El manejo de la fibromialgia es un desafío tanto para los sistemas de atención médica como para los profesionales que atienden a estos pacientes, debido, en parte, al hecho de que la etiología de esta enfermedad es desconocida, sus síntomas no son específicos y no existe un tratamiento estandarizado.
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La presente etude portait sur trois concepts de la prize en charge de la fibromyalgie, soit lapproche diagnostique, la prize en charge therapeutique et la relation entre el professionnel de la sante et le patient, afin dexplorer des secteurs precise du processus de sante que les professionnels et les patients peuvent trouver insatisfaants.
Le theme le plus recurrence etait linsatisfaction des patients et des professionnels a legard de lensemble du processus de prise a charge. Les deux groupes exprimaient leur insatisfaction quant au la delai de diagnostic et a lobtention dun traitement efficace. Los pacientes a menudo declaran le besoin dun meilleur soutien moral de la part of professionnels, tandis que ceux-ci seuestient souvent frustres et peu utiles aux patients. Les patients et les professionnels sentendaient sur un point: lincertitude entourant la prize en charge de la fibromyalgie et, surtout, son etiologie.
La sintomatología inespecífica de la fibromialgia, junto con la ausencia de hallazgos radiológicos, analíticos y anatomopatológicos, dificulta el manejo de la enfermedad. Además, el tratamiento se proporciona según los síntomas experimentados por el paciente y no está estandarizado (1517). El manejo de la enfermedad es un sistema de intervenciones coordinadas de atención de salud destinadas a mejorar la atención y la calidad de vida del paciente, así como a apoyar la relación profesional-paciente (18,19). El enfoque de diagnóstico correcto conduce a un mayor éxito terapéutico, y ambos dependen en gran medida de una buena relación profesional de salud-paciente (20,21).
Los estudios también describen sentimientos de insatisfacción con los medicamentos recetados porque los pacientes notan muy poca mejoría en sus síntomas (28,29). Algunos estudios recientes informan que una de las opciones que los pacientes más valoran son los tratamientos no farmacológicos; sin embargo, estos también tienen algunos inconvenientes porque generalmente son muy caros, es necesario perseverar con el tratamiento y los beneficios son solo aparentes a largo plazo (27).
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Hasta la fecha, los estudios sobre la fibromialgia se han centrado principalmente en el abordaje diagnóstico y el manejo terapéutico o en la relación profesional médico-paciente (15,26,32,38). Sin embargo, estos tres aspectos no se han analizado juntos en la literatura científica. Además, se desconocen las opiniones de los pacientes con fibromialgia y los profesionales de la salud responsables de su cuidado con respecto al tratamiento de esta enfermedad. Por lo tanto, el presente estudio tuvo como objetivo explorar los tres aspectos del manejo clínico de la fibromialgia (abordaje diagnóstico, manejo terapéutico y relación profesional médico-paciente) desde dos puntos de vista diferentes: el de los profesionales y el de los pacientes para identificar áreas específicas de el proceso de atención médica que es deficiente o insatisfactorio.
La primera estrategia utilizada para reclutar participantes fue contactar asociaciones de pacientes en una región del este de España (Región de Valencia). En segundo lugar, los profesionales fueron reclutados utilizando una técnica de bola de nieve, a través de un médico general y fisioterapeuta que facilitó el contacto con otros colegas. Esto dio como resultado una muestra de conveniencia. El proceso de selección de informantes se realizó de acuerdo con criterios pragmáticos y de viabilidad, dadas las dificultades para acceder a los pacientes debido a las consecuencias de la enfermedad (43).
En las entrevistas con los médicos, se determinó que una de las principales dificultades para llegar al diagnóstico es que no existen pruebas objetivas de diagnóstico para la fibromialgia. Esto significa que los profesionales carecen de la certeza que tendrían en el caso de enfermedades con criterios diagnósticos más claros.
El problema es que no existe una prueba objetiva para diagnosticar a estos pacientes. No tengo una prueba que me permita decir: este paciente tiene fibromialgia o no tiene fibromialgia.
Los profesionales y los pacientes coincidieron en que llegar a un diagnóstico fue el punto de inflexión para este último debido a la necesidad de dar credibilidad a sus síntomas y sentirse legitimados.
