Entiendo por lo que estás pasando Tengo el síndrome de Ehlers Danlos, tipo de hipermovilidad. Hay varios tipos de EDS. que es un trastorno del tejido conectivo que provoca la producción de colágeno defectuoso. ¿Han descartado el Síndrome de Ehlers Danlos por ti? A veces pueden estar relacionados. No hay cura para Ehlers Danlos tampoco. Básicamente, mis médicos tratan los síntomas y yo trato con ellos lo mejor que puedo.
¿Estás en los Estados Unidos o en Canadá? Si es así, hay programas que ayudan a las personas con enfermedades crónicas. Busca en Google tu área y “agencia de acción comunitaria” o “agencia de servicios humanos”. Pueden saber dónde puedes encontrar ayuda. No estoy seguro si funciona en cualquier lugar fuera de EE. UU., Pero el número de información de United Way es 211. Es posible que puedan darle números para las agencias que se ocupan de la ayuda a domicilio. También googlee las “discapacidades de ayuda a domicilio” y su área y vea qué surge. Las agencias de ayuda doméstica pueden verificar si usted es elegible para que su proveedor de seguro médico pague la atención domiciliaria. Sé que esto está disponible en Canadá porque tengo un amigo que vive allí.
¡Lo único que definitivamente debes hacer es seguir adelante! Sé que es difícil pero no te rindas. Me uní a grupos en Facebook, yahoo e inspiro mi condición. Otros en grupos de apoyo saben por lo que estás pasando, y en ocasiones pueden brindar información sobre cómo encontrar atención en el hogar, médicos que conocen tu enfermedad, cosas para tratar de aliviar la incomodidad, etc. Te deseo suerte al lidiar con todo esto . Si puedo ser de más ayuda con la información, por favor hágamelo saber. Estoy en línea mucho porque trato con EDS al ocuparme en línea, leer, crear y encontrar regalos y cosas así. Tener una enfermedad crónica no es fácil, pero se puede tratar.
Después de volver a leer su publicación, quiero agregar que tuve que pasar por discapacidad debido a mis problemas de salud. Parece que todavía estás trabajando. Algunas personas con EDS todavía funcionan, pero ya no puedo más. Espero que las cosas mejoren pronto. Si puedo ser de más ayuda, házmelo saber.
