¿Cuál es su historia de enfermedad crónica y qué es lo que más le gustaría que el mundo supiera sobre su enfermedad crónica o enfermedades crónicas en general?

Durante 5 meses después de una infección en el pecho con derrames pleurales, el hospital me acusó de todo, desde la simulación hasta la búsqueda de drogas y el síndrome de Munchausen; me dejaron sin alivio del dolor, aparentemente para “darme una lección” de que otras personas estaban en necesidad “real” y yo estaba perdiendo el tiempo (me dijo un gerente de enfermería). Escribieron “CC” en mi tabla con grandes letras rojas: “Quejica crónico”. Ignoró mis necesidades de cuidado: desarrollé úlceras por presión, perdí peso y se me cayó el pelo. Tuve fiebre alta, dolor terrible, y mi única sangre aberrante resultante fue una CRP insanamente elevada (proteína C-reactiva, un indicador genérico de infección). Fui menospreciado, y en un momento dado, incluso fui golpeado por una enfermera que me dijo que era “su mayor dolor en el culo” porque seguía pidiendo ayuda.

Me tratarían por unos días, me enviarían a casa, me deterioraría y me volverían a admitir.

Finalmente, un médico subalterno habló y dijo “Creo que tiene una discitis infecciosa”. [Discitis: una causa poco común, grave de dolor de espalda] El consultor lo humilló por completo, y se burló del pobre muchacho que tenía delante. El consultor dijo “ella no necesita un médico, necesita un psiquiatra, y lo sabrá …” bueno, lo que descubrió fue que había una infección en al menos un disco espinal. Mi historial, la infección del pecho con derrames pleurales seguido de dolor de espalda con fiebre alta y PCR elevada es una presentación clásica para la discitis infecciosa. Los médicos estaban tan ocupados juzgándome que no hicieron su trabajo.

La razón por la que no consideraron la discitis fue porque mi presentación del dolor fue atípica; más tarde supe que había hecho demasiado por mí misma; sentían que si mi dolor era real, no podría dejar la cama. Pero, fui duro y me empujó, lo vieron como una indicación de deshonestidad. Entonces, eso es algo que la gente debe saber: no existe la presentación del dolor “típica”.

Tan pronto como encontraron la infección, me admitieron para una cirugía de emergencia; sin embargo, todavía subestimaron el alcance de la infección. Firmé un consentimiento para “incisión y drenaje del disco T3-t4” y se le dijo a mi maridito que esperara que durara 45 minutos como máximo.

8 horas después, todavía estaba esperando noticias. Parecía que tan pronto como entraron a la zona, el pus se derramó y los huesos se desmoronaban. La infección se había extendido hacia arriba y hacia abajo, abarcando la mayor parte de mi columna torácica y dañando los pequeños agujeros a través de los cuales los nervios salen de la columna vertebral. Me desperté en agonía; la posición en la que me tenían no era adecuada para un procedimiento de esa duración.

Luego me dijeron cómo necesitaban varillas, tornillos, discos de reemplazo, etc. De repente, la gente me creyó.

Pero, debido a lo mal que habían logrado aliviar mi dolor, me dejaron con dolor crónico y desarrollé fibromialgia. Ahora uso una silla de ruedas a distancia y soy apoyado por un perro de asistencia debido a un dolor que es completamente intratable excepto por infusiones que brindan alivio limitado durante cuatro semanas, y que el hospital solo programará cada 4 meses no por mi necesidad, sino porque no les gusta “darles” más a menudo porque “entonces la gente espera demasiado”. He luchado por 3 infusiones mensuales, después de una queja aceptaron, pero todavía no lo programo a tiempo. Me tratan mal, se quejaron cuando publiqué sobre su maltrato en Facebook, trataron de prohibir mi perro de asistencia, “olvidan” llamar al transporte para llevarme a casa, me niegan una copa porque “es demasiado problema para ayudarlos a ir al retrete si lo necesitas “… y todo vuelve al veneno escrito en mis notas cuando pensaban que mi problema era mi culpa. Soy un paciente marcado, y no se me respeta ni se me trata con dignidad sin pelear. Pensarían que tendrían algo de compasión, ya que la discitis infecciosa es tan dolorosa como es posible, a la par de los huesos o el cáncer de páncreas. Y lo tuve durante cinco meses con un alivio inadecuado.

Mi carrera se ve afectada, porque hay un prejuicio contra las enfermeras discapacitadas.

Es más difícil hacer las cosas, ya que la discapacidad siempre tiene que ser administrada.

Lo que más me gustaría que el mundo supiera es que es esencial que las personas noptivas sean críticas. Ningún médico, excepto el junior, pensó “Tal vez malinterprete a esta señora. Regresemos al principio … “y si lo hubieran hecho, habrían visto el problema. El judamentalismo los hizo ciegos. Su ceguera me lastimó. Nadie dijo que lo lamentaban.

Presenté una queja sin fundamento. Aparentemente, me dijeron, ninguno de los médicos sintió que habían hecho algo malo. Sí, parte de la documentación era “de mala calidad” (como el comentario de una enfermera “No le doy nada de dolor a este adicto porque siento que es un refuerzo positivo para su implacable queja” …. Me dijeron que si lo demandé) , Se me impediría volver a trabajar en el servicio de salud debido al “riesgo”.

He estado en el cuidado de la salud durante toda mi vida adulta … Nunca juzgué a pacientes, y es difícil para mí haber recibido una atención que era la antítesis de mi propia práctica.

Me diagnosticaron formalmente con la enfermedad de Crohn en mayo de 1995. Digo “formalmente” porque tenía síntomas desde el nacimiento de mi hijo en junio de 1994. Antes y durante el embarazo, estaba bastante sana.

Comenzó con frecuentes visitas al baño, acidez persistente y ocasionales calambres estomacales. Lo mencioné a mi OBGYN durante un seguimiento y me dijeron que podría ser mi dieta (siempre fue una chica más pesada). Los síntomas empeoraron y perdí peso rápidamente. Pasé de 200 libras a 120 libras en 6 meses y finalmente me enviaron a un GI. Me prepararon con una colonoscopia y una endoscopia en mayo de 95 ‘. 2 días antes de mi cita, un compañero de trabajo me encontró desmayado en el piso del baño.

Los doctores y algunos compañeros Crohnies (como nos llamamos afectuosamente a nosotros mismos) me consideran “afortunado” o como “un caso leve” porque he logrado evitar la cirugía. Vivir con eso parece ser cualquier cosa menos.

Voy a 44 este año. Solía ​​ser muy activo. Ahora incluso las tareas simples son demasiado agotadoras. Solía ​​ser muy sociable. Ahora las ansiedades de preocuparme por los baños disponibles, tener accidentes en un lugar público e incluso cómo puedo hacer sentir a los que me rodean, me impiden salir mucho. Solía ​​trabajar de 40 a 50 horas por semana como cocinero. Ya no puedo trabajar en la cocina. Me cuesta superar las 20 horas a la semana que logro trabajar ahora.

Crohns también ha causado otros problemas de salud. Ansiedad, como mencioné antes. Depresión clínica. Artritis reumatoide en mis caderas y rodillas. Los comienzos de la Osteoporosis. Problemas cardíacos. Una fístula anal-vaginal que no puede repararse y que no se cierra con medicamentos. Esto causa frecuentes infecciones por levaduras, infecciones de la vejiga, infecciones urinarias y mucho dolor. La mayoría de mis dientes se han ido, principalmente debido al uso excesivo de esteroides recetados (altas dosis de prednisona por largos períodos de tiempo).

Luego está el resto de los efectos secundarios que acaban de arruinar mi autoestima. No sonreí completamente en público durante al menos 3 años. También he sido juzgado como un “metanfetamo” / “usuario de heroína” debido a mis problemas dentales. Nunca he usado drogas duras. Tengo una ridícula cantidad de piel suelta por mi peso que sube y baja todo el tiempo. Solía ​​tener un cabello largo, grueso y hermoso. Se está adelgazando como si tuviera 80 años. El año pasado hubo grandes calvas en mis sienes y mi corona.

A partir de ahora Crohns no se puede curar. Una cosa que aprendí de cualquier persona con una enfermedad crónica es que solo queremos que las personas más cercanas a nosotros sean amables, afectuosas, empáticas. Es claramente muy difícil ver a alguien que amas desmoronarse con la enfermedad. También es muy difícil saber que estás decepcionando a tus seres queridos estando todo el tiempo malditos. Daría cualquier cosa para estar saludable, para trabajar a tiempo completo, salir cuando quisiera, no estar siempre en un baño, estar de mal humor, agotado o llorar. Sí … en cambio yo siempre soy el único que rompe planes, cancela la enfermedad, mete en la cama, no ayuda en la casa. No es bueno sentirse culpable, por lo que cualquier cosa que puedas hacer para que esa persona se sienta menos sería increíble. No tienes que entender, pero el amor extra siempre se aprecia

Esto va a ser largo, y no tiene un final feliz o triste.

Tenía 17 años, cuando de repente comencé a experimentar estreñimiento y una sensación de ir casi todo el tiempo. Después de dos meses de probar varios medicamentos, incluidos muchos laxantes, como lo sugirieron diferentes médicos, todavía estaba en la misma etapa, y mi condición no había cambiado ni un poco. Al ver esto, mis padres comenzaron a pensar que no era algo serio, y descartaron mis afirmaciones al decirme que todo era normal y en mi cabeza, y que me sentiría mejor con el tiempo. Cansado de que los médicos y mis padres me dijeran lo mismo y no me creyeran ni un poco, recurrí a la única opción que tenía, Google, que solo aumentó mi confusión y no me llevó a ninguna parte.

La calidad de mi vida se deterioró con el tiempo, cuando empecé a pasar más tiempo dentro del baño. Todo el tiempo, solía sentirme lleno y con una sensación general de pesadez. Esto incluso interfirió con mi forma de pensar y concentración. Todo a mi alrededor comenzó a parecer triste, sombrío y carente de vida. El dolor de cabeza leve era común casi todo el tiempo. Estos sentimientos solían desaparecer temporalmente cuando rara vez me aliviaba con éxito, pero la comodidad solía durar solo una o dos horas.

Acepté esto como una forma de vida, y fue entonces cuando cumplí 18 años, y me convertí en un adulto legal en mi país. Poco después de eso, me uní a la ingeniería, prestando poca atención a estos síntomas, porque me había programado para considerar estas cosas como normales. Continuó así pacíficamente hasta julio de 2013, cuando finalmente, debido a toda la tensión y la presión adicional, los músculos que sostienen mi intestino grueso cedieron y crearon lo que se conoce como hernia inguinal bilateral. Comenzó con un pequeño bulto, y pronto aumentó al tamaño de pelotas de tenis en ambos lados. Intenté algunas medicinas que estaban destinadas a fallar, y solo esperé para aumentar mi sufrimiento.

Mientras tanto, mi madre comenzó a entender que mi problema era genuino y no en mi cabeza. Solía ​​verme sufrir todos los días y se preocupaba mucho por mi condición. Mi papá aún solía pensar que me esforcé inútilmente y eso fue lo que causó la hernia. En septiembre, cuando no pude soportarlo más, les pedí a mis padres que me dejaran consultar a un cirujano para que me arreglaran la hernia. No sé lo que le pasó a mi papá, que él no discutió ni un poquito, y me llevó directamente al cirujano, quien realizó la cirugía limpiamente tres días después, y volví a estar de pie una semana después de eso. .

Pero el estreñimiento y la sensación de ir una y otra vez, no disminuyeron después de eso. Tomé un ablandador de heces durante un mes después de la cirugía, según lo prescrito por mi cirujano, y disminuyó el esfuerzo temporalmente. Comencé a realizar una búsqueda exhaustiva en Google con respecto a mi estreñimiento, y fue entonces cuando me encontré con el término Síndrome del Intestino Irritable (SII). Quiero señalar aquí, que no soy el que cree fácilmente en blogs y artículos escritos por extraños a través de Internet, pero no tuve otra opción. Los médicos a mi alrededor no estaban ayudando en absoluto.

Todavía no marcaba mi condición con un nombre, porque mis síntomas variaban ampliamente y no se había realizado ningún otro diagnóstico en mis intestinos o estómago para confirmar la ausencia de otra condición. Sabía que tenía que esperar para terminar mi ingeniería y comenzar a ganar, antes de poder consultar libremente a mejores médicos. Pero hasta el último semestre de mi ingeniería, en enero de 2015, mi condición empeoró hasta el punto de que comencé a sentirme sofocado dentro de mi propio cuerpo. Le pedí a mis padres que me dejaran consultar a otro médico esta vez. Sorprendentemente, después de algunas preguntas, mi padre me llevó a un médico que yo elegí, y el primer día me dijo que descubriría la causa real y que eliminaría la enfermedad de mi cuerpo. Al escuchar esto por primera vez de un médico, y también con tanta confianza, me sentí eufórico, que ahora finalmente voy a mejorar.

La sensación fue breve, porque después de una serie de pruebas sobre mí, el doctor concluyó que definitivamente había obtenido IBS-C. Intentó diferentes tratamientos en mí, pero sin resultados. Después de tres largos meses de tratamiento, dejé de consultarlo y acudí a otro médico en uno de los mejores hospitales de mi país. Tuve que poner un frente valiente para esto, porque mi padre pensó que esto era inútil y que los médicos de los grandes hospitales solo recomendarían la cirugía por cualquier condición menor. Sin embargo, luché y fui solo al médico. En el último momento, mi papá incluso me pidió que lo dejara acompañarme, pero me negué, porque estaba cansado de discusiones.

Este nuevo médico también me realizó varias pruebas e intentó varios tratamientos, pero fue en vano. Un año y medio después, finalmente comentó que debería dejar de pensar en eso y tratar de vivir normalmente. Le dije que todo esto estaba afectando mi vida mucho, a lo que él sonrió y me dijo: “No lo pienses”. Esa fue la última visita a ese médico.

Unos días más tarde, comencé a consultar a un médico ayurvédico, esta vez con el apoyo de mi padre, porque poco a poco comenzó a entender que no era todo en mi cabeza. Le tomó mucho tiempo entender eso, pero está bien, no tengo quejas ahora por el tiempo que se ha ido. Tomé tratamiento ayurvédico durante seis meses, sin una mejora menor. Esto sucedió en el mes de abril de este año, después de lo cual dejé todas las medicinas.

Durante todo este tiempo, modifiqué por completo mi dieta, mi estilo de vida y abandoné varios alimentos durante largos períodos de tiempo para averiguar a qué alimentos no toleraba. Los síntomas son tan variados, que ni un solo alimento mejora o empeora mi condición.

En junio de este año, me trasladé a una ciudad a mitad de camino en todo el país, y comencé el tratamiento en una clínica especializada en el tratamiento de IBS. Hasta ahora, ninguno de sus medicamentos o tratamiento ha funcionado, y todavía estoy en el punto de partida. Estoy trabajando a tiempo completo y parezco normal a los demás, por lo que explicarle esta condición a cada uno está fuera de dudas.

Para las familias de alguien que padece una enfermedad crónica, tenga la bondad de comprender que la persona no quiere estar enferma y que no pretende estar enferma. Para todos los demás, intenta tratar bien a las personas que te rodean. Nunca se sabe quién está luchando qué batalla en su vida, y qué comportamiento visible de él / ella está influenciado por esa batalla.

Todavía no he mencionado los efectos mentales que produjo, como pensar en el suicidio más de unas pocas veces, llorar a puerta cerrada (sí, los niños lloran), fingir cada cosa desde mi sonrisa a mis acciones despreocupadas. No puedo escribir todo eso aquí, porque podría fluir fácilmente fuera de contexto.

Manteniendo eso aparte, todo fue un proceso de aprendizaje para mí y mis padres. Amo a mis padres más que a nada. Ahora me entienden y me aman aún más, como siempre. Aprendieron algunas cosas también, como yo. En general, las cosas están mucho más en paz ahora, al menos desde una perspectiva mental. En cuanto a mi condición física, estoy intentando cualquier cosa para sanarme, y estoy listo para cualquier cosa.

Esta podría ser una historia larga, por lo que de antemano, lo siento.

Desde la edad de 7 años sufrí con lo que se diagnosticó como reflujo ácido, a pesar de que no se ajusta a los síntomas o la descripción. Me recetaron medicamentos que me dieron más efectos secundarios de los que me ayudaron. Recurrí a ir a un segundo médico que también me dio una receta para Gaviscon.

Cuando tenía 9 años, comenzó el dolor crónico. Comenzó en mi espalda, pero mi madre supuso que solo se trataba de dolores de crecimiento y lo ignoró. Luego se extendió a mis caderas, por lo que me llevó al médico. El doctor me dijo que solo eran dolores de crecimiento … El doctor estaba equivocado. Mis riñones estaban fallando y requieren diálisis. Pasaron años antes de que descubrieran por qué, no me dieron un diagnóstico firme durante otros 8 años. Hoy estoy en la lista de trasplantes para un riñón nuevo, sin embargo, aún no he encontrado un donante.

Cuando tenía 11 años, comenzó la falta de aliento. El médico ni siquiera me vio, solo miró mi edad y me hizo describir por teléfono con qué frecuencia sucedía. Él me diagnosticó asmáticos. Él estaba equivocado. Alrededor de un mes después de que me dio el diagnóstico y de que el medicamento no había hecho nada, el SOB empeoró. Pasaría lo que sea que estuviese haciendo, completamente al azar. Los dolores en el pecho comenzaron poco después, junto con la taquicardia y el mareo. Una vez que los dolores en el pecho se volvieron tan severos que no podía moverme, ten en cuenta que tenía 10 años y que mi umbral de dolor siempre ha sido increíblemente alto, fui a A & E. Cuando llegué, me dijeron que estaba equivocado, que mis dolores en el pecho no existían y que era demasiado joven para tener problemas con mi corazón o mis pulmones. Me trataron como si sufriera de munchausens, y cuando negamos eso, sugirieron munchausens por poder. Así que ahora, no solo están acusando a un niño de diez años de mentir acerca de los dolores en el pecho para llamar la atención, están acusando a su madre de abuso. Para que conste, mi madre es una mujer encantadora, no siempre nos llevamos bien pero la amo y nunca me lastimaría. Intentaron enviarme a casa, llegaron hasta el aparcamiento (a medio camino del coche) antes de que me desplomara. Mi corazón había dejado de latir. Inmediatamente se retractó de sus declaraciones y me admitió en el hospital después de resucitar (si esa es la palabra correcta) a mí. Nunca he visto al personal de A & E tan arrepentido.

Me recuperé de eso, sin cirugía, y me enviaron a casa. Una vez más, no estaban seguros de por qué había sucedido, pero me enviaron a pruebas adicionales, algunos mostraron resultados anormales, sin embargo, todavía no se mostró una causa clara. Cuando tenía 13 años, había pedido un análisis de sangre ANA muchas veces, rechazado cada vez. Debo mencionar, hay antecedentes familiares de artritis seronegativa, artritis psoriásica, artritis reumatoide, psoriasis, ehlers danlos y sarcoidosis, por lo que no nos faltaron conocimientos médicos.

Cambié mi GP cuando tenía 15 años a alguien que me escuchó, todavía lo veo ahora. Es uno de los únicos médicos que siempre ha tenido en cuenta lo que he dicho y acepta que conozca mi cuerpo. Él fue el único que presionó a todos para que me ayudaran a obtener un diagnóstico. Hizo los análisis de sangre, como era de esperar, la ANA dio positivo.

Hasta los 17 años tuve un diagnóstico de lupus (SLE) con una participación múltiple del sistema. Mi cuerpo estaba tan dañado que no había forma de recuperarse adecuadamente. Me han dado el tratamiento ahora, sin embargo, muchos años demasiado tarde. Si me hubieran tratado antes, mi médico de cabecera me lo ha dicho muchas veces, puede que no haya sido terminal.

Mi historia puede ser deprimente, pero es demasiado cierto para muchas personas con enfermedades crónicas. Tengo lupus, POTS, fibromialgia y cáncer de huesos, y sí, me va a matar.

Voy anónimo porque tengo amigos en Quora a quienes no quiero saber sobre esto.

Me diagnosticaron un infarto de miocardio posterior [1] unos días después de cumplir los 20 años. Me estaba haciendo un chequeo completo, algo que había estado posponiendo durante mucho tiempo, citando excusas del trabajo escolar ocupado y todo. El cardiólogo que tomó mi ECG ajustó los electrodos en mi pecho después de leer el resultado, una mirada severa en su rostro, y me preguntó si había experimentado dolor en el pecho antes. Le dije que sí, pero descarté esos episodios como simples quemaduras cardíacas. Su sorpresa fue comprensible. Acabo de cumplir 20 años, era (y aún soy) una persona no fumadora, no bebidora, no diabética ni con sobrepeso, una niña pequeña para mi edad. Hace ejercicio regularmente, estaba en un equipo deportivo en la escuela secundaria, comía de forma relativamente sana con salidas ocasionales a restaurantes de comida rápida con mis amigos. Nada indicó un riesgo de ataque cardíaco. El cardiólogo no tenía explicación.

Tomé las noticias despreocupadamente en ese momento, nada me golpeaba todavía. Aún así, escondí los resultados de mi ECG de todos, sin saber cómo les llegaría la noticia. Solo hasta que mi padre me pidió que lo viera, se lo di. Mi padre, un médico retirado, guardó silencio unos 10 minutos después de leer el diagnóstico. Mi madre tuvo que devolverle la realidad a la realidad, pero optó por no revelarle la noticia sin discutir conmigo primero, como haría cualquier médico. Al final, decidí no revelarlo a nadie más, excepto a un amigo cercano de mucho tiempo.

Mi papá cambió de rumbo hacia mí, o más exactamente, mostró su cariño hacia mí mucho más que antes, y fue un gran paso ya que siempre había sido reacio a mostrar demasiada emoción a pesar de que sabía que amaba a su familia. caro. Sus abrazos se hicieron más apretados y más largos cada vez que me saludaba en el aeropuerto. Estuve estudiando en el extranjero durante 4 años hasta ese momento y solo hasta entonces comenzó a darme la bienvenida con los brazos abiertos en público.

Todavía fui a la universidad, tomé un desafío mayor, seguir con mi vida. Lo que pasa con el infarto de miocardio crónico es que cambias tu estilo de vida por uno saludable e incluyes un ejercicio ligero en él y controlas el daño con medicamentos. Habría un punto en el que el corazón eventualmente falla, pero no sabemos cuándo será. Elijo no pensar en ello tanto como sea posible, y tratar de tener una vida universitaria normal tanto como sea posible, excepto que sé cuándo necesito tomar descansos más largos. Todavía estoy involucrado en actividades y causas que me interesan, pero superviso la carga de trabajo al mismo tiempo.

La razón por la que no se lo digo a todos es porque no quiero que me traten de manera diferente. Las personas que conocen mi IM son aquellas que, además de tener el conocimiento médico, realmente me entienden, y sé que su opinión de mí no cambiaría después de conocer mi condición médica. Lo último que quiero que suceda es que las personas me tomarían menos en serio, caminarían sobre cáscaras de huevo a mi alrededor, me protegerían de las cosas que quiero experimentar pase lo que pase. No quiero piedad de nadie.

Lo interesante que viene con esto es que puedo ver el juicio inconsciente que la gente me ha revelado, sin saber sobre mi enfermedad invisible. Fuera, todavía parezco la misma persona, pero ahora las declaraciones de personas pasan por mí de manera diferente.

La gente piensa que soy pretencioso por querer comer saludablemente, porque sigo siendo una chica flaca. ¿Por qué querría evitar la comida frita y quitar la piel de la pieza de pollo perfectamente crujiente?

La gente piensa que es innecesario para mí hacer yoga y meditar regularmente, porque ya me veo muy saludable. Las personas que están en exceso de gimnasia creen que soy flojo y desmotivado por hacer solo ejercicios livianos. Solía ​​hacer ejercicio pesado, pero ya no.

La gente piensa que no estoy interesado en adoptar un enfoque más relajado para las cosas, por no trabajar a tiempo parcial durante mis semestres. Solo trabajo durante el verano.

Nadie me ha preguntado por qué haría lo que hago. Algunas personas aceptarían mi estilo de vida tal como yo lo elijo, pero algunas personas como las mencionadas anteriormente, me juzgan usando sus estándares y no los míos, sin tratar de entender por qué. No encuentro razón para tener que explicarme todo el tiempo. Se siente como una excusa, ese estigma que se espera que llegue con la verdad. No tengo nada en contra de estas personas, y aún las trato de la misma manera. Les doy el beneficio de la duda, porque ellos no saben. Pero aún es divertido contarle a un tipo de personas de otro.

Otra cosa que mi enfermedad invisible me ayuda a ver es la experiencia de personas desfavorecidas solo porque la mayoría de la gente no puede ver su dolor o no puede entenderlo. Los desamparados, los LGBTQ +, la raza minoritaria, los inmigrantes, los padres solteros y muchos más.

Si solo escucháramos e intentáramos entender a las personas en lugar de forzar nuestros estándares unos con otros, este lugar sería un lugar más pacífico.

Notas a pie de página

[1] Infarto de miocardio – Wikipedia

Me diagnosticaron colitis ulcerosa a la edad de 18 años, ¡más o menos la edad promedio exacta! Te contaré mi historia pero no voy a descartar los detalles sangrientos, todo se contará si continúas leyendo así que ten cuidado

En las vacaciones de verano de 2014, cuando tenía 18 años, comencé a tener diarrea. Yo diría que probablemente lo tuve de 4 a 5 veces por día. Y desafortunadamente no era solo eso, también estaba lleno de sangre y moco. Cada vez que tenía que ir tenía un dolor penetrante y punzante en la parte inferior izquierda de mi abdomen, que a veces solo se aliviaba al irme.

Como alguien que estaba a punto de estudiar Medicina en septiembre, hice lo que debería haber hecho … ¡busqué en Google! Después de buscar en Google, me di cuenta de que tenía gastroenteritis (una infección) o enfermedad inflamatoria del intestino, es decir, colitis ulcerosa. Una nota lateral rápida: la EII tiene dos tipos, la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerativa , la primera afecta potencialmente a todo el tracto gastrointestinal y la segunda afecta solo al intestino grueso. Otra nota lateral rápida: IBD no es lo mismo que IBS: es más grave y no tiene cura, salvo para la UC que corta el intestino grueso y deja a alguien con una bolsa (no es una gran opción para la mayoría de las personas).

Después de esperar unas semanas fui a ver a mi médico. Me envió a una colonoscopia y me hizo análisis de sangre. Después de alrededor de 2 semanas los resultados estaban en – Definitivamente tuve colitis ulcerosa del lado izquierdo, lo que significa que solo la parte descendente / izquierda del intestino grueso se vio afectada, junto con mi recto.

Sorprendentemente por ser un estudiante de medicina en el futuro, en realidad me autodiagnostiqué correctamente.

Debido a que la colitis ulcerosa aumenta el riesgo de cáncer, se recomiendan colonoscopias cada cierto tiempo, especialmente a medida que envejece. Una vez más, tenga en cuenta que no hay pruebas de que la causa de la EII tenga algo que ver con tener una mala dieta o un estilo de vida deficiente. ¡Así que por favor nunca aconseje a nadie con IBD que deberían comer mejor o mantenerse en forma!

En el momento de mi diagnóstico, me recetaron corticosteroides para detener mi recrudecimiento. Ver, la EII es una enfermedad que se agrava y luego vuelve a la normalidad, y la frecuencia de los brotes y su gravedad es muy variable. También me recetaron un antiinflamatorio llamado mesalazina, pero nos centraremos en los esteroides por ahora.

La prednisona me dio lo que casi describiría como una reacción extrema. Durante los primeros días estuvo bien y mis síntomas comenzaron a disminuir, incluso mi fiebre del heno comenzó a mejorar, ya que los esteroides pueden ayudar con eso. Pero a medida que los días se convirtieron en semanas, mi mente se convirtió en una zona en la que realmente espero que nunca vuelva a ser. ¡De repente fui un crítico extremo de las cosas más simples, de las cosas que normalmente no me importan, de todo! Yo era el más deprimido que he estado.

También me habían puesto oxicodona para controlar el dolor severo que estaba teniendo. Y debido a la extrema reacción a los esteroides, comencé a aumentar mi dosis de oxicodona y me quedé sin receta antes de tiempo. Aconsejaría a cualquiera que nunca haga algo como lo hice, porque empeoró mi reacción cuando me fui. ¡Incluso tuve que pasar por un retiro de opiáceos bastante moderado!

Eventualmente, a medida que pasaban las semanas de disminuir los esteroides, comencé a mejorar, tanto en mi mente como en mi cuerpo esta vez.

Todavía estoy tomando mesalazina, que es un medicamento de mantenimiento, y desde mi reacción con esteroides solo he tenido uno o dos brotes, que eran manejables con supositorios esteroides en lugar de tabletas.

Bueno, espero haber logrado entretener y educar sobre los pros y los peligros de tener una enfermedad crónica. La EII es una enfermedad que nadie conoce realmente. Han escuchado el acrónimo pero nunca profundizaron más. ¡Espero que tengan esta vez!

Me lesioné en la primavera del ’89, mientras estaba en servicio activo. Ahora he tenido dolor severo más de la mitad de mi vida y también tengo depresión relacionada con el dolor.

Vivir con dolor crónico no solo afecta tu vida. También tiene un impacto en la familia y los amigos. Si no tienes una familia muy comprensiva o verdaderos amigos, tendrás un momento aún más difícil para lidiar con la vida diaria y la depresión por ti mismo.

Durante un largo tiempo, no dejé que mi dolor de espalda baja me frenara. Era demasiado fuerte como para permitir que el dolor me controlara (me ayudó que estaba tomando fuertes dosis de narcóticos para el dolor y relajantes musculares. No importaba cuán grave era mi dolor, incluso esas semanas en las que apenas podía pararse, con la ayuda de un andador , pero de pie encorvado a un lado, no tenía excusas. Estaba en el trabajo todos los días. A veces, mis jefes me enviaban a casa tan pronto como me miraban.

No estaba tratando de ser Superman, donde nada podría lastimarme. Solo sabía que una vez que dejé que el dolor me detuviera incluso después de un día de trabajo, ese sería el comienzo de mi dolor crónico, que se iba apoderando lenta y completamente de toda mi vida.

Lamentablemente, el dolor se apoderó de mi vida. Después de 2 cirugías de columna vertebral baja y 2 cirugías de cuello espinal, mi dolor crónico va desde la parte baja de la espalda hasta la cadera izquierda (donde se siente como si estuviera sentado en la punta de un cuchillo), hasta la pierna izquierda (ardor extremo en mi tendón de la corva y la pantorrilla), la articulación de la cadera y la rodilla están fallando gradualmente, en mi pie izquierdo, donde mi talón se siente como sujetado fuertemente por una abrazadera en forma de anillo, hasta los dedos de los pies donde el dolor es constante mi dedo gordo siempre se siente frío y entumecido. Mi pie izquierdo siempre se siente como si hubiera estado usando un zapato de vestir que es dos tallas demasiado pequeño y atado tan apretado como sea posible. Esa es la mejor manera de explicar el dolor en el pie. Tal vez hay una mejor descripción?

Nadie puede comprender su dolor a menos que vivan con dolor crónico, pero aun así, sus niveles de dolor y dolor son diferentes a los de ellos. La mejor manera en que explico mi dolor crónico a mis familiares y amigos es esta:

Les digo que se imaginen el peor dolor de muelas que jamás hayan tenido: con la raíz sana expuesta, donde el dolor punzante es demasiado para sonreír o mover los músculos faciales porque una sonrisa provoca un dolor tremendo que recorre toda la cabeza, duele con cada paso cuando caminas, demasiado doloroso para beber incluso agua tibia, y es muy increíblemente doloroso respirar por la boca porque cuando succionan ese aire y golpea esa raíz / nervio prácticamente se desmayan del dolor extremo. Ahora imagine que el dolor nunca se va. Nunca. Puedo ver en sus ojos que de alguna manera tienen la idea de mi dolor crónico. Es lo único que se me ocurre que la gente debería poder relacionarse.

Hace 5 años atrás, pude controlar el dolor usando varias combinaciones de medicamentos prescritos: morfina, Percocet, metadona y otras píldoras anti (cualquier cosa) y cualquier otra cosa que mis médicos puedan imaginar. Incluido en todo lo que es terapia física de todo tipo.

Hasta este punto, mi vida se ha visto afectada por la limitación de mi actividad física a ninguna, trabajar en puestos de ventas de software ayudó mucho (excepto en todos los vuelos y la conducción en los Estados Unidos). Pero, gradualmente, mi paciencia se acortaba cada vez más y el trabajo diario se volvía cada vez más difícil de manejar.

Luego, comencé a cambiar de trabajo debido a las peleas de gritos regulares con mi jefe y mis compañeros de trabajo. Comenzó a ser más difícil para mí llevarme bien con las personas porque sus estúpidas quejas sobre cuánto les duele el hombro por todo el trabajo de jardinería que hicieron durante el fin de semana. Nunca me quejo de mi dolor, siempre pensé: “Nadie quiere oír a alguien quejarse todo el tiempo”, así que mantuve un estado de ánimo alegre en el trabajo (aunque pensé que era alegre, no lo hicieron, ya que llegué a averiguar más tarde).

Los niveles de dolor aumentaban, y cada vez era más difícil manejar la mierda cotidiana: trabajo, cuentas, casa, trabajo en el jardín, esposa y amigos. Empecé a quedarme en casa con más frecuencia en mis días libres.

Finalmente obtengo un trabajo de venta de software que paga mucho trabajando desde casa. Salario de 6 cifras más comisión: ¡qué puntuación! Ahora puedo administrar mi propio día de trabajo. El problema era que el dolor ahora estaba causando cambios de humor similares a los de la depresión. Cada vez me resulta más difícil salir de la cama debido al dolor. No puedo dormir más de 90 minutos a la vez y, por lo general, me levanto aproximadamente cada 30 a 60 minutos. Acostarse sobre mi espalda aumenta mi dolor lumbar después de 20-30 minutos. Acostado de lado causa un aumento del dolor en la cadera y la rodilla. Mi promedio de sueño es menos de 4-1 / 2 horas cada noche durante 30 días. 4-1 / 2 horas en incrementos de 30-60 minutos, por el tiempo que pueda recordar.

Los familiares y amigos todavía son muy comprensivos y soportan mi temperamento rápido y cambios de humor (en este momento todavía no me doy cuenta).

Mi trabajo estaba sufriendo porque cada vez tenía más dificultades para levantarme de la cama todas las mañanas debido a mi dolor, el cansancio por la falta de sueño y mi motivación gradualmente se fue desvaneciendo. Perdí este trabajo debido a la falta de rendimiento. Afortunadamente, soy muy conocido en mi campo de carrera y obtuve un segundo trabajo del trabajo de ventas de casas.

Puedo ocultar mi falta de rendimiento por mucho más tiempo desde que trabajo desde casa (nadie puede ver que no estoy trabajando).

Este trabajo dura 7 meses antes de que me despidan por “falta de esfuerzo de equipo”. Básicamente, le dije a mi jefe que no sabía cómo hacer su trabajo y que sus habilidades de comunicación eran desagradables. Seguí con una reunión privada con el director financiero y el CEO. Les dije que nuestras ventas estaban bajas porque contrataron a un gerente de ventas idiota, luego les dije que era obvio que ellos claramente no saben nada sobre cómo dirigir un departamento de ventas y que es su culpa que estamos fallando. Hubo voces alzadas desde mi extremo y un par de miradas de asombro desde su lado de la mesa. Creo que lo que finalmente me hizo fue decirles que perderíamos nuestra meta de ventas en un 40-50% y sería mejor que comenzaran a pensar qué excusas les iban a dar a los miembros de la Junta. Dije, “diles que perdimos nuestra meta porque el CEO contrató a un gerente de ventas que no tenía ni idea”.

Mi último trabajo, que de nuevo duró 7 meses, terminó un poco diferente. Mis niveles de dolor habían aumentado tanto que estaba usando toda mi energía solo para salir de la cama y controlar mi dolor durante todo el día (parcialmente). Tuve que tomar siestas por la tarde solo para pasar el día. En este momento, mi depresión avanzaba a toda velocidad (¡y todavía no tenía ni idea!).

Salir de la cama era casi imposible. Me acostaba en la cama hasta después del mediodía, tratando de encontrar la motivación para caminar los 25 pasos hasta la oficina de mi casa. Los días que llegué a mi oficina, miraba mi computadora todo el día, tratando de enviar un correo electrónico o hacer una llamada de ventas.

En el pasado, hacía 25 llamadas en frío al día, hacía tantas llamadas de seguimiento como fuera necesario (por lo general, alrededor de 50 por día) y enviaba cerca de 100 correos electrónicos cada día. Los correos electrónicos fueron rápidos y fáciles: ya hice una plantilla, así que solo necesité ingresar la dirección de correo electrónico y su primer nombre (Dear XXXX), luego presioné enviar. Podía enviar 2-3 correos electrónicos individuales cada minuto cuando estaba en una lista.

Antes de que me despidieran por rendimiento (otra vez), me tomó todo el día enviar un correo electrónico (dolor, sin motivación y depresión) y que salió alrededor de las 2:30, cuando dejé de “trabajar” por ese día.

¿Llamadas en frío, llamadas de seguimiento? ¡Uno o dos por semana! si tuve suerte Incluso las llamadas de ventas entrantes y las pistas de ventas que me fueron enviadas para devolverles la llamada no se hicieron. Finalmente, me quedé en la cama en mi habitación oscura.

Estos últimos 5 años han sido un infierno para mi esposa y mis mejores amigos. Afortunadamente, me aman lo suficiente como para comprenderlo y son pacientes conmigo, no importa cuán gilipollas haya sido o cuán malo sea para ellos, diciendo cosas malas y enojándome por nada. Todavía puedo haber arruinado nuestro matrimonio de 22 años hasta el punto de no retorno. Tendremos que esperar y ver. Ahora que soy consciente de mi depresión (durante los últimos dos años), veo cuán malvado estoy y noto mi temperamento mucho más (aunque todavía tengo los cambios de humor). No vivo cerca de mi familia, así que me llaman semanalmente e intento sonar optimista sobre las llamadas telefónicas (cortas) que me hacen.

Hoy, todavía estoy en metadona y ahora el psiquiatra ha agregado un ISRS y un IRSN y un estabilizador de humor adicional. Si le preguntaras a mi esposa, probablemente diría que los medicamentos no funcionan muy bien.

No salgo de mi casa a menos que sea necesario, una cita con un médico o llevar mi Pug al veterinario (mi Pug y yo somos inseparables). No abro la puerta de entrada por ningún motivo y solo abro la puerta corredera para que mi perro pueda salir dos veces al día.

No siento la necesidad de salir de mi casa y, a veces, voy a pasar 2 semanas sin salir y salir a la luz del sol durante un par de minutos.

El dolor crónico apesta.

La depresión realmente apesta.

Mi historia es bastante simple Chica ama la comida. La comida deja de amar a la chica. Y, después de meses de reflujo ácido, náuseas, pérdida de peso y otros síntomas, mi médico me llamó con el diagnóstico: enfermedad celíaca.

Empecé a comer sin gluten la semana de mi promoción y, a pesar de la hospitalización, la pérdida de peso y la incomodidad social que me han seguido, ¡desde entonces no he vuelto a mirar hacia atrás!

En cuanto a lo que quiero que la gente sepa sobre la celiaquía? Escribo una lista completa en mi blog en What I Wish People Knew About Celiac – con Foster Farms, pero los puntos destacados incluyen:

“No elegí la vida celiaca. Me eligió Así que no se moleste en decir “qué delicioso” que el croissant recién horneado que está comiendo sabe y ofrézcame un bocado. Me encantaría comerlo, pero siempre preferiría vivir más.

Algunos celiacos tienen bajo peso. Algunos tienen sobrepeso. Algunos son “normales”. Así que no asumas que la celiaca te haría flaco, o que alguien debe ser delgado para tener celíaco.

Solo porque algo no contenga gluten no significa que quiera comerlo. Gracias por comprar esos chips sin gluten, triples X-picantes en la tienda. Te agradezco que pienses en mí. Pero no soy un tipo de galletita picante. Justo como si no fueras un tipo de tipo roll-canela lleno de gluten.

En la misma línea de pensamiento, no se ofenda si no como algo que promete que es “sin gluten”. Podría haber sido contaminado por otros comedores o incluso el plato en el que se cocinó; podría ser producido en fábrica con trigo; podría contener otro ingrediente al que soy “sensible” (como lácteos) y elegir evitarlo. Ser bueno no vale la pena arriesgar mi salud, ¡o arruinar la vida de todos al enfermarse!

Finalmente, si usted es el amigo o el ser querido de alguien con un celíaco, no necesitamos mucho.

No necesitas saber todo sobre celíacos, ¡aunque agradecemos las preguntas y nos encanta que te importe lo suficiente como para aprender más!

Gracias por tu A2A. He escrito mucho sobre mi particular Enfermedad crónica en Quora para que puedas buscarla si quieres. Como persona más joven, estaba cerca de muchas personas crónicamente enfermas y nunca se me ocurrió que me convertiría en una. Profesionalmente como paramédico, estuve cerca de muchos pacientes con enfermedades crónicas y nunca se me ocurrió que me convertiría en uno. Ahora a los 64 años, después de haber vivido mi Fecha de Muerte Prognosis por casi 6 años, todavía no soy más Sabio que antes. Sin embargo, ayuda a centrarse más en las cosas buenas de la vida. Incluso a través de todo el dolor. La buena salud nunca debe darse por sentada. ¡Todo lo mejor para ti y para ti!

Enfermedad crónica…

Me siento culpable. Me siento como un fracaso. Siento que estoy poniendo excusas. Siento que OTROS piensan que estoy inventando excusas. Me siento loco Me pregunto a mí mismo. Dudo de mi mismo

Es difícil hacer planes por adelantado. Nunca sé cómo me sentiré … si mi espalda será capaz de tolerar lo que sea que planeemos. A menudo tengo que cancelar planes, y me siento muy mal. Mis relaciones con amigos han sufrido a causa de esto. Ellos piensan que soy escamosa.

Me pregunto si todo está en mi cabeza? Como no existe una prueba médica VERDADERA para la fibromialgia, y tampoco existe un tratamiento real para ella. Las radiografías solo muestran una degeneración “leve” de mi espina dorsal, no lo suficiente como para causar lo que siento. A veces me pregunto si estoy imaginándolo todo. Me comparo con los demás, a menudo. Veo gente caminando por una tienda y me pregunto: “¿Están tan ansiosos por tumbarse sobre una almohadilla térmica como yo?”. Veo a todos viviendo sus vidas y me pregunto si pueden hacerlo, ¿por qué no? ¿O tal vez ellos también están sufriendo y soy más débil? Más suave?

Me lanzo muchos insultos.

Cuando tengo un buen día, ¿me pregunto si puedo mostrarle a la gente? ¿Dile a la gente? ¿Comprenderán que los síntomas fluctúan? ¿O pensarán que estoy exagerando en mis días malos?

Tengo que planificar todo, aunque los planes son difíciles de hacer y mantener. Sin un plan, existe demasiado riesgo de exagerar, no dormir lo suficiente, tomar decisiones alimenticias deficientes, etc. Todas estas cosas pueden provocar un brote.

Temo por mi futuro Me mantengo activo y hago mucho ejercicio. Atribuyo mis buenos días a todo el trabajo que pongo en acondicionamiento. Me pregunto qué pasará conmigo cuando sea mayor. ¿Empeorará? ¿Podré PERMITIR que empeore? ¿Qué pasa si no es una enfermedad misteriosa como la fibromialgia? ¿Qué sucede si su Lyme o MS o toxicidad de fluoruro o RA temprana …? ¿QUÉ PASA SI QUÉ PASA SI? ¿Y estoy aquí sentado empeorando cada día? ¿Alguna vez tendré hijos? ¿Esto los afectará?

Más allá del hecho de que vivo en un dolor constante, las enfermedades crónicas te roban tu LIBERTAD. Eres un prisionero de tu cuerpo.

La parte más difícil es saber que mientras las personas escuchan esto, no lo entienden. Y nunca lo harán.

No sé si lo llamarías una enfermedad crónica, me quitaron un tumor de la médula espinal cuando tenía 3 años y nuevamente cuando tenía 7 años, seguido de una fusión espinal a los 13 años. Estos han afectado mucho mi vida y continuarán para hacerlo hasta que muera.

Algunas cosas que la mayoría de la gente podría desconocer sobre personas con discapacidades o enfermedades crónicas:

  1. No somos perezosos, estamos sufriendo – El dolor para nosotros es parte de la vida, pero algunos días son peores que otros. Si no ayudamos a lavar los platos o si nos arrodillamos por algo que podría ser porque el nivel de dolor ha alcanzado una capacidad insoportable, recuerde eso antes de recurrir a la ira.
  2. Las apariencias externas de discapacidad no reflejan la capacidad mental. Todavía hay personas que piensan que si estás discapacitado físicamente también debes ser mental.
  3. Tendemos a ser pensadores profundos: la mayoría de las otras personas con enfermedades crónicas que he conocido comparten esto también. Vivir la vida con los desafíos de una enfermedad interminable tiende a hacerte reflexionar sobre la naturaleza del ser, la vida y la muerte.
  4. Si desea preguntarme sobre mi enfermedad, recuerde que el 99% de las personas también han preguntado: si su discapacidad es visible, todos le preguntarán al respecto. Se pone molesto después de un tiempo. La pregunta que normalmente recibo es “¿Qué le pasó a tu pierna?”
  5. No todos queremos asociarnos con otras personas discapacitadas. Algunos piensan que si hay un grupo o programa solo para personas discapacitadas, automáticamente querremos ser parte de él. Este no es el caso y algunos de nosotros podemos sentirnos molestos por la sugerencia.
  6. Hemos experimentado tanto dolor emocional como usted: por alguna razón, muchas personas suponen que existe algún tipo de hada del dolor que mantiene el dolor físico / emocional equilibrado entre las personas del mundo. Este no es el caso, junto con el dolor físico paralizante, viene una vida de angustia emocional. ¿Cómo te sentirías si no pudieras alcanzar la comida que deseas porque estás en una silla de ruedas? Nuestras familias tampoco soportan la carga tan bien.
  7. No queremos su ayuda. No pregunte si necesitamos ayuda, no sostenga las puertas porque estamos discapacitados, sostengamos las puertas porque es bueno tener las puertas abiertas para las personas.
  8. Para las personas discapacitadas es difícil encontrar trabajo: a menos que ocultes tu discapacidad, es difícil que te contraten. Soy la única persona con discapacidad que conozco en mi compañía de 6000 empleados.

Puedo sonar amargado, estoy amargado, hay mucho por lo que amargarme. Me diagnosticaron un tumor de la médula espinal a los 3 años, reparación de hernia a los 4 años con reparación del tendón de Aquiles, otra reparación de la hernia a los 6 y reparación del tendón de Aquiles, otra extirpación del tumor de la médula espinal a los 7 años, otras cirugías aquí y allá no recuerdo las fechas o detalles para, y finalmente, una fusión espinal a la edad de 13 años. Literalmente he pasado años de mi vida tumbada en la cama recuperándome de una cirugía.

Sin embargo, soy juzgado por mi desventaja visible. El resultado de todo este sufrimiento, todo este dolor y el continuo dolor que tendré el resto de mi vida es que, de hecho, es más difícil vivir una vida normal debido a la percepción continua de los demás que las personas con discapacidad no son lo suficientemente buenos para hacer el trabajo.

Esto es lo que ha sido estar discapacitado.

Me diagnostican (entre otras cosas) esquizoafectivo y esquizotípico. Pueden buscar esto ustedes mismos. Me consideran severamente discapacitado y recibo SSDI.

En los términos más comunes: ¿Estoy loco? Si y no. Soy inteligente y estúpido. (Para mí, estos son términos sin sentido.) Mi punto es:

  1. NO ES CAPAZ DE CUIDARME MISMO.
  2. En general puedo contribuir y ser útil. A veces, a veces, no puedo hacer mucho, esto no es “pereza”. En estos momentos, a menudo no puedo articular ni siquiera una oración. El cerebro en mi cabeza funciona. No puede comunicarse contigo.
  3. Cuanto más dices “no, ese no es el caso” cuando expreso soluciones o necesidades o mi estado, más soy una carga y menos puedo ayudar.
  4. Mi condición continuará degenerando. Puedo saber cosas, mis médicos pueden saber cosas, que tú no. Una enfermedad mental grave es diferente a su salud mental. Puedo trabajar con eso, pero la terapia, la medicina, el tratamiento, no me CURA. Ante los médicos, yo mismo, los profesionales, el estado de discapacidad permanente, deje de gritarme por no poder mejorar. Mejor no se espera.

Puede dejar que defina quién es usted o continuar adelante sin importar su enfermedad crónica. Me rehusé a ser una víctima. El dolor crónico es lo peor que he experimentado en mi vida. La desesperanza y la depresión me hicieron arrodillar en un punto. Me llevó a casi terminar mi vida. Luché con el hecho de que nunca más podría tener una vida normal. No puedo salir de mi casa o irme a ninguna parte. Pero debo decir que me ha convertido en lo que soy hoy. Sufro día a día solo en mi habitación debido al intenso dolor. Pero todavía empujo y trato de encontrar cosas para mantener mi mente ocupada.

  1. Estoy terminando de escribir un libro llamado “40 trabajos en una década”. Sí, trabajé mucho en mi vida antes de tener mi dolor crónico. Tengo mucho que decirle al mundo sobre trabajar para otra persona. Que no vale la pena. Entonces, en cierto sentido, ser discapacitado era una
  2. Bendicion disfrazada. Encontré mi verdadera vocación. Este dolor Chonic me dejó a trabajar para mí y ser mi propio jefe. Ahora quiero alentar a otros a hacer lo mismo. Quiero comenzar a ayudar y entrenar a otros a manejar mejor el dolor. Mi pasión es ayudar a tanta gente como sea posible. Siento que ese es mi propósito en la vida. Sé que mi dolor estará conmigo hasta el final de mi vida y está bien. Pero no dejo que me defina como quien soy. Creo que soy una persona más fuerte por eso. A través de mi dolor encontré mi pasión. Continuaré avanzando sin importar cuánto dolor experimente.

Mi amigo tiene narcolepsia y síndrome de taquicardia ortostática postural. Le llevó años diagnosticarse con POTS,

La cantidad de personas que dicen “¡No estás discapacitado!” “¡Eso no es real, solo lo estás inventando!” “A veces todo el mundo se pone soñoliento”.

Desearía que la gente entendiera que no todas las discapacidades son visibles. El hecho de que alguien se vea saludable no significa que esté sano. Deseo que las personas dejen de ser tan críticos y crean que tienen derecho a jugar “” Servicio de policía de perros “. Desearía que las personas recibieran una mejor educación sobre discapacidades y sobre cómo interactuar con personas con discapacidad y equipos de perros de servicio.

Ni siquiera soy el que está experimentando este problema y me molesta muchísimo.

La EM es una enfermedad autoinmune del sistema nervioso central que es el cerebro y la médula espinal. He estado lidiando con esta enfermedad desde que tenía 19 años, sin embargo, no recibiré el diagnóstico hasta los 32 años y mi médico habitual me informará a los 34 años de edad. Un neurólogo confirmaría que “la mancha blanca” en mi exploración del cerebro dos años antes fue el comienzo de mi largo viaje con esclerosis múltiple. Subidas y bajadas, y a lo largo de mi vida iría desde este punto en adelante. Cuando uno envejece otras enfermedades vienen; úlceras, osteoartritis, enfermedad degenerativa del disco, fibromialgia y, por supuesto, la depresión y la ansiedad que surge cuando se llega a otra experiencia cercana a la muerte. Hace más de una década, tengo un implante de bomba de baclofeno en mi columna vertebral, una derivación, este dispositivo fue enviado al cielo cuando funciona correctamente, pero cuando la medicina envejece o la línea se tuerce o la catherda sale de la columna, los resultados son devastador y una cuestión de vida o muerte. Nunca entiendo completamente a los médicos cuando dicen que el baclofeno, un potente relajante muscular es una “droga sucia”. Todo lo que sé es que es mi salvador cuando quiero caminar y, en general, los músculos de mis piernas no se sienten como un paño empapado que se retuercen hasta que no sale más agua. Los músculos de la parte inferior de mi espalda se alivian en un 60% por la sensación de que alguien está tomando un cuchillo y cortando en ambos lados mientras doy unos pocos pasos. Hasta la semana pasada, aprendí en mis paseos con mi compañero Gunner, mi cockapoo de dos años que hicimos más de 3400 pasos en 20 minutos. ¡Asombroso! Dado el hecho de que en un momento tuve que usar muletas canadienses, una silla de ruedas y un bastón para caminar actualmente sin ayuda (¡sin dispositivo!). Sin embargo, en 2012, terminaría en una ambulancia incapaz de moverme o sentir mis brazos y piernas, ¡incapaz de hablar sin insultos pesados ​​y presión arterial en los 200 y subiendo más! Este incidente de lejos ha sido el extremo de mis aventuras. He soportado seis operaciones en mi columna inferior, ¡imagínese el tejido cicatricial! En los últimos seis meses he soportado el fracaso de mi bomba dos veces. Las fallas son una combustión de mis músculos que van desde los dolores y molestias normales que uno tiene a los 58 años de edad, hasta el total de los músculos congelados que cada paso le hace estremecerse de dolor. ¡Eso es solo el comienzo! Luego viene la debilidad, el sonido de un tren de carga en los oídos cuando la presión sanguínea comienza a subir. Los mareos y la sensación de que tiene dos pulgadas de altura a medida que se hunden en el piso. Lo mejor que puedo relacionarte contigo es cómo me siento, tomo el peor caso de la gripe que has tenido, recuerdo el dolor de cabeza, las náuseas y las manchas delante de tus ojos mientras tratas de hacer otro viaje al baño, los sudores y los escalofríos luego de vuelta a los sudores noche tras noche. Luego finalmente me doy por vencido, mi respiración se vuelve trabajosa, tan adormecida que me encuentro jadeando por aire. Otro viaje al consultorio del médico, el modo de pánico comienza cuando la bomba es interrogada. El doctor tiene esta preocupación pero está pisando ligeramente con sus palabras. He sido informado de la posibilidad de retiros o podría ser otra sobredosis? Ella “piensa” que es el medicamento “viejo” ineficaz en cualquier caso, el medicamento que necesito está a más de una hora de volver a agregar baclofeno oral y medicamentos orales para el dolor si los necesito. Ah, y si me siento inseguro, me recuerda que vaya directamente a urgencias. Problema con eso, ellos no saben nada sobre estas bombas como me explicó un médico de urgencias. La preocupación en su rostro es indescriptible. En noviembre pasado ella mencionó taimadamente que pasé por otro episodio con mi bomba, la FDA hizo algunos estudios sobre estas bombas y encontraron un aumento del 600% en sobredosis, así que le preguntamos a nuestros pacientes si quieren narcan en caso de que no puedan despertarlo. . Estaba demasiado enfermo para incluso ponerme histérico en ese punto. Sí, tomé 2 tratamientos narcan si alguna vez los necesito. Oh, mi viaje en ambulancia ¿escribí que mi esposo no podía despertarme? Podía sentir su mano en mi mejilla, pero no podía despertarme. Hasta el día de hoy no sé cómo finalmente me salvó de la puerta de la muerte. Sonaba como si hubiera sido drogado mientras gritaba en una voz que sonaba tan extraña para mí “¡Párate!” Caí de espaldas sobre la cama con horror. Recuerdo que las lágrimas rodaban cuando los trabajadores de la ambulancia dijeron que ya se había ido. El período crítico es más de un hombre dijo. El otro me dice que eligió un gran hospital, son geniales con los accidentes cerebrovasculares. ¡Regresé! Si tuviera que explicarte cómo vivo mi vida ahora, sería que disfruto las pequeñas cosas en la vida. No doy nada por sentado y estoy agradecido por cada tarea que mi cuerpo puede hacer. La tortura mental con la que vivo es a veces abrumadora, es como la ruleta rusa, el arma contra tu sien y el gatillo se tira mientras estás más allá del miedo, haz clic. No, hoy no, pero no te sientas cómodo, siempre habrá mañana. Y sé que un día mañana no será.