milagro!). Recuerdo hacer todo eso y mantener mi cuchara Strain. El trabajo me cuesta -4 cucharas.

Ahora estoy en 5 1/2 cucharas.

¡Pero no he terminado mi día! Tengo que ir a una cita con el doctor ahora. Bueno, menos una cuchara para conducir allí y diremos que dado que soy un profesional en las citas con los doctores, tengo la oportunidad de darme más cucharas al día siguiente, así que solo deduzco media cucharada. Entonces la cita me costó -1 1/2 cucharadas.

Ahora estoy en 4 cucharas.

Aunque tengo clase hoy. Menos mal que son más de las 5pm así puedo conducir directamente allí, aunque -1 cucharada por conducir, y voy a clase. la clase es como trabajo y me costará 1 cuchara cada 1.5 horas. Es una clase de arte, por lo que es de aproximadamente 2 horas. Eso significa que me costará 1 1/2 cucharas para la clase. El costo total es de -2 1/2 cucharas.

Ahora estoy en 1 1/2 cucharas.

Y desafortunadamente tengo que conducir a casa, lo que costará 1 cuchara.

Es el final de la noche alrededor de las 7:30 o así y tengo 1/2 cuchara.

Además, me dieron tareas desde la clase esta noche. Es arte, pero está en la computadora y, como el trabajo y la clase, me costará 1 cuchara por cada 1.5 horas que paso en ella. PERO estoy sin suficientes cucharas para el día. Me veo obligado a intentar terminar mis deberes mañana en lugar de comenzar esta noche.

Tengo 1/2 cuchara y aún necesito cenar.

No puedo salir a cenar porque eso costará -1 cucharilla y si manejo me costará otra cuchara. Si cocino una comida completa, también me costará -1 cucharada, pero limpiarla también me costará -1 cucharada. Y peor si no como, me costará una de las cucharas de mañana. Lo único que mi 1/2 cuchara me permitirá pagar es un poco de comida congelada pre-hecha del congelador.

Estoy en 0 cucharas.

En este punto tengo una opción, puedo “tomar prestadas” cucharas a partir de mañana. Pero sé que mañana tengo que ir a una clase que me cuesta más de 1 cuchara por cada hora, ya que tengo que estar muy comprometido, constantemente en pie y constantemente en estado de alerta. También tengo 4 horas en el trabajo y todavía necesito hacer tiempo para la tarea que me asignaron. Sé que no puedo arriesgar ninguna de mis cucharas mañana.

También mis compañeros de cuarto van a una casa de amigos y me preguntan si quiero ir. Sí, pero me quedé sin cucharas y salir me costará 1 cuchara como mínimo, así que me veo obligado a declinar. Un amigo también me envía un mensaje de texto y me pregunta si quiero ir a ver una película. Aunque ver una película requiere menos cucharas y pasar el rato, todavía tendría que conducir hasta su apartamento y me quedé sin cucharas y nuevamente forzado a declinar.

Son solo las 8:30 de la noche y tengo 0 cucharas.

Me acuesto temprano con la esperanza de que mañana eso me permita tener una cuchara extra.

Desafortunadamente, dado que el día estaba tan ocupado para mí, mañana por la mañana me desperté con una migraña. Tomo tantos analgésicos como puedo para pasar TAing, pero a las 10 de la mañana pierdo todas las cucharas del día. También pierdo todo el dinero que podría haber ganado en el trabajo, así como cualquier oportunidad de trabajar en cualquiera de mis obras de arte o mis tareas y necesito pasar el resto del día descansando, con la esperanza de que nuevamente quizás al día siguiente pueda simplemente mantener. mi. cucharas.

Eso es lo que es vivir con una enfermedad crónica. Esa es mi vida diaria con una enfermedad. Ha afectado todos los aspectos de mi vida. Y ese fue solo un día normal. Tengo que estar constantemente alerta por la gripe, los resfriados, las infecciones y la fatiga. porque empeorará todo. Las vacaciones son diez veces peores. Ya ni siquiera celebro el 4 de julio porque hace demasiado calor para mí. 20 minutos en un desfile cancela el resto de mi día. He gastado más Thanksgiving en la cama y me gustaría contarle a alguien. Porque el esfuerzo de cocinar toda esa comida me golpea antes de que llegue a probarlo. Y la Navidad es una pesadilla.

¡Pero ahora al lado positivo!

Estoy muy agradecido por el Síndrome de Marfans. A los 4 años tuve que hacer un deseo consciente de que quería vivir, de querer ser mi propio ser humano y de hacer cualquier cosa para lograrlo.

Nací con una montaña para escalar todos los días de mi vida. Y lo escalo, cada. Día. De. Mi. Vida.

El síndrome de Marfans me ha dado confianza en mí mismo que nunca podría lograr de otra manera. Sé que soy una persona fuerte. Sé que soy una persona capaz, inteligente, creativa y encantadora. Y nunca necesité que alguien me dijera eso, lo encontré todo por mi cuenta.

Entonces, ¿cómo me afecta mi enfermedad? Bueno, me hizo comenzar a contar mis cucharas. Pero hace que cada cuchara sea muy valiosa para mí. Me hizo darme cuenta de que todo tiene un precio y que todo tiene valor. Y lo más importante, soy suficiente, no importa lo que los demás digan, soy suficiente y lo estoy haciendo lo mejor que puedo.

Espero que tus circunstancias lo aprendan también.